Seguir a @DolorINNSZ
Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
Departamento de Medicina del Dolor y Paliativa
Inicio Directorio de algólogos Artículos de interés Especialidad en Dolor y CP Cursos Enlaces Contacto

Inicio / Artículos de interés / Resumen de Journal Club

Journal Club: El deseo de sobrevivir - proceso adaptativo en pacientes con enfermedades avanzadas

Tener una enfermedad avanzada tiene efectos significativos en la salud física y emocional del paciente, sobre todo por la evidente cercanía a la muerte, lo que implica el riesgo de sufrir distrés emocional que puede impactar de manera importante en el control sintomático. Sin embargo, aunque tal condición parece generar estados físicos y emocionales displacenteros, parece ser que esto no es absoluto, ya que el paciente cuenta también con recursos protectores que pueden llevarlo a un mejor estado general, algunos de esos recursos son: las estrategias de afrontamiento activo, la religiosidad, el apoyo social, la aceptación, el optimismo, la esperanza y la resiliencia.

Rugno, Paiva, Nunes & Paiva (2014) identificaron las razones que, mujeres con cáncer enviadas a cuidados paliativos, daban a la suspensión del tratamiento contra el cáncer, las cogniciones sobre los cuidados paliativos, así como la percepción de la comunicación de malas noticias. Identificaron tres categorías en las narraciones de 20 mujeres: (1) comprensión del significado de los cuidados paliativos, (2) la falta de comprensión del cambio en el tratamiento y seguimiento; (3) diferentes perspectivas acerca de la esperanza. La unidad de cuidados paliativos fue estigmatizada como un lugar para morir. Las narraciones de las participantes que previamente habían sido atendidas por la unidad de paliativos generaron una subcategoría que revela un mayor reconocimiento de la importancia de la unidad como "un lugar que mejora la calidad de vida". La derivación precoz a cuidados paliativos parece estar asociada con una transición terapéutica menos dolorosa, ya que da un conocimiento más preciso de la importancia de los cuidados paliativos.

Kim, et al (2014) identificaron las características de la esperanza entre los cuidadores de pacientes paliativos, encontrando que el 60% tenía una actitud de esperanza, y en los cuidadores ésta fue determinada por su estado psicológico (menos síntomas depresivos) estrategias de afrontamiento activo y una sobrecarga baja, también una mayor religiosidad se asoció significativamente.

Goodwin et al (2013) examinaron la relación que existe entre ciertos estilos de afrontamiento y el estado psicológico en 275 pacientes con cáncer avanzado que recibían cuidados paliativos, encontrando que los pacientes que tenían el deseo de acelerar la muerte tuvieron menor aceptación y menor positividad, y los pacientes con una mayor calidad de vida global reportaron un nivel superior en ambas variables. El apoyo social se asoció positivamente con la aceptación y la positividad. Las puntuaciones más altas en esas dos dimensiones se asociaron con menor probabilidad de tener el deseo de acelerar la muerte. Lo anterior aunado a resultados de otros estudios sugiere que la adaptación al cáncer avanzado difiere de la adaptación al cáncer en etapa temprana, y comprende una aceptación general de la enfermedad así como el intento de aprovechar al máximo el tiempo que queda. Las personas con bajo apoyo social son menos propensas a la adaptarse a la enfermedad.

Robinson (2012) menciona que la esperanza es un tema importante en el proceso que se lleva a cabo en los cuidados paliativos. La esperanza por una cura es una de los muchos tipos de esperanza que apoyan la calidad de vida para los participantes del estudio (pacientes y cuidadores). Identificó 3 temas relevantes: 1) la esperanza es multifacética, 2) la esperanza de cura tiene importantes implicaciones en la calidad de vida (a pesar de que pudiera parecer desadaptativa, ya que aparentemente las diadas eligen activamente esperar por una cura a pesar del conocimiento que tienen por parte del personal médico de la imposibilidad de ello y que esto no interviene con los cuidados paliativos ni los cuidados paliativos con la esperanza), y 3) que la esperanza es resiliente y persistente. El autor sugiere que no debe interrumpirse la esperanza del paciente y el familiar, aunque la evidencia muestre que es poco realista, ya que ayuda a la familia a vivir mejor, siempre respetando que la información sea transmitida de forma veraz, ya que ambos aspectos pueden coexistir.

Aunque un número considerable de pacientes con cáncer sufren distrés emocional que puede impactar su calidad de vida, los factores psicosociales que contribuyen a esa vulnerabilidad individual aún no se conocen claramente. Recientemente, la resiliencia se ha sugerido como la capacidad de hacer frente a las adversidades

como el cáncer. Min et al (2013) investigó la relación entre la resiliencia y el distrés emocional en pacientes con cáncer. Encontró que la resiliencia se asoció negativamente con el distrés. El cuartil más alto de resiliencia con una reducción del 90% en la reducción del riesgo de distrés en comparación con el cuartil más bajo. Incluso en pacientes con cáncer metastásico, también se encontró que la resiliencia es un factor protector significativo para distrés.

Wise & Marchand (2013) realizaron entrevistas a pacientes resilientes con cáncer avanzado, y encontraron que existe “mucha vida a la sombra de la muerte”. Las personas diagnosticadas con cáncer pueden tener un crecimiento personal a pesar del reto que representa el diagnóstico de cáncer, un pronóstico reservado y la dificultad del tratamiento. Esto moviliza los recursos personales para fortalecer las relaciones interpersonales, fomentar la habilidad de crear significado y propósito en la vida en el contexto de circunstancias difíciles, y aceptar y desear generar crecimiento personal. Las estrategias para desarrollar lo anterior incluyen: a) aceptar la paradoja (la coexistencia de experiencias contradictorias presentes en la situación actual, por ejemplo “vivir con cáncer no es fácil, pero cada día es una oportunidad de vivir plenamente”), b) re encuadrar el tiempo (optimizar el tiempo para realizar acciones importantes para el paciente), c) profundizar conexiones (expresar abiertamente la conexión con los otros importantes), d) realizar aquello prioritario para el paciente y e) dejar un legado significativo (generar objetivos vocacionales y no vocacionales para brindar sensación de conexión, maestría, propósito y legado).

Aunque una enfermedad avanzada implica un reto importante para el paciente y su familia, existen variables que ayudan a la adaptación a esta condición, por lo que resulta importante generar estrategias que fomenten el desarrollo de dichos recursos.

Bibliografía

  • Goodwin, L., Price, A., Lee, W., Rayner, L., Moorey, S., Monroe, B., ... & Hotopf, M. (2013). I’ve had a good life, what’s left is a bonus: Factor analysis of the Mental Adjustment to Cancer Scale in a palliative care population. Palliative medicine, 0269216313498435.
  • Kim, S. Y., Kim, J. M., Kim, S. W., Kang, H. J., Shin, I. S., Shim, H. J., ... & Yoon, J. S. (2014). Determinants of a hopeful attitude among family caregivers in a palliative care setting. General hospital psychiatry, 36(2), 165-171.
  • Min, J. A., Yoon, S., Lee, C. U., Chae, J. H., Lee, C., Song, K. Y., & Kim, T. S. (2013). Psychological resilience contributes to low emotional distress in cancer patients. Supportive Care in Cancer, 21(9), 2469-2476.
  • Robinson, C. A. (2012). “Our best hope is a cure.” Hope in the context of advance care planning. Palliative and Supportive Care, 10(02), 75-82.
  • Rugno, F. C., Paiva, B. S. R., Nunes, J. S., & Paiva, C. E. (2014). “There won ‘t’be anything else… it's over”: Perceptions of women referred to palliative care only. European Journal of Oncology Nursing, 18(3), 261-266.
  • Wise, M., & Marchand, L. (2013). Living Fully in the Shadow of Mortal Time: Psychosocial Assets in Advanced Cancer. Journal of palliative care, 29(2), 76.

Resumen a cargo de Susana Ruíz (Psicología, INCMNSZ).


Regresar a la lista de artículos de interés


2014 - Departamento de Medicina del Dolor y Paliativa ¿Preguntas o comentarios?