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Impacto del cuidado en el bienestar psicológico del paciente con cáncer y su cuidador.

Northouse LL, Katapodi MC, Schafenachker AM, Weiss D.
The impact of Caregiving on the psychological well-being of family caregivers and cancer patients.
Seminars in Oncology Nursing, 2012: 28(4); 236-245

Introducción

El cáncer afecta la calidad de vida de los cuidadores de muchas formas. El efecto del estrés sobre el dominio psicológico de calidad de vida parece aumentar los niveles de distrés, ansiedad, depresión, desesperanza, pérdida de control y puede generar dificultad para afrontar el rol de cuidador.

Objetivos
- Proporcionar una descripción del distrés del paciente y cuidador.
- Examinar las fuentes de su distrés por fase de enfermedad.
- Revisar las intervenciones basadas en evidencia que pueden reducir el distrés en pacientes y cuidadores.
- Proveer directrices para evaluar e intervenir con pacientes y cuidadores en la práctica.

Descripción del distrés en paciente y cuidador

El distrés asociado a la enfermedad es experimentado tanto por pacientes como por cuidadores y personal de la salud. En el caso de cuidadores y pacientes se ha encontrado relación moderadamente significativa entre el distrés reportado por ambos, lo que indica que sus respuestas a la enfermedad están relacionadas y cuando los pacientes están distresados es más probable que los cuidadores lo estén también.

Algunos meta-análisis revisados reportan una relación significativa entre los niveles de distrés en el paciente y los de los cuidadores, incluso controlando factores relacionados a la enfermedad como la etapa de enfermedad, que las parejas reaccionan a la enfermedad como un sistema emocional y que la diada paciente-cuidador debe ser vista como una unidad de cuidado.

Sabora examinó a una amplia muestra y encontró que 35.1% presentaba altos niveles de distrés. La incidencia ha sido alta en pacientes con síntomas, pobre funcionamiento físico, enfermedad avanzada y en cuidadores con alta carga y poco apoyo social.

También se ha encontrado que las mujeres pacientes y mujeres cuidadoras reportan mayor distrés que los hombres, y las mujeres cuidadoras son las que reportan mayor distrés de todas. En contraste; las cuidadoras dedican mayor tiempo al cuidado, dan cuidados mas complejos, perciben menos apoyo de otros y tienen más estrés no relacionado al cáncer.

Fuentes de distrés por fase de la enfermedad

Hay muchas fuentes de distrés y estas pueden variar de acurdo a la fase de enfermedad.

Pre-diagnóstico

Se han encontrado muchas fuentes de distrés en el pre-diagnóstico por ejemplo conocer el riesgo de tener cáncer hereditario, determinar o no si realizarse pruebas genéticas a los miembