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Journal Club: Cuidados Paliativos en Pacientes Pre o Postransplantados

La OMS define el cuidado paliativo como un abordaje que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias al enfrentar la problemática asociada a una enfermedad avanzada. Idealmente, el cuidado paliativo se ofrece en paralelo con el tratamiento activo de la enfermedad subyacente de un paciente, sin importar el pronóstico. A diferencia del cuidado de hospicio o al final de la vida, el cuidado paliativo no se limita a la fase terminal de una enfermedad.

La provisión de cuidado paliativo es un elemento esencial del manejo de pacientes con enfermedad avanzada. Aunque el prospecto del trasplante provee esperanza a los pacientes y sus familias, estos pacientes usualmente están muy sintomáticos por su patología de base.

Los pacientes se enfrentan a la posibilidad de morir, y requieren que se les asegure el apoyo para sus necesidades médicas, emocionales, y espirituales. Los requerimientos para pacientes de programas de trasplante en ocasiones pueden entrar en conflicto con los principios de cuidados paliativos.

Recientemente se ha descrito la necesidad de un modelo de atención en el que los enfoques de cuidados paliativos estén integrados dentro de la atención curativa-restaurativa. Sin embargo, los objetivos de los cuidados paliativos y atención curativa restaurativa pueden efectivamente ser contradictorios. Por ejemplo, las intervenciones para prolongar la vida pueden interferir con la calidad de vida.

Anteriormente, diferencias en cuidado han sido demostradas en el final de la vida entre los pacientes con enfermedad pulmonar terminal enlistados para el trasplante de pulmón y pacientes no enlistados para el trasplante de pulmón.

En un estudio de pacientes en lista de espera para transplante pulmonar; se hizo una evaluación para entender mejor las barreras para brindar cuidados paliativos a candidatos para trasplante pulmonar e identificar estrategias útiles para mejorar dicho cuidado, desde la perspectiva de médicos que brindan el cuidado a dichos pacientes en espera de ser transplantados. La EPOC es actualmente la principal indicación de trasplante de pulmón. De hecho, en pacientes seleccionados adecuadamente con EPOC terminal, el trasplante de pulmón puede mejorar calidad de vida y pronóstico de supervivencia.

Se envió cuestionarios por email a todos los miembros de la red de trasplantes. Una lista definida de ítems fue enmarcada como “posibles barreras para el cuido óptimo de pacientes que mueren al estar anotados para trasplante pulmonar”; estos ítems fueron clasificados en dominios que incluyeron factores del paciente, factores de la familia, factores del médico y factores del sistema institucional/programa de trasplantes. Los participantes fueron exhortados a responder a qué grado funcionaban las estrategias propuestas.

Las estrategias que fueron calificadas como útiles por más del 50% de los participantes se consideraron significativas. De cada dominio de barreras, se agregó el puntaje de todos los ítems para obtener un puntaje de cada dominio. Las calificaciones de los dominios se sumaron para dar un puntaje total.

Las respuestas de la escueta fueron representativas de aproximadamente un 65% de los programas activos de trasplante pulmonar. Los respondedores fueron un 70% neumólogos, 17% cirujanos, y 13% otros profesionales de salud.

Los respondedores resaltaron expectativas irreales de supervivencia en relación al trasplante y reticencia a planear cuidado al final de la vida. El 62% de los respondedores identificó como una barrera significativa la preocupación de los pacientes que el cuidado médico fuera a ser inadecuado al iniciar cuidado paliativo. El 57% identificó miedo al abandono luego de ser referido a cuidados paliativos como una barrera significativa.

Los factores relacionados al médico incluyeron dificultad en reconciliar los objetivos del cuidado de trasplante con los cuidados paliativos (51%). El único factor institucional fue el requerimiento de tener que cumplir el requerimiento de IMC para el trasplante: 52%.

Los puntajes para todos los dominios fueron mayores para aquellos participantes de programas de trasplante fuera de los Estados Unidos. El planeamiento rutinario de cuido avanzado para pacientes listados y acceso a interconsultantes de cuidados paliativos fueron considerados importantes por la mayoría de los participantes. El entrenar a médicos de trasplante en manejo sintomático y en habilidades de comunicación al final de la vida, fueron vistos como provechosos para mejorar el cuidado paliativo en pacientes en espera de trasplante.

Los cuidados paliativos debieran empezar cuando el paciente se vuelve sintomático y es usualmente concomitante con el cuidado activo y de prolongación de vida. El cuidado paliativo en este sentido amplio no está restringido a los moribundos o pacientes de hospicio. Los servicios de cuidado paliativo debieran ser integrados con el otro tratamiento médico para pacientes con enfermedad pulmonar avanzada, incluyendo aquellos referidos para trasplante pulmonar.

