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Journal Club: Cuidados Paliativos en Enfermedad de Motoneurona

La enfermedad de neurona motora superior (NMS), también conocida como Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o enfermedad de Lou Gherig, es un trastorno neurodegenerativo con una rápida instauración, una rápida progresión, y un perfil de discapacidad complejo con consecuencias fatales. El tiempo promedio entre el diagnóstico y la muerte es de dos a tres años, con muy poca gente sobreviviendo más de cinco años. La progresión de NMS es rápida con el nivel de discapacidad cambiando en meses y hasta días, en lugar de años.

El cuidador primario de un paciente terminal con NMS es usualmente un miembro de familia tipo cónyuge. Aunque el rol de cuidador puede seer gratificante, el cuidar a una persona con NMS requiere un compromiso sin descanso, con responsabilidades como proveer apoyo emocional, control de alimentación y líquidos, aprender nuevas estrategias de comunicación, planear a futuro ante constantes cambios, manejo de equipo médico, y cambios de posiciones. Aproximadamente la mitad de los familiares de pacientes con NMS reportan invertir 12 horas diarios de cuido, y reportan baja calidad de vida.

Las necesidades de las personas con trastornos neurodegenerativos y sus familiares son usualmente pobremente atendidos por los servicios de salud. El proveer servicios a familiares, usualmente llega únicamente como ‘intervención en crisis’, cuando ya ha colapsado la red de apoyo. En efecto, usualmente no se ofrecen cuidados paliativos a familiares y/o individuos con condiciones crónicas progresivas como NMS; cuando está disponible, tiende a enfocarse a las necesidades físicas y médicas de los pacientes, por lo que los cuidadores reciben mínima guía o apoyo.

Dado que la literatura sugiere que los cuidadores de pacientes terminales son propensos a desarrollar duelos prolongados, es crítico identificar a aquellos que probablemente experimentarán las más intensas consecuencias del duelo para que el apoyo profesional llegue a quienes más se beneficiarán de ello.

El duelo prolongado se mide con el PG-13. Para ser considerado portador de duele prolongado, se deben cumplir cinco criterios: la muerte de un ser querido; distrés por la separación; tiempo de al menos seis meses tras la pérdida, síntomas emocionales y conductuales, y disfunción social u ocupacional.

En un estudio se reclutaron 16 participantes; 13 mujeres y 3 hombres, que habían cuidado cónyuges con NMS, y tenían entre 1 a 4 años de duelo. El tiempo del diagnóstico al fallecimiento fue de tres meses a seis años. A todos los pacientes se les había ofrecido cuidados paliativos. Los resultados de la evaluación PG-13 indicaron que seis de los participantes mostraba criterios para duelo prolongado y tenían factores predisponentes o concomitantes - cuido mayor a dos años, trauma reciente, muerte simultánea de otros familiares.

Los cuidadores describieron el impacto que tuvo el convertirse en cuidador sobre su relación íntima, reflejado el cambiar su rol de esposa(o) a uno de enfermera(o). Los participantes describieron cómo sus días se llenaron de más labores, teniendo que asumir responsabilidades que previamente fueron de sus cónyuges.

El prospecto de una pareja moribunda les provocó temor a todos ellos. Cinco de los seis participantes con duelo prolongado, describieron la dificultad den aceptar la enfermedad de su pareja como terminal.Ellos minimizaron sus reacciones emocionales “apagando” sus emociones con tal de enfrentar las responsabilidades diarios de cuido. Las estrategias de afrontamiento de evitación parecieron afectar la memoria de los afectados, cercano al tiempo de la muerte de su cónyuge, teniendo problemas en recordar eventos cercanos al deceso.

La forma cómo el diagnóstico fue informado tuvo un impacto emocional considerable sobre cada participante. Ellos consistentemente reportaron una ausencia de compasión por parte de los profesionales médicos, tanto al tiempo del diagnóstico como durante el transcurso de la enfermedad.

Sólo a un participante se le indicó y tuvo acceso a cuidados paliativos desde el momento del diagnóstico, mientras que a los demás les fue provisto de 2.5 a 15 meses previo a la muerte. Los cuidadores que experimentaron un rapport bien desarrollado y que recibieron servicios de forma temprana estuvieron más satisfechos con los proveedores de salud. Sin embargo, el apoyo durante el duelo no siempre se ofreció posterior a la muerte de los pacientes.

Los datos revelan que un diagnóstico de NMS tiene un profundo efecto sobre el cuidador de la persona con la enfermedad. Más de un tercio de la muestra cumplió criterios para duelo prolongado. Esto difiere considerablemente de estimados que colocan en 10-20% la susceptibilidad de la población en desarrollar formas de duelo complicado

Los pacientes con NMS deben ser dirigidos a servicios de cuidado paliativo desde su diagnóstico, incluso si ellos no lo acezan por algún tiempo, ya que se trata de brindar soporte sintomático físico y psicosocial y no sólo cuidado al final de la vida. El apoyo psicosocial debe brindarse de forma rutinaria a los familiares durante el curso de la enfermedad. Esta preparación avanzada para la pérdida de un familiar puede reducir el riesgo de desarrollar un duelo patológico. El apoyo después de la muerte, dado como seguimiento del duelo, debe ser un componente fundamental de los cuidados paliativos.

Bibliografía

  • Aoun SM, Lee Connors S, Priddis L, Breen LJ, Colyer S. Motor Neurone Disease family carers’ experiences of caring, palliative care and bereavement: an exploratory qualitative study. Palliative Medicine 2011; 26 (6): 842-850

Resumen a cargo de Roberto Rodríguez Miranda (Algología, INCMNSZ).

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