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Mejorando la calidad de la atención espiritual como una dimensión de los cuidados paliativos: Informe del Consenso General

Puchalski C, Ferrell B, Virani R, Otis-Green S, Pugliese K, Sulmasy D.
Improving the Quality of Spiritual Care as a Dimension of Palliative Care: The Report of the Consensus Conference.
Journal Of Palliative Medicine Volume 12, Number 10, 2009
DOI:10.1089/jpm.2009.0142

En 2009 se llevó a cabo un consenso general sobre espiritualidad, debido a la consideración del cuidado espiritual como un componente fundamental en los cuidados paliativos. El presente documento incluye las directrices que se construyeron a partir de la reunión, así como la revisión de literatura y las prácticas relacionadas con el tema en diferentes centros de atención.

A principios de la década de 1990, centros médicos académicos, hospitales y escuelas de enfermería, comenzaron a reconocer el papel del cuidado espiritual como una dimensión de cuidado paliativo. Se incrementó la literatura sobre espiritualidad como una necesidad del paciente,1,2 que afecta la toma de decisiones,3,4 y los resultados de la atención de la salud que incluye la calidad de vida.5,6 Asimismo, se ha encontrado que las creencias espirituales y religiosas también influyen en el distrés y la sobrecarga.

Los estudios han planteado cuestiones críticas, como la necesidad de una definición comúnmente aceptada de espiritualidad, la aplicación adecuada de la asistencia espiritual en los centros de atención paliativa, clarificación acerca de quién debe prestar atención espiritual, el papel de los proveedores de salud en la atención espiritual, y las formas de aumentar la rigurosidad científica en torno a la espiritualidad y la investigación y práctica de la atención espiritual.

En este contexto es que se realizó el Consenso general patrocinado por la fundación Archstone de Long Beach, California. El objetivo fue identificar puntos de acuerdo acerca de la espiritualidad y hacer recomendaciones para avanzar en la prestación de la atención espiritual de calidad en los cuidados paliativos.

La participación en el Consenso General fue por invitación, los participantes incluyeron una muestra representativa de 40 líderes nacionales, incluyendo médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, capellanes, clérigos y otros proveedores de atención espiritual y administradores de salud.

Se identificaron cinco categorías de atención espiritual basadas en la literatura, las cuales establecieron el marco del Consenso General: 1) Evaluación espiritual, 2) Modelos de atención y planes de cuidado, 3) Capacitación del equipo interdisciplinario, 4) Mejora de la calidad, 5) Desarrollo personal y profesional

Tratando de encontrar una definición sobre espiritualidad se identificaron los siguientes elementos: sentido de vida, conexión de la espiritualidad como un aspecto de la humanidad, y la búsqueda de lo significativo o sagrado, incluyendo cuestiones filosóficas, religiosas y existenciales que surgen en el entorno clínico. De tal manera que acordaron la siguiente definición: La espiritualidad es el aspecto de la humanidad que se refiere a la forma en que las personas buscan y expresan el significado y propósito y la forma en que viven su conexión con el momento, para sí mismo, para los demás, la naturaleza y lo importante o sagrado.

Recomendaciones del Consenso

Tomando en cuenta las cinco categorías antes mencionadas, el Consenso realizó las siguientes recomendaciones para mejorar la atención espiritual divididas en siete áreas:

1. Modelos de Cuidado Espiritual
Los Modelos de atención espiritual ofrecen un marco para los profesionales de la salud para comunicarse con los pacientes, escuchar sus temores y preocupaciones, colaborar con sus pacientes en una forma activa en su cuidado y proporcionar, a través de la relación terapéutica, una oportunidad para disminuir el malestar.
El cuidado espiritual se basa en importantes marcos de trabajo teórico, uno de los cuales es el modelo biopsicosocial-espiritual de Engel7 y White;8 otro modelo de atención es uno centrado en el paciente y su experiencia personal ante la enfermedad.9 Lo importante en ambos modelos es el reconocimiento de que hay más en el cuidado del paciente que sólo el aspecto físico. El modelo de atención espiritual que sustenta la labor del Consenso General es un modelo relacional en el que el paciente y los médicos trabajan juntos en un proceso de descubrimiento y diálogo colaborativo, que contempla tratamiento, evaluación continua y seguimiento. Es muy importante para este modelo que se realice una historia espiritual para cada paciente ya que esto ayudará a identificar conflictos en esta área y en su caso referirlo. Los clínicos deben distinguir cuando el paciente presenta problemas emocionales, psicosociales, espirituales y hacer la derivación adecuada. Una de las recomendaciones es considerar la espiritualidad como un signo vital del paciente y al igual que el dolor tamizar de forma rutinaria.

2. Evaluación Espiritual
La evaluación espiritual ayuda a determinar lo que algunos autores describen como aflicción espiritual (falta de sentido, desesperación) así como para fuentes de fuerza espiritual (esperanza, significado y propósito). Algunas herramientas que han sido desarrollado para este propósito son: FICA (Fe, Creencias, Importancia, Comunidad, Dirección de atención o acción),10,11 SPIRIT (sistema de creencia espiritual, espiritualidad personal, Integración, Rituales = restricciones, implicaciones y Eventos de terminales),12 HOPE (Esperanza, religión organizada, espiritualidad personal, Efectos de la atención y de las decisiones),13 y Dominios de la Espiritualidad (desarrollado para trabajadores sociales).14 En general, estas herramientas incluyen datos objetivos (por ejemplo, afiliación religiosa, prácticas espirituales), así como aspectos espirituales más subjetivos (por ejemplo, sentido de vida, la importancia de la fe, fuentes de esperanza). También existen las evaluaciones realizadas por los ministros religiosos.

