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Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
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Journal Club: Reuniones Familiares en Cuidados Paliativos.

Las reuniones familiares en cuidados paliativos pueden mejorar la comunicación con los miembros de la familia e identificar necesidades pendientes. El objetivo de la atención familiar en Cuidados Paliativos consiste en ayudar a las familias a cumplir con su función cuidadora, entrenar en medidas saludables y participar en el proceso de duelo. Para ello es necesario facilitar elementos de comprensión que ayuden a encontrar la forma más adecuada de tratar cada situación.

Cuando observamos a familias con capacidades y recursos propios suficientes, constatamos que seguramente podrán llevar el proceso de la enfermedad de manera saludable, mitigando posibles problemas de adaptación a la pérdida. En caso contrario, la situación puede complicarse de manera que se genere gran sufrimiento emocional. Este hecho, también repercutirá en el proceso al ser previsible la aparición de sentimientos de frustración e impotencia.

La aparición de una enfermedad provoca en el núcleo familiar una serie de mecanismos de defensa que pueden ayudar o perjudicar su desarrollo posterior. La adaptación familiar frente a una situación probablemente inesperada o no programada requiere un proceso. El grado de angustia experimentada por el cuidador principal depende de múltiples factores, incluido el nivel de comprensión de las opciones para el padecimiento, el manejo de los síntomas, la capacidad del cuidador para hacer frente al tratamiento y la comprensión de los miembros de la familia del papel de la atención intrahospitalaria y ambulatoria. Estudios previos revelan que existen sentimientos aumentados de impotencia entre los cuidadores, asociados con la progresión de la enfermedad y la incapacidad de los cuidadores para aliviar el dolor e incomodidad de sus seres queridos.

La comunicación constante entre pacientes, familias y médicos encargados, es un aspecto vital de la atención de alta calidad al final de la vida. Las reuniones familiares son reconocidas como un método efectivo para facilitar dicha comunicación, además, ofrece un espacio donde se pueda analizar la condición y el pronóstico del paciente, compartir información sobre sus preferencias y alinear los objetivos de la atención. Se ha demostrado que las reuniones familiares mejoran la concordancia de la atención con los deseos expresados y reducen el desorden de estrés postraumático, la ansiedad y la depresión entre los familiares en duelo. También se asocian con menor tiempo de estancia hospitalaria y una mayor calificación de la calidad de la experiencia al morir. La realización efectiva de reuniones familiares es una tarea no trivial. Requiere una amplia gama de habilidades, particularmente en comunicación empática que brinda apoyo, minimiza el estrés entre los miembros de la familia y cumple con los estándares básicos para la toma de decisiones informadas. La mayoría de los proveedores no reciben capacitación formal para realizar reuniones familiares y no se sienten preparados adecuadamente para participar en ellas, lo que puede exacerbar los desafíos de llevarlas a cabo con eficacia.

La atención centrada en el paciente se captura en la frase "No decidas sobre mí, no decidas sin mí" y se caracteriza por: informar a los pacientes; provocando y respetando sus preferencias del paciente; involucrándolos en el proceso de cuidado; tratar a los pacientes con dignidad; diseñar procesos de atención para satisfacer las necesidades del paciente, no los médicos; proporcionar acceso rápido a información de salud; facilitando la continuidad de la atención. Dado su énfasis en la atención holística, y en el apoyo a ambos: familias y pacientes, la filosofía de cuidados paliativos es congruente con un enfoque centrado en el paciente. El enfoque centrado en el paciente a las reuniones familiares presenta desafíos significativos, ya que los síntomas pueden limitar su capacidad para participar. Reuniones familiares a las que asiste los pacientes pueden diferir de las reuniones realizadas para las familias, y si los pacientes están presentes, se pueden hablar sobre algo más que hablar por sí mismos o ser hablado. Los participantes de la reunión familiar (pacientes, familias, clínicos) pueden tener diferentes, y algunas veces competir con necesidades y objetivos. Todas estas consideraciones significan un enfoque centrado en el paciente que requiere evaluación cuidadosa Un paradigma centrado en el paciente para reuniones familiares