Varias explicaciones existen para la referencia tardía o inadecuada a cuidado paliativo, incluyendo la ausencia de conocimiento sobre los cuidados paliativos entre los proveedores de salud; pronóstico incierto, particularmente en paciente no oncológico; el concepto de desahucio; y la ausencia de criterios para referencia a cuidados paliativos.

Más del 40% de los respondedores identificaron al temor del clínico de destruirle la esperanza al paciente, así como la creencia de los médicos que el cuidado paliativo es sólo apropiado para el agonizante, como barreras significativas.

En la población de trasplante de médula ósea, los pacientes y sus familias tienen necesidades significativas de cuidados paliativos, pero no tienden a ser atendidos por los cuidados paliativos. El foco de atención es curativa, y cuando son referidos al equipo de cuidados paliativos llegan tarde en todo caso. La Carga de síntomas puede ser grande, y la carga del cuidador familiar abrumadora. Muchos pacientes desarrollan complicaciones aguda y / o crónica asociadas con el transplante, algunos resultan en muerte. Ademas, los pacientes de trasplante de médula ósea están siendo dados de alta, mientras que todavía requieren una cantidad significativa de tanto física como atención psicológica. Se espera que los cuidadores familiares brinden estos cuidados frecuentemente con poco soporte. El resultado puede ser fatiga y cansancio físico, insomnio, deterioro en la salud. En tanto en hospice y los cuidados paliativos, el paciente y su familia son abordados como una sola unidad, reconocer las fortalezas y abordando las necesidades de ambas partes para afectar el bienestar general de la unidad familiar.

Un estudio de 155 pacientes bajo trasplante de células hematopoyéticas, revelaron que 63% tuvieron una discusión acerca de los deseos en el soporte de la vida con sus familiares y amigos pero solo el 16% discutieron eso con sus médicos y solo el 39% tenían una directiva anticipada en su expediente.

Aunque todos los fallecidos recibieron atención relativamente agresiva durante su hospitalización terminal, los pacientes considerados para trasplante tenían menos probabilidades de recibir cuidados paliativos, interconsultas y cuidados de soporte cerca de la muerte.

Sin embargo, el objetivo de los cuidados paliativos es congruente con los objetivos del trasplante, en concreto, mejorar la calidad de vida para los pacientes con enfermedad avanzada. Está emergiendo evidencia que la supervivencia en enfermedades avanzadas es mayor para pacientes que reciben cuidados de soporte en conjunto con tratamientos curativos.

Un estudio reciente buscó entender las barreras que existen para proveer los cuidados paliativos a pacientes con trasplante hepático. Se recomiendan los cuidados paliativos para aumentar la calidad de los cuidados de los pacientes que serán evaluados para trasplante hepático.

El 86% de los proveedores de trasplante hepático están de acuerdo que el trasplante y el servicio de cuidados paliativos no son mutuamente excluyentes. Sin embargo, se presenta confusión acerca de los criterios y el momento óptimo para referir al paciente al servicio de cuidados paliativos; de los que lo hacen, el 78% tiende a referir a los pacientes cuando la muerte es inminente.

El 84% de los consultados identifica a los médicos como la principal barrera para integrar al servicio de Cuidados Paliativos, mientras que el 28% de los proveedores de salud identificaron que se consultó a Cuidados Paliativos sólo para manejo de depresión

Aún y cuando la meta es sobrevivir como siempre en el caso de pacientes considerados para trasplante, los pacientes rara vez desean recibir alta intensidad de cuidados. Muchos pacientes considerados para trasplante mueren antes de recibir el órgano, limitando la importancia de proveer alta calidad de alivio de síntomas. Es fundamental que los pacientes gravemente enfermos incluyendo a los que esperan y los que reciben trasplante participen en la planeación avanzada de su cuidado y reciban tratamiento para los síntomas de alta calidad durante el curso de su tratamiento.

Las posibilidades de los cuidados paliativos pueden ser limitados si los requisitos para seguir siendo un candidato a trasplante deben ser cumplidas. Hablar de las posibilidades de los cuidados paliativos y las preferencias de tratamiento del paciente es necesario para evitar que las necesidades de atención al final de vida de los pacientes con enfermedad avanzada que mueren mientras que aparece el trasplante no se abordan de manera óptima. Los hallazgos refuerzan la importancia de la comunicación entre proveedores de salud, pacientes y sus familias.

Las intervenciones que implican comunicación de un equipo interdisciplinario con la familia logran un consenso en torno a principios objetivos de los cuidados para pacientes con enfermedad avanzada. .La pronta integración de los cuidados paliativos junto con el cuidado curativo dirigido a la enfermedad puede mejorar los últimos días de vida del paciente.

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Resumen a cargo de Roberto Rodríguez Miranda (Algología, INCMNSZ).

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