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Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
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Journal Club: De cuidador a viudo, la experiencia de los familiares en cuidados paliativos

Hoy en día debido a los tratamientos vigentes para el cáncer, los pacientes sobreviven más tiempo con enfermedad activa, debido a esto, el papel de los familiares como cuidadores se ha convertido en esencial y extenso. Con poca o ninguna preparación, los cuidadores familiares están envueltos en las responsabilidades de cuidado del paciente, tales como ayuda en actividades de la vida diaria, manejo y administración de medicamentos, apoyo a la nutrición, cuidado físico y apoyo emocional, así como transporte y administración del hogar, lo que requiere un nivel técnico, psicológico y físico que muchas veces los cuidadores familiares no tienen. Debido a esto pueden sufrir múltiples consecuencias físicas, mentales, sociales y espirituales, las cuales incluso pueden superar a las del enfermo. La carga percibida de los cuidadores y las preocupaciones psicosociales serán diferentes en las diferentes fases de la enfermedad de la persona a quien cuida. Existe evidencia de la escalada en la ansiedad del cuidador, depresión y trastornos psicológicos con la disminución del estado funcional del paciente y cuando se acerca a la muerte (Williams, 2011). Esta situación toma particular importancia cuando el cuidador es la esposa o esposo.

Modelos que identifican necesidades de cuidados al final de la vida han sido desarrollados en múltiples estudios cualitativos y cuantitativos. La comodidad del paciente, manejo médico, soporte emocional, información y educación, comunicación y competencia han sido identificados como necesidades de pacientes y familiares por estudios cuantitativos. Estudios cualitativos han revelado indicadores más complejos como: respuesta de los cuidadores, tiempo con los pacientes, cuidado personal e individualizado, y ambiente de las instalaciones (Gallagher & Krawczyk, 2013).

Varios estudios muestran que el cuidado de pacientes terminales se relaciona con depresión, ansiedad, burnout, fatiga y problemas de sueño en cuidadores. Aunque existe consenso en que el duelo es una experiencia normal después de una pérdida mayor, en una minoría de personas (10-15%) no ocurre el ajuste normal y un duelo debilitante se extiende por un periodo más largo. El Trastorno por Duelo Prolongado (TDP), anteriormente llamado duelo complicado, es el término más reciente para describir al duelo intenso que se prolonga más allá del tiempo que se espera ocurra un ajuste, siendo bastante disruptivo en la vida de la persona, teniendo efectos adversos en su salud. Thomas et al (2013) encontraron que los síntomas de duelo prolongado previo a la muerte del ser querido, son un fuerte predictor de síntomas de duelo prolongado y Transtorno por Duelo Prolongado después de la muerte. Una mayor dependencia con la persona fallecida, una relación conyugal con el paciente, mayor impacto del cuidado en las actividades diarias, mal funcionamiento familiar, y bajos niveles de optimismo también fueron factores de riesgo para síntomas de duelo prolongado. Un tamizaje previo a la muerte del familiar puede mejorar el impacto de la intervención.

Síntomas depresivos en los cuidadores alcanzan su máximo en un mes y disminuyen significativamente durante los primeros 13 meses después de la muerte del paciente. Los cuidadores en duelo experimentan un menor nivel de síntomas depresivos si atendieron a pacientes de mayor edad, tuvieron un nivel de subjetivo de carga debido al cuidado durante el proceso de la muerte del paciente, y tuvieron mayor apoyo social. Los cuidadores informan un mayor nivel de síntomas depresivos después del duelo si tienen un mayor nivel de síntomas depresivos antes de la muerte del paciente, tienen peor salud, y si el paciente era su cónyuge (Sing-Fang et al, 2013).

La falta de aviso antes de la muerte de un ser querido puede aumentar el distrés y el riesgo de morbilidad psicológica durante el duelo. Se ha observado que la falta de conciencia de que la muerte de un ser querido ocurrirá en un corto plazo, aumenta el riesgo a largo plazo de depresión y ansiedad en viudas. Otra variable que ha mostrado tener un impacto en la reacción de duelo es la preparación, menor grado de preparación aumenta el riesgo de morbilidad psicológica y física en viudos jóvenes. Hauksdo´ttir, et al. (2010) identificaron como predictores de preparación ante la pérdida: el tiempo de la conciencia de la muerte de la esposa en el viudo (riesgo relativo (RR): 4.1), el tiempo en que el viudo conoció que su esposa no podía ser curada (RR: 3.5), si la pareja había arreglado sus asuntos económicos (RR: 1.5); si la mujer se había quedado en una unidad de cuidados paliativos durante sus últimos meses de vida (RR: 1.2) y si el personal de la salud apoyaron al esposo a participar en el cuidado de su esposa (RR: 1.6).

DiGiacomo et al (2013) señala que la tensión y el distrés psicológico asociados al cuidado puede tener un impacto negativo en el bienestar posterior al duelo, y que el predominio de los roles que la mujer ha ocupado históricmente, contribuye a la percepción de un menor número de necesidades insatisfechas en estas mujeres en comparación con la de sus compañeros, particularmente en fases de duelo. Esto genera que las mujeres tengan un mayor número de factores de riesgo para problemas de salud y dificultades económicas. DiGiacomo et al encontró que las mujeres cuidadoras sitúan sus propias necesidades de salud como secundarias al cuidado de otros. Los estereotipos de género y los supuestos de que las mujeres son más sensibles para la atención, comunicación, verbalización emocional en comparación con los hombres, hace que sus necesidades sean poco reconocidas y en consecuencia poco atendidas.

A pesar de lo anterior, Williams (2011), en una revisión de la literatura psicosocial descriptiva encontró inconsistencias en los resultados para las variables clave, tales como edad, sexo y relación con el paciente. Cuando el análisis diada paciente-cuidador se llevó a cabo, con raras excepciones, hubo reciprocidad entre la condición del paciente y respuesta del cuidador. Como consecuencia directa de asumir el rol de cuidador, cuidadores familiares de cáncer en fases paliativa, hospicio, y de duelo tienen un mayor riesgo de morbilidad física y mental. A menudo, la carga psicológica del cuidador supera a la del paciente crítico. Es posible que los cuidadores en dificultades tengan una influencia perjudicial sobre el bienestar del paciente. Sin embargo los resultados fueron difíciles de interpretar debido a inconsistencias en la metodología sobre todo en lo relacionado con instrumentos de medición.

Sin duda, la muerte de un ser querido es un evento altamente estresante que puede tener un gran impacto en el bienestar físico, psicológico y social de la familia, sobre todo si previo a ello hubo distrés adicional a la propia pérdida. Una evaluación de síntomas físicos y psicosociales para una intervención temprana en cuidadores puede ayudar a disminuir efectos negativos del duelo en la salud.

Bibliografía

  • DiGiacomo, M. et al (2013). Transitioning From Caregiving to Widowhood. Journal of Pain and Symptom Management, 46 (6).
  • Gallagher, R. & Krawczyk., M. (2013) Family members, perception of care at the end of life in various areas of care. Palliative Care, 12, 25.
  • Hauksdo´ttir, A. et al. (2010). Health care-related predictors of husbands’ preparedness for the death of a wife to cancer—a population-based follow-up. Annals of Oncology, 21, 354–361.
  • Sing-Fang, L. et al (2013). Trajectory and Influencing Factors of Depressive Symptoms in Family Caregivers Before and After the Death of Terminally Ill Patients With Cancer. Oncology Nursing Forum, 40 (1).
  • Thomas, K., Trauer, T., Remedios, Ch. & Clarke, D. (2013). Risk Factors for Developing Prolonged Grief During Bereavement in Family Carers of Cancer Patients in Palliative Care: A Longitudinal Study. Journal of Pain and Symptom Management, In Press, Corrected Proof.
  • Williams A. Cancer family caregivers during the palliative, hospice, and bereavement phases: A review of the descriptive psychosocial literature. Palliative and Supportive Care (2011), 9, 315–325.

Resumen a cargo de Susana Ruíz (Psicología, INCMNSZ).

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