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Journal Club: Reuniones familiares como herramienta terapéutica en el paciente paliativo

La comunicación medica y familiar en el contexto paliativo cumple un rol vital para el funcionamiento optimo de las estrategias de cuidado y confort, las decisiones de intervención, el dilema de morir en casa o en el hospital y la pertinencia de ritos y ceremonias religiosas según el credo del paciente y sus familiares.

Lamentablemente la mayoría de las veces la comunicación entre el medico, el paciente y la familia son deficientes. En ocasiones por la falta de habilidades de comunicación del personal de salud, otras veces por la actitud pasiva de los pacientes o por las creencias culturales de la familiar.

Una buena herramienta para solventar estas complicaciones son las reuniones familiares. Esta estrategia logra disminuir las lagunas en la comunicación la cual se calcula que hasta en el 54% de los casos suele ser deficiente, también suelen ser útiles para dar grandes y malas noticias.

La literatura científica nos arroja distintos modelos y guías para realizar reuniones familiares con pacientes paliativos, aunque los modelos son similares entre si, vale la pena mencionar cada uno. Un eje de concordancia es que la reunión debe durar aproximadamente 30 minutos.

En el modelo SPIKE desarrollado por Baile et all. Se toman en cuento los siguientes puntos:

1. Setting: Se refiere al lugar donde se desarrolla la reunión, es preferente un lugar privado y donde los miembros convocados puedan permanecer sentados.
2. Perception: Se refiere a poder evaluar la percepción de los familiares al respecto de la situación.
3. Invitation: Se refiere a que el paciente decida a quien invitar o quien debe estar presente en la reunión.
4. Knowledge: Se refiere a brindar el conocimiento a los familiares.
5. Emotions: Se refiere a ser empático con las emociones del paciente y la familiar.
6. Strategy: Se refiere a crear una estrategia o esquema de la reunión.

Bueckman por su parque considera los siguientes principios:

1. Tener un lugar privado.
2. Averigüe cuanto sabe la familia y el paciente del diagnostico.
3. Averigüe que tanto desean saber.
4. Revele la información pertinente y deseada.
5. Responda enfáticamente a las emociones del paciente y su familia.
6. Realice un plan de acción.

Curtis y White proponen el modelo VALUE por sus siglas en ingles, el cual resalta:

1. Valorar el estado de la familia
2. Identificar emociones
3. Escuchar a la familia
4. Entender los aspecto personales del paciente
5. Facilitar que la familiar haga preguntas.

El modelo de Girgis y Fisher resalta:

1. Privacidad
2. Tiempo
3. Entendimiento
4. Dar información
5. Expresar emociones (La familia y paciente)
6. Ser empatito
7. Dar un pronostico realista
8. Agendar una revisión

Por ultimo Rabow y McPhee proponen el modelo ABCDE:
1. Preparación
2. Construir una relación terapéutica
3. Comunicarse bien
4. Manejar la reacción del paciente y su familia
5. Validar emociones

En general el sitio donde se desarrolle la reunión suele ser importante, es preferible un lugar aislado y silencioso, por otra parte es relevante que el personal medico y de la salud (psicólogo, enfermeras, trabajo social) estén presentes e informados en lo posible de los datos médicos y socioculturales del paciente. Es tan importante conocer el diagnostico y pronostico del paciente como conocer su religión, edad, estado civil, etc.

Hay que tomar en cuenta que cada familia es diferente, tanto en un sistema macro como micro, en el sistema macrosocial podríamos ubicarlos en una nacionalidad y entorno socio cultura, en el entrono microsocial debemos ser cuidadosos en observar que tipo de rol familiar juega cada individuo, si son democráticos o si un miembro en particular toma las decisiones, si hay unión o desapego, así como las expectativas al respecto del paciente. No es igual que el paciente en cuestión sea el padre o el hijo o la madre de quienes lo acompañan.

La reunión podemos dividirla en 3 partes importantes 1) Preparar la reunión, 2) Conducir la reunión y 3) Finalizar la reunión.

Preparar la reunión

En esta fase es importante preguntar al paciente quien desea que este en la reunión, que temas le gustaría que fueran tocados y cuales no, que se decida quien guiara la reunión así como el lugar donde se realizara. Se debe investigar si alguno de los posibles asistentes tiene dificultades auditivas o con el idioma y tomar las medidas respectivas. Por ultimo se deben identificar las lagunas en la información medica que el paciente posee, así como discrepancias de intereses entre los familiares.

Conducir la reunión

Todos los participantes deben estar sentados al mismo nivel, deben de presentarse cada uno y el rol que cumplen. Posteriormente el dirigente de la reunión debe recordar el propósito de esta, establecer las reglas y roles de comunicación, cada participante tiene derecho a hacer las preguntas que desee. Debe darse oportunidad a los familiares de describir en sus propias palabras el padecimiento y la vida del paciente. Si se toman decisiones deben de clarificarse, así como deben evitarse el utilizar tecnicismos, dar información realista sin ser catastrófico y desesperanzador.

Se debe escuchar lo que la familia quiera decir, reconocer los sentimientos de angustia, enojo y tristeza, mostrar empatía ante ellos, dejar un tiempo prudente para que la familiar reaccione emocionalmente. Es posible que se produzcan largos silencian, estos deben ser tolerados y no avasallados por la angustia.

Finalizando la reunión

Dé una devolución resumida de lo que la familia y el paciente han dicho, mostrando comprensión y empatia. Puntualice sobre las metas y deseos de la familia. Agende o deje abierta la oportunidad de una siguiente reunión y deje constancia de la reunión y los temas que se tocaron, ya se una nota en expediente o una grabación.

Se debe tomar en cuenta que algunos pacientes desearan saber todo sobre su condición médica, pero otros no y tenemos que respetar esa decisión. También debemos valorar los deseos religiosos de los pacientes, y facilitar los ritos en lo mayor posible. Identifique deseos personales o legales de el paciente y los familiares, así como las necesidades medicas y las expectativas del paciente al respecto.

En conclusión las reuniones familiares son una herramienta útil para mejorar la comunicación entre el personal medico, el paciente y la familia, para tomar decisiones importantes y preparar al paciente y a los seres queridos para los cambios necesarios. En algunos casos pude ayudarnos a disipar la llamada conspiración del silencio, es decir, cuando la familia no desea que se le diga al paciente sobre su diagnostico, auque en otros casos habrá que respetar la decisión y poner otras estrategias terapéuticas en marcha.

Bibliografía

  • Acinas, Aragon & Antón (2012). Intervención medico-psicológica con pacientes y familiares en un caso de cáncer ginecológico en cuidados paliativos oncológicos. Psicooncologia; 9 , 183-201.
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  • Sharma & Sydney (2011). Cross-Cultural Comunication and Use of the Family Meetings un Palliative Care. American Jorunal of Hospice & Palliative Medicine. 28 (6) ; 437-444.

Resumen a cargo de Alexis Solís (Psicología, INCMNSZ).

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