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Journal Club: ¿Es mejor morir en casa?

Dentro de los cuidados paliativos la discusión sobre el mejor lugar para morir continua generando debate y una heterogenicidad de opiniones, según Barbara Gómes, en su artículo Heterogeneity and changes in preferences for dying at home: a systematic review, estas discrepancias sobre la institucionalización de la muerte son las que han generado el movimiento a favor del hospice, en esta revisión sistemática encontraron que la mayoría de los pacientes prefieren morir en casa, y que alrededor de 4/5 de los pacientes mantuvieron la decisión conforme avanzó la enfermedad sin embargo hubo gran variabilidad conforme a estas decisiones, encontrando también que los adultos mayores prefirieron evitar el hogar para morir, en distintos sitios la tendencia en cuidados paliativos es proveer la atención necesaria y procurar la estadía en casa hasta donde sea posible, respetando, una vez más en medida de lo posible, las preferencias del paciente, sin embargo reiteramos que el tema es debatible.

Existe un sinnúmero de estudios con resultados diversos comparando los resultados de morir en el hospital o morir en la casa, por ejemplo, Gomes en un estudio diferente, utilizando la base de datos QUALYCARE encontró que morir en casa es mejor que morir en el hospital en cuanto a sensación de paz y duelo, sin embargo no son los únicos puntos a tomar en cuenta, Yoko Ishii en el artículo “Dificultades de la familia en el cuidado de los pacientes con cáncer al final de la vida en casa” comenta que los cuidadores encontraron difícil cuando el paciente deseaba morir en casa pero ellos no se sentían preparados, siendo el manejo de la sintomatología como fatiga, disnea y dolor de difícil control, un componente estresante con resultados poco satisfactorios tanto para el paciente como para el cuidador. Otros factores que la familia debe tomar en cuenta es la carga de trabajo del cuidado del paciente, el aseo, el horario de los fármacos, etc. Así como el balance entre el trabajo (aporte económico) y el cuidado del paciente.

El impacto emocional en los cuidadores es un factor determinante para el proceso de duelo, respetar la decisión del paciente sobre el lugar preferido para morir es una situación que no siempre ocurre y en ocasiones es debido a la falta de conocimiento o adiestramiento para llevar a cabo el cuidado, el difícil acceso a atención profesional o información o la frustración de la imposibilidad para proveer la ayuda necesaria para el paciente en el control de la sintomatología, Lorrianne Topf nos comenta en el articulo When a Desired Home Death Does Not Occur: The Consequences of Broken Promises, que en muchas ocasiones los cuidadores le hicieron esta promesa al paciente sin saber lo que realmente implicaba el cuidado, que en ocasiones, el morir en casa parecía buena idea en el momento, sin embargo, la situación que se presentó en casa los orillo a romper esta promesa, el tiempo invertido en el cuidado, el desgaste físico y emocional, la logística, la falta de acceso a servicios y asesoría profesional, etc. Al acercarse el final de la vida, la decisión de llevar al paciente al hospital en busca de un mejor control, muchas veces resulta en la muerte del paciente en el hospital, que, a pesar de ser descrita como tranquila, deja a los familiares o cuidadores con la sensación de no haber cumplido su promesa, lo que condiciona sentimiento de culpa a largo plazo y aumento del sufrimiento tanto para el paciente como para los cuidadores

Como menciona Daniel Munday en el artículo Choice and place of death: individual preferences,uncertainty, and the availability of care, para el paciente, la elección del lugar preferido para morir comúnmente es la casa, de un 40 a un 90% de los pacientes responden esto, sin embargo, la decisión en muchas ocasiones está pensada en escenarios ideales, y muchos pacientes reconocen que conforme se acerca el final de la vida estas circunstancias cambian, así como el lugar preferido para la muerte, por lo que la información completa veraz y oportuna, así como la planeación adelantada del cuidado es sumamente importante para determinar el mejor sitio para el paciente

Es evidente que la accesibilidad a los servicios de cuidados paliativos en casa es necesaria y cuando ésta no es posible, la atención del paciente y de los cuidadores se dificulta, resultando en la solicitud para la atención el en hospital, en donde en general, como comenta Frederika E. Witkamp, los síntomas son mejor tratados, sin embargo, el aspecto emocional es menos atendido.