El uso de herramientas de atención médica para ayudar a la realización de reuniones familiares tiene el potencial de facilitar la traducción de la investigación a la práctica clínica y aumentar la conducta y la eficacia de rutina de estas. Se ha demostrado que las herramientas de atención de la salud tales como ayudas de apoyo a la decisión, plantillas clínicas, y listas de verificación de seguridad, respaldan con éxito una gama de procesos clínicos de rutina que incluyen cribado / evaluación, documentación, comunicación, e intercambio de información sanitaria. Estas son particularmente útiles para los procesos clínicos que comparten características comunes entre los casos con potencial para la estandarización. Si bien cada reunión familiar es única en su contenido y conducta, el trabajo previo ha sugerido que las reuniones familiares en conjunto comparten elementos comunes que pueden definirse y estructurarse explícitamente. Las reuniones familiares pueden ser relevantes en casos en los que varios miembros de la familia están involucrados o desacuerdos con respecto a las preferencias del paciente, independientemente del estado clínico. El trabajo futuro puede necesitar enfocarse en desarrollar criterios de evaluación adicionales para garantizar un acceso más apropiado y oportuno a las reuniones familiares. Reuniones familiares idealmente proporcionar un entorno donde la angustia y la emoción pueden ser respaldado con seguridad por expertos, experimentados y conocedores clínicos.

Las guías de práctica clínica para la calidad en cuidados paliativos recomiendan las reuniones familiares para una excelente comunicación y preparación durante la atención al final de la vida pero no brindan orientación sobre cómo y cuándo llevarlas a cabo. La proporción de tiempo de reunión dedicado a cuestiones planteadas por el equipo médico, la familia y el paciente se estimó en función de tiempos registrados. Se recomienda el tiempo medio de reunión centrado en el paciente de 37,5 minutos (rango, 10-66 minutos); 47% de éste se centra en cuestiones planteadas por el equipo médico; 39% por el familia; y el 13% planteados por el paciente. Se estima que 60% de los pacientes sí plantean un problema. Se mencionan además 23 herramientas útiles para ayudar en la realización de reuniones familiares. Las más comunes son guías / agendas de reuniones y las plantillas de documentación. Solo 1 herramienta identificada fue dirigida a familiares, y la mayoría fueron diseñados para apoyar la práctica del médico. Hay una gran base de investigación que aborda muchos aspectos diferentes de las reuniones familiares y las pautas de atención en calidad de vida que argumentan las reuniones familiares deben ser una parte rutinaria de la atención para pacientes con enfermedad avanzada. A pesar de esto, nuestra revisión encontró que hay poca guía estandarizada disponible para estructurar estas reuniones en la práctica.

Las guías / agendas de reuniones fueron el tipo más común de herramienta identificada, y la mayoría compartió los elementos centrales recomendados en trabajos previos. Estos elementos incluyeron la presentación de participantes, la revisión del historial médico, la evaluación del paciente y la comprensión familiar de la situación clínica, la discusión de valores, preferencias del paciente y la familia, así como tomar decisiones si corresponde.

Entre las diferentes disciplinas, y la falta de enfoques estructurados; solo el 5% de los médicos siguieren un protocolo definido y el 17% invitó pacientes para asistir a la reunión completa. En retrospectiva estudios de reuniones familiares de cuidados paliativos (n = 123) documentado el momento de las reuniones y los temas discutidos, quién participó, su nivel de angustia y cualquier conflicto. El estudio encontró que las reuniones familiares se llevaron a cabo en promedio tres días antes del alta, el 60% fueron atendidos por pacientes, y pocos abordaron temas relacionados con la planificación de tención avanzada para el fin de decisiones de vida. Un estudio etnográfico de familia (no asistieron los pacientes), se identificaron médicos y desencadenantes familiares, concluyendo que hay una necesidad de comprender mejor los resultados para miembros de la familia. También hay pocos datos de referencia publicado sobre la frecuencia y la conducta habitual en reuniones familiares en el entorno de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados.

Es posible que sea necesario prestar más atención a las herramientas que están diseñadas para ayudar a las familias a involucrarse efectivamente con los médicos y participar en la toma de decisiones durante las reuniones familiares. Solo una cuarta parte de los artículos incluidos probó formalmente sus herramientas en entornos clínicos con poblaciones de pacientes y familiares y evaluó su impacto en el proceso clínico y las medidas de resultado, otro artículo evaluó su herramienta en una población proveedora. Estos artículos sugieren que las herramientas de reunión familiar pueden ser efectivas para promover la autoeficacia del proveedor y abordar una variedad de resultados de utilización y calidad del paciente y la familia, especialmente cuando se emplean como parte de intervenciones integrales centradas en el paciente y la familia. Sin embargo, se necesita más evidencia y de mayor calidad para refinar nuestra comprensión de la impacto de estas herramientas: la mayoría de los estudios no evaluaron sus herramientas en absoluto, y las que utilizaron principalmente diseños de estudio de baja calidad.

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Resumen a cargo de Laura Reyes (Medicina del Dolor y Paliativa, INCMNSZ).


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