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Journal Club: Agonía en Cuidados Paliativos.

Los pacientes con cáncer avanzado presentan comúnmente síntomas de distrés desde el diagnóstico inicial y durante toda su evolución. En las semanas-meses finales los pacientes pueden desarrollar una pérdida funcional progresiva y tener un compromiso nutricional asociado con el menor deseo de comer e ingerir líquidos acompañado también con una constante pérdida de peso.

Durante los últimos días de vida, los pacientes desarrollan cambios característicos en su estado de cognición, en su función respiratoria, cardiovascular y neuromuscular.

Es una etapa realmente difícil, que en la realidad ningún paciente o familiar está completamente preparado, y aunque existen diferentes puntos de vista, es decir, habrá quienes afronten a la muerte de una manera más fuerte, mientras que algunos otros presentarán claudicación familiar por la situación tan compleja que puede llegar a ser los últimos días de un paciente.

Por un lado están los pacientes que siempre tienen el control de su diagnóstico y enfermedad, así como cierta influencia sobre su familia de poder realizar todas sus peticiones y creencias y afrontar la muerte desde el contexto del propio paciente y no desde los diferentes puntos de vista de la familia. El otro lado de la moneda es cuando un paciente terminar no tiene voz ni voto sobre su diagnóstico ni mucho menos sobre la evolución de su enfermedad, estando presente la conspiración del silencio, misma que lleva consigo misma repercusiones a largo plazo, incluso una vez llegado el desenlace del paciente, persisten sentimientos de culpa, asuntos legales sin resolver, reconciliaciones o despedidas del paciente con personas importantes.

Además existen aquellas familias que por sentimiento de culpa quieren realizar medidas que consideran que serán curativas, cuando el paciente ya se encuentra en una etapa terminal, en la que el uso de medicamentos antibióticos, anticoagulantes, quimioterapia, entre otros podrían ya no ofrecer ningún beneficio; sino todo lo contrario. Se encuentra también el tema de alimentar al paciente en sus últimos días incluso cuando el paciente no tiene apetito.

Es un tema cultural en nuestro país, ya que la reacción normal de un familiar es negarse a dejar de alimentar al paciente porque precipitará su muerte si no le alimenta adecuadamente, incluso cuando hay estudios que comprueban que el suspender la comida en un paciente terminal no tiene efecto en su pronóstico, es decir, ni acorta ni alarga la vida. No obstante, la hidratación tiene un papel más fundamental en esta etapa, ya que aunque en cantidad escasa, se continua en la mayoría de las veces, siempre y cuando cuidemos como especialistas en medicina paliativa haber analizado muy bien el caso de cada paciente en particular para llegar a la decisión de retirar la hidratación también y evitar una muerte inducida por iatrogenia.

En los pacientes con cáncer avanzado terminal existe un síndrome anorexia-caquexia-astenia, el cual se convierte en un círculo vicioso, ya que la actividad tumoral produce un estado hipermetabólico además de propiciar una falta de apetito por activación de neuronas anorexigénicas y la inhibición de neuronas orexigénicas (AgRP y NP4), siendo la causa la expresión de citoquinas IL-1, y TNF alfa en el hipotálamo, teniendo como resultado anorexia, gasto energético incrementado y pérdida de peso consecuentemente.

Existen pocos estudios que hablen sobre los síntomas más prevalentes durante los últimos días en un paciente terminal. Y la razón por la cual actualmente se carece de esta información se describe a continuación:

Un mejor entendimiento de la prevalencia sintomática durante los últimos días de vida pueden ayudar al clínico a brindar una mejor psicoeducación a los pacientes y familiares sobre la incertidumbre, informar sobre “el qué esperar”, estar preparados para lo que viene, la muerte. Guiarlos además con la mejores recomendaciones terapéuticas para cada síntoma que surja, e identificar apropiadamente un síntoma refractario que amerite sedación paliativa.

En un estudio prospectivo de 120 pacientes publicado por Ventrafridda et al. se reportó que los síntomas refractarios más comunes que requirieron sedación paliativa en pacientes con un promedio de 49 horas previas a su muerte incluyeron: disnea en un 28%, dolor 26%, delirium 9% y vómito 4%.

Faisinger et al. publicaron un estudio retrospectivo de 100 pacientes admitidos de forma consecutiva en un centro de cuidados paliativos por al menos 6 días, reportando la intensidad de dolor, náusea y somnolencia durante los últimos 7 días de vida. Se utilizó escala de 0-100 visual análoga. Concluyeron que la somnolencia incrementó progresivamente mientras el dolor y la náusea mejoraron mientras más cerca de la muerte se encontraban.

Otro estudio realizado por Licther et al. examinaron la carga sintomática en 200 pacientes que murieron de manera consecutiva en un hospicio de Nueva Zelanda. Se documentaron síntomas durante las últimas 48 hrs de vida, siendo respiración ruidosa y húmeda 56%, dolor 51%, agitación 42%, incontinencia urinaria 32%, dificultad de tragar 29% y disnea 22%.

En un estudio prospectivo, Connil et al. reportaron la prevalencia de síntomas en los 7 últimos días de vida en 176 pacientes consecutivos con cáncer avanzado que murieron en casa, hospital u hospicio en España. Se asesoraron 18 diferentes síntomas durante la primer consulta y posteriormente durante la última semana de vida. El intervalo del estudio fue 6.5 días en promedio, la mayoría de los síntomas se incrementaron en frecuencia en la segunda visita, con anorexia 80%, boca seca 70%, confusión 68%, estreñimiento 55%, disnea 47%, disfagia 46% y ansiedad 46%.

En conclusión, durante los últimos días, los pacientes con cáncer avanzado experimentan una pérdida funcional progresiva y un empeoramiento de la carga sintomática. Comúnmente presentan una reducción del deseo de comer/ingerir líquidos.

Si así lo desean, los pacientes pueden intentar comer o tomar pequeñas cantidades vía oral mientras las toleren adecuadamente, con el objetivo de maximizar el confort, siempre y cuando se tenga un adecuado equilibrio entre el riesgo-beneficio y evitar complicaciones como bronco aspiración.

El uso de nutrición artificial durante los últimos días no se recomienda por la falta de beneficio confirmado y por la probabilidad de efectos adversos. En un estudio aleatorizado controlado reciente que comparan hidratación parenteral, encontraron que no existe beneficio comparado con el grupo control cuando se le administra a pacientes con pronóstico de semanas de vida; sin embargo la hidratación parenteral es generalmente bien tolerada y debe considerarse caso con caso particularmente.

Y por último, la inhabilidad de comer, beber líquidos y los cambios físicos corporales que afectan la imagen de la persona que está en agonía se puede asociar con un distrés significativo, es por eso que la psico-educación hacia los pacientes y familiares es esencial.

Bibliografía

  • David Hui, Rony Dev and Eduardo Bruera. The last days of life: symptom burden and impact on nutrition and hydration in cáncer patients. Current Opinion Supportive and palliative care. 2015.
  • John J. You MD. What really matters in end of life discussions? Perpectives of patients in hospital with serious illness and their families. CMAJ. 2014.
  • Martina Pestinger. The desire to hasten death: Using Grounded Theory for a better understanding “When perception of time tends to be a slippery slope”. Palliative Medicine 2015.
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  • Catriona Kennedy. Diagnosing dying: an integrative literatura review. BJM Supportive & Palliative Care. 2014.

Resumen a cargo de Alexis Velarde (Algología, INCMNSZ).


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