Otra preocupación de la atención en casa es el acortar el pronóstico de vida del paciente, sin embargo, en un estudio realizado por Murakami, Going back to home to die: does it make a difference to patient survival?, concluye que la evidencia no indica que esto suceda por lo que la atención en casa o en hospital representará el mismo tiempo de sobrevida para el paciente, así como Mirko Riolfi concluye, que la instauración de los servicios de cuidados paliativos, cuando son accesibles, redujeron el número de visitas de los pacientes al final de la vida al hospital, aunque, la instauración de sintomatología de difícil control llevo a los pacientes a ser hospitalizados

Existen muchos otros aspectos a considerar, como los económicos, tanto para el paciente como para los sistemas de salud, Sun Jung Kim en Does hospital need more hospice beds? Hospital charges and length of stays by lung cancer inpatients at their end of life: A retrospective cohort design of 2002–2012 concluye que el aumento de números de camas destinadas para la atención de pacientes al final de la vida disminuyó de forma importante los costos de la atención, por lo que es digno de análisis para el equipo de salud y será importante para determinar políticas de salud pública

Como conclusión personal, es difícil determinar de forma tajante que el hospital o la casa sean el mejor lugar para morir, desde mi punto de vista, el mejor lugar para morir se debe definir en función de los recursos disponibles, la disposición, el tiempo para la planeación adelantada y educación, y la capacidad del equipo de salud y cuidadores para el control de la sintomatología, considero importante que los cuidadores estén informados que los procesos al final de la vida son dinámicos y que muchas veces tendrán que tomar decisiones que no siempre coincidan con los deseos del paciente, sin dejar de tener presente que es en búsqueda de lo mejor para el mismo

Es necesario desarrollar una herramienta multidimensional para valorar el riesgo beneficio de estar en casa o en hospital, así como elementos para ayudar a la educación en los escenarios posibles para facilitar la toma de decisiones en los momentos clave al final de la vida

Bibliografía

  • Heterogeneity and changes in preferences for dying at home: a systematic review; Barbara Gomes et al; BMC Palliative Care 2013, 12:7
  • Is dying in hospital better than home in incurable cancer and what factors influence this? A population-based study; Gomes et al; BMC Medicine (2015) 13:235
  • A Family’s Difficulties in Caring for a Cancer Patient at the End of Life at Home in Japan; Yoko IshiiIshii et al; Vol. 44 No. 4; October 2012
  • When a Desired Home Death Does Not Occur: The Consequences of Broken Promises; Lorrianne Topf et al; Journal Of Palliative Medicine; Volume 16, Number 8, 2013
  • Dying in the Hospital: What Happens and What Matters, According to Bereaved Relatives; Frederika E. Witkamp; Journal of Pain and Symptom Management; Vol. 49 No. 2 February 2015
  • Going back to home to die: does it make a difference to patient survival?; Murakami et al. BMC Palliative Care (2015) 14:7
  • Choice and place of death: individual preferences, uncertainty, and the availability of care; Daniel Munday et al; J R Soc Med 2007;100:211–215
  • Effectiveness of palliative home-care services in reducing hospital admissions and determinants of hospitalization for terminally ill patients followed up by a palliative home-care team: A retrospective cohort study; Mirko Riolfi et al; Palliative Medicine 2014, Vol. 28(5) 403 –411
  • Does hospital need more hospice beds? Hospital charges and length of stays by lung cancer inpatients at their end of life: A retrospective cohort design of 2002–2012; Sun Jung Kim et al; Palliative Medicine 2015, Vol. 29(9) 808– 816

Resumen a cargo de Francisco Garzón G. (Algología, INCMNSZ).


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