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Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
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Journal Club: Cuidados paliativos en enfermedad hepática terminal.

La enfermedad hepática crónica es una destrucción progresiva del parénquima hepático que conduce a la cirrosis. En la etapa final de la enfermedad existe un daño irreversible en las células, tejidos, estructuras y funciones del hígado, lo que lleva a una insuficiencia hepática completa. La enfermedad hepática crónica es una causa importante de morbilidad, mortalidad y utilización de la atención médica. Es un problema de salud pública internacional creciente debido al aumento en el consumo de alcohol y las altas tasas de obesidad. A menudo afecta a personas en edad laboral y es la tercera causa más común de muerte prematura. (1,4)

Vivir con cirrosis implica una carga considerable de síntomas cuando se produce una insuficiencia hepática, el pronóstico es malo y a menudo se requerirán hospitalizaciones repetidas y múltiples intervenciones clínicas para tratar los síntomas físicos. Las personas experimentan desafíos tanto físicos como psicosociales. Además, existen dificultades con respecto al acceso a la atención médica en países de ingreso bajo y medio (definida según la definición del Banco Mundial), donde los altos costos de tratamiento son un factor de estrés adicional. (1)

La única cura existente es el trasplante de hígado, una opción que solo una minoría de los pacientes recibirá. Las terapias restantes son de naturaleza paliativa. La cirrosis es un diagnóstico terminal, que puede causar síntomas como dolor, fatiga, dolor abdominal secundario a ascitis y confusión. La calidad de vida a menudo se ve afectada negativamente por estos síntomas físicos, así como por las complicaciones psicológicas de la enfermedad. (5)

Los pacientes pueden presentarse de varias maneras. Comúnmente, una fase asintomática de cirrosis compensada progresa a hipertensión portal seguida de descompensación. Las complicaciones de la hipertensión portal incluyen ascitis, peritonitis bacteriana espontánea, várices esofágicas y gástricas, encefalopatía hepática, insuficiencia renal y coagulopatía. Hay pocos estudios que examinan la perspectiva de los pacientes que viven con enfermedad hepática cronica y aquellos que se someten a trasplantes de hígado. Un estudio coreano basado en un cuestionario de 129 pacientes identificó fatiga, distensión abdominal, edema periférico y calambres musculares como los síntomas que con mayor frecuencia necesitaban tratamiento. Ciento ochenta y ocho pacientes australianos con hepatitis C crónica fueron encuestados y el 83% informó sobre 6 o más síntomas en los últimos 3 meses, con fatiga física y mental, irritabilidad, depresión y dolor abdominal, siendo los más frecuentes. El estudio SUPPORT informó que el 60% de los pacientes identificaron dolor este; se calificó de moderado a fuerte la mayor parte del tiempo en 1 de 3 pacientes. (5)

El manejo intensivo de los síntomas es un papel integral de los cuidados paliativos la selección apropiada de medicamentos y la dosificación a menudo es difícil. La mayoría de los medicamentos se metabolizan en el hígado y la insuficiencia hepática puede conducir a la acumulación de medicamentos o metabolitos tóxicos. La disminución del flujo sanguíneo hepático conduce a un metabolismo más lento de los fármacos y a una mayor biodisponibilidad. Esto equivale a un mayor riesgo de efectos adversos y a menudo, conduce a un manejo menos agresivo de los síntomas. Los ensayos clínicos excluyen rutinariamente a los pacientes con disfunción hepática, lo que dificulta la aplicación de los resultados en estos pacientes. Una revisión de los medicamentos aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés) en 2005 encontró solo 23 medicamentos con ajustes de dosis recomendados para la insuficiencia hepática según los puntajes de Child-Pugh.

La muerte puede ocurrir después de un largo período de declive con un cuadro clínico fluctuante, o puede ser repentina y no anticipada. En la mayoría de los casos, la muerte por cirrosis ocurre en el hospital (4,5). Hasta la fecha, la enfermedad hepática terminal ha recibido relativamente poca atención dentro de la comunidad de cuidados paliativos.

El inicio de cuidados tempranos de apoyo y paliativos puede mejorar el control de los síntomas y mejorar así la calidad de vida de los pacientes, la atención requiere un enfoque multidisciplinario por lo que es fundamental explorar cómo los profesionales de la salud de diferentes especialidades sienten que pueden trabajar juntos para brindar este cuidado. En particular, si bien los profesionales del hígado reconocen que tienen un papel que desempeñar, sienten que sus habilidades son limitadas; para brindar una atención integral. (1)

La prestación de cuidados paliativos y de apoyo requiere coordinación en la comunicación y la atención, al tiempo que se fomentan las discusiones sobre necesidades de información no satisfechas y las preferencias al final de la vida. Para lograr esto, es importante saber lo que las personas con cirrosis entienden sobre la naturaleza y el pronóstico de su enfermedad y entender qué necesidades no satisfechas pueden tener como resultado. Los médicos en muchas ocasiones perciben que los pacientes y sus familiares ven la derivación a cuidados paliativos de manera negativa, como una medida que sugiere que los clínicos han "renunciado" al paciente. Debido a que muchas veces no se entiende el papel de los cuidados paliativos en términos de control de síntomas y apoyo psicosocial.

Hallazgos sugieren que la falta de conocimiento sobre el papel y los beneficios potenciales de los cuidados paliativos puede contribuir a la remisión tardía de los pacientes. Se recomienda la formación de clínicas hepáticas específicamente para personas con insuficiencia hepática, con aportes conjuntos de especialistas en hígado y cuidados paliativos. Esto puede promover la comprensión a través de las especialidades, un enfoque integrado y oportuno de la atención, la formulación de planes de tratamiento y una reducción en el ingreso hospitalario de pacientes. También puede mejorar el control de los síntomas y permitir que los clínicos participen en discusiones sobre el pronóstico y la atención futura asi como incorporar las preferencias de los pacientes y sus familias en etapas más temprana. Estudios anteriores han demostrado que la remisión temprana a cuidados paliativos puede reducir las tasas de hospitalización costosa, especialmente en el último mes de vida. (3)

En uno de los pocos estudios de cuidados paliativos en pacientes con cirrosis, una intervención temprana de cuidados paliativos disminuyó la depresión y otros síntomas de los pacientes. A pesar de los beneficios documentados, la derivación a cuidados paliativos tiende a ocurrir al final de la progresión de la enfermedad. Los pacientes reciben la mayor parte de su atención en entornos ambulatorios; por lo tanto, la referencia temprana podría significar la mejoría temprana de los síntomas y la resolución de otros problemas antes de que evolucionen. Se ha demostrado que los cuidados paliativos aumentan la calidad de vida del paciente y del cuidador; el mejor control de los síntomas y la calidad de vida, así como una menor utilización de recursos de atención médica, de ahí la importancia de incorporar tempranamente a estos pacientes en la atención. (4)

Bibliografía

  1. Low, J.T.S., Rohde, G., Pittordou, K., Candy, B., Davis, S., Marshall, A., Stone, P., Supportive and palliative care in people with cirrhosis: international systematic review of the perspective of patients, family members and health professionals, Journal of Hepatology (2018), doi: https://doi.org/10.1016/j.jhep. 2018.08.028.
  2. MichelleCarbonneau, TracyDavyduke, JudeSpiers,AmandaBrisebois, KathleenIsmond and PuneetaTandon, Patient Views on Advance Care Planning in Cirrhosis: A Qualitative Analysis, Canadian Journal of Gastroenterology and Hepatology Volume 2018, Article ID 4040518, 8 pages https://doi.org/10.1155/2018/4040518.
  3. Low J, Davis S, Vickerstaff V, et al. Advanced chronic liver disease in the last year of life: a mixed methods study to understand how care in a specialist liver unit could be improved. BMJ Open 2017;7:e016887. doi:10.1136/ bmjopen-2017-016887
  4. Lissi Hansen, et al, Background and Design of the Symptom Burden in End-Stage Liver Disease Patient-Caregiver Dyad Study, Res Nurs Health . 2017 October ; 40(5): 398413. doi:10.1002/nur.21807.
  5. Jamie Potosek, Michael Curry, Mary Buss and Eva Chittenden, Integration of Palliative Care in End-Stage Liver Disease and Liver Transplantation, JOURNAL OF PALLIATIVE MEDICINE Volume 17, Number 11, 2014 Mary Ann Liebert, Inc. DOI: 10.1089/jpm.2013.0167.

Resumen a cargo de Mariana Madai Dominguez Tavera (MPSS - Medicina del Dolor y Paliativa, INCMNSZ).


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