3. Formulación de un Plan de Tratamiento Espiritual
El profesional de salud debe integrar diversa información obtenida en la evaluación y determinar que existe una necesidad espiritual; por ejemplo,
1. El tema espiritual conduce a angustia o sufrimiento (por ejemplo, falta de sentido, creencias religiosas en conflicto, la imposibilidad de perdonar).
2. El tema espiritual es la causa de un problema psicológico o diagnóstico físico, como depresión, ansiedad o dolor agudo o crónico (por ejemplo, falta de sentido grave que conduce a depresión o tendencias suicidas)
3. El tema espiritual es una causa secundaria o afecta la presencia de un diagnóstico psicológico o físico (por ejemplo, hipertensión de difícil control debido a que el paciente se niega a tomar medicamentos por creencias en su religión).
Si hay un equipo interprofesional involucrado entonces el ministro o capellán, como experto en la atención espiritual, proporciona la información y orientación sobre el plan de diagnóstico y tratamiento con respecto a la espiritualidad. En situaciones en las que no hay equipo interprofesional, los profesionales de la salud identifican las necesidades y desarrollan el plan de tratamiento para luego ser referidos a un consejero espiritual.
Se sugiere que el cuidado espiritual debe extenderse a la atención el duelo para los familiares después de la muerte del paciente.

4. Equipos Interprofesionales
La propuesta del Consenso es que se formen equipos especializados para brindar la atención espiritual, incluso poder certificar a los miembros. Dichos equipos estarían formados además de los trabajadores sociales, capellanes, médicos y enfermeras, por otros profesionales espirituales que pueden participar como parte del equipo más grande de cuidados paliativos. Estos incluyen el clero de la comunidad, líderes religiosos, líderes comunitarios espirituales, enfermeras parroquiales y profesionales religiosos laicos, entre otros.

5. Formación y certificación
Desde el año 2000 ha habido un aumento significativo en la educación formal sobre espiritualidad. Por ejemplo, el Centro Oncológico Marie Curie de Londres ha desarrollado un conjunto de competencias para los profesionales de la salud para actividades espirituales.15 Todos los capellanes certificados tienen por lo menos 1600 horas de educación pastoral clínica. Además del entrenamiento de la atención espiritual, también es necesario que haya formación en cuidados paliativos para todas las disciplinas, incluyendo capellanes.
Aun cuando se han producido avances significativos, todavía hay una necesidad de mayor y más formal educación espiritual. El consenso recomienda que todos los miembros del equipo de cuidados paliativos deben estar capacitados en atención espiritual.
Los sistemas de salud deben ofrecer tiempo para desarrollo del personal con respecto a la atención espiritual y desarrollar medidas de responsabilidad en el cuidado espiritual de los equipo interprofesional.

6. Desarrollo Personal y Profesional
El cuidado espiritual enfatiza la importancia de las relaciones,16 los profesionales tienen la oportunidad de establecer conexiones más profundas y significativas con los pacientes así como el desarrollo de su propia conciencia, valores, creencias y actitudes, sobre todo en cuanto a su propia mortalidad.
Es importante que se cuente con espacios y la oportunidad de discutir los conflictos espirituales y éticos que surgen en el trabajo cotidiano con los pacientes.

7. Mejoramiento de la Calidad
El concepto de mejora de la calidad es ampliamente reconocido en todos los entornos de atención de salud en los últimos días. Esta mejora de calidad se ha tratado de implementar en la atención al final de la vida, a través de guías y lineamientos en áreas como control sintomático, apoyo psicosocial, manejo de duelo; evaluación de la satisfacción del paciente y la familia respecto al cuidado, uso de voluntades anticipadas, entre otras.
El dominio de la atención espiritual ha recibido menos atención en cuanto a la mejora de la calidad17, en parte porque hay muchos desafíos a la aplicación. Hasta el momento están las directrices para la atención espiritual que han sido presentadas por el National Consensus Project (NCP)18 y el National Quality Forum (NQF)19, las cuales pueden ser mejoradas.
Es importante reconocer que la naturaleza de la atención espiritual puede ser complicada por ejemplo; evaluar el alivio del sufrimiento, el perdón y otros aspectos abstractos de la atención espiritual requieren enfoques en su mayoría cualitativos y de difícil análisis estadístico. Es necesario que la atención espiritual adapte y use métodos cuantitativos para el registro de sus actividades sin dejar de sistematizar los datos cualitativos.

Las Directrices (NCP y NQF) antes mencionadas así como el reporte de este Consenso proporcionan un marco común para los programas de cuidados paliativos. Organismos de acreditación como la Joint Commission pueden promover y fortalecer la calidad de la atención espiritual en el cuidado paliativo.

Conclusión

La atención espiritual es un dominio esencial de la calidad paliativos cuidado según lo determinado por el NCP y NQF. Diferentes estudios enfatizan el deseo de los pacientes a final de la vida por manifestar sus preocupaciones religiosas

Este informe proporciona recomendaciones prácticas para la implementación de la atención espiritual en cuidados paliativos.

Resumen a cargo de Dra. Sofía Sánchez (Psicología, INCMNSZ).


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