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Journal Club: Transmisión de malas noticias en el contexto paliativo

Generalidades sobre la transmisión de información.

Sin duda, dar malas noticias es un tópico de interés en el ámbito paliativo. Leppert, Majkowicz & Forycka (2013) evaluaron las actitudes de estudiantes de medicina y médicos hacia la revelación de malas noticias brindando los siguientes datos. Ante la pregunta “¿Es siempre correcto informar al paciente de una enfermedad incurable y el pronóstico desfavorable?" más del 35 % de los médicos y estudiantes de medicina mencionaron que tomarían la decisión de acuerdo a las circunstancias, tomando en cuenta si el contenido de la información podría influir negativamente en la capacidad del paciente para continuar la lucha con la enfermedad. Ante la pregunta "¿A quién se le debe dar malas noticias primero?", el 53% de los médicos y el 55% de los estudiantes indicaron que las malas noticias se deben notificar en primer lugar a los pacientes, el 28% y el 32%, respectivamente, afirmó que a los familiares. A la pregunta "Si usted está sufriendo una enfermedad incurable ¿le gustaría ser total o parcialmente informada al respecto?” a la mayoría de los médicos (80%) y de los estudiantes (84 %) les gustaría estar plenamente informados sobre el pronóstico desfavorable. Los resultados nos hablan de lo complejo que puede resultar brindar esta información y de lo importante de que el médico tenga herramientas para hacerlo efectivamente.

Esa complejidad es multifactorial y algunas variables están relacionadas con características personales del médico. Cialkowska-Rysz & Dzierzanowski, (2013) mencionan que el estilo de un médico para dar malas noticias puede verse afectado no sólo por el conocimiento insuficiente, sino también por su actitud, las creencias religiosas, los miedos y falta de experiencia. En su estudio evaluaron la relación entre el miedo de los médicos a la propia muerte, la filosofía de vida y su inclinación hacia brindar malas noticias. Encontraron que 93 % de los encuestados piensan que los pacientes deben ser informados sobre el pronóstico desfavorable, pero sólo el 86 % le gustaría ser informado acerca de su propia muerte próxima. Las personas decididas a recibir información sobre su propia muerte son más propensas a informar a los pacientes acerca de su próxima muerte. Encontraron que el miedo a la muerte personal y el bajo nivel de determinación de filosofía de vida pueden moderar a los profesionales médicos para brindar malas noticias a los pacientes. Tanto los principios como la actitud del personal médico van a influir en la comunicación médico-paciente, sobre todo en escenarios en los que malas noticias deben ser dadas.

Un axioma ético tomado por los médicos al comunicarse con los pacientes es el de respetarlo, proporcionando la mayor cantidad de información siempre y cuando la persona lo desee, esto encaminado a facilitar la toma de decisiones después de recibir una mala noticia. Momentos clave en los que transmitir información es necesario incluyen: el diagnóstico, la extensión de la enfermedad, la gama de opciones terapéuticas disponibles, los beneficios de cada una de las opciones de tratamiento; el alcance previsto de beneficio, y la probabilidad de los efectos adversos o daños a causa del tratamiento y la posible gravedad de los efectos adversos. La divulgación de la información, por lo tanto, es sumamente trascendente para la relación médico-paciente, sobre todo en el contexto paliativo (Chemy, 2011).

Los médicos generalmente exhiben una gama de comportamientos al revelar y no revelar información, en función de la dinámica de las interacciones individuales entre oncólogo y el paciente específico. Aunque las normas culturales regionales influyen en las actitudes de los oncólogos hacia la divulgación de información, otros factores también lo hacen: la percepción de normas institucionales, el grado de entrenamiento en dar malas noticias y la frecuencia de exposición a las peticiones de los familiares de retener información sobre el paciente. Las actitudes positivas respecto a la divulgación de información a los pacientes y comportamientos de revelación pueden favorecerse con el desarrollo de normas profesionales y la educación en comunicación de malas noticias para hacer frente a las respuestas emocionales de los pacientes (Chemy, 2011).

Las directrices para la transmisión de información siguen un enfoque lineal, que consiste esencialmente en una serie de pasos que incluyen: (a) preparación para la revelación (averiguar cuánto sabe el paciente y qué quiere saber), (b) la divulgación (mediante disparos de advertencia, dando la información por partes, comprobando la comprensión); y (c) el seguimiento (respuesta emocional, resolver preguntas, identificar los próximos pasos, cierre de la entrevista). Aunque estos modelos lineales son importantes de considerar, comunicar malas noticias se debe ver como un proceso, sobre todo en poblaciones con alguna desventaja, (por ejemplo Intelectual) en donde la construcción de una base de conocimiento es esencial, y en donde fragmentos de información se vayan integrando a la base original a lo largo del tiempo considerando tres aspectos: capacidad de entendimiento, las personas involucradas y el apoyo.

El proceso de notificación de la muerte.

Una de las tareas más difíciles para el personal de la salud es informar sobre la muerte del paciente. En la mayoría de los casos, la muerte genera reacciones emocionales displacenteras, que pueden intensificarse por distrés y miedo. Generalmente esta responsabilidad recae en el médico encargado de turno. La evidencia sugiere que las dificultades emocionales que el médico enfrenta al informar a la familia sobre la muerte del paciente son inversamente proporcionales al número de muertes del que fue testigo en su práctica (Sobczak, 2013).

Para la mayoría de la gente, estos momentos son sumamente displacenteros y es probable que se recuerde por el resto de sus vidas. Por lo tanto, la forma de la notificación es esencial para parientes cercanos, que afectados por su pérdida reaccionan emocionalmente (Sobczak, 2013).

El protocolo SPIKES (Step Protocol for Delivering Bad News) diseñado por Robert Buckman en los 80´sugiere los siguientes puntos que son indispensables al momento de transmitir la noticia de la muerte de un ser querido:
1. En persona - es decir, cara a cara. La notificación en forma personal es la base para los otros pasos del procedimiento. Se enfatiza el respeto por la privacidad y las reacciones emocionales, por lo tanto, la reunión con la familia debe hacerse en un entorno en el que no haya interrupciones.
2. En tiempo. La información debe brindarse lo antes posible, siempre que la notificación sea adecuadamente preparada. Antes de dar malas noticias, se debe confirmar la identidad de la víctima, recoger datos relativos a las circunstancias (y /o causas) de la muerte e información (si está disponible) sobre la salud de los familiares, decidir si es necesaria la presencia de otras personas para apoyar a los que recibieron la noticia.
3. En parejas. La información debe entregarse por un equipo de dos notificadores, que se apoyen mutuamente, con previa división de sus roles en el proceso y que estén listos para proporcionar a la persona notificada ayuda si es necesaria.
4. En un lenguaje sencillo. El mensaje debe ser dado directamente, el notificador debe hablar despacio y con oraciones simples, dando detalles y respondiendo preguntas. Cuando se hable de la persona fallecida, se recomienda el uso de su nombre y apellido. Al inicio de la notificación, se puede utilizar alguna declaración de advertencia, por ejemplo, "Tenemos malas noticias que darle ", y se debe expresar compasión (“Siento que esto haya sucedido"). Es importante evitar palabras rectificadoras (como “el cuerpo”, “fallecido”, etc .) o frases demasiado familiares o evaluativas (" Es difícil que la gente piense…”, " La mayoría de la gente en una situación así ... "," Si yo fuera tú ...").
5. Con compasión. La empatía (el intento de comprender las emociones que acompañan los individuos que son notificados acerca de la muerte de un pariente cercano) es esencial. El protocolo hace hincapié en que los notificadores deben evitar referirse con opiniones y creencias personales (por ejemplo, "era la voluntad de Dios").
6. Aspectos teóricos (conocimientos sobre los protocolos de comunicación, psicología clínica, interpersonal y comunicación social) con los aspectos prácticos (aptitudes para interpretar y controlar el lenguaje corporal, la expresión de la empatía, y el conocimiento de las estrategias de contención).

Bibliografía

  • Chemy, N. (2011). Factors influencing the attitudes and behaviors of oncologists regarding the truthful disclosure of information to patients with advanced and incurable cancer. Psycho Oncology, 20, 1269–1284.
  • Cialkowska-Rysz, A.,Dzierzanowski, T. (2013) Personal fear of death affects the proper process of breaking bad news. Arch Med Sci, 9(1), 127, 131.
  • Leppert, W., Majkowicz, M. & Forycka, M. (2013). Attitudes of Polish Physicians and Medical Students toward Breaking Bad News, Euthanasia and Morphine Administration in Cancer Patients. J Canc Educ, 28, 603–610.
  • Sobczak, K. (2013). The procedure for death notification— ”In Person, In Time…” Anaesthesiology Intensive Therapy, 45(4), 241–243.
  • Tuffrey-Wijne, I. (2012). A new model for breaking bad news to people with intellectual disabilities. Palliative Medicine, 27(1) 5 –12.

Resumen a cargo de Susana Ruíz (Psicología, INCMNSZ).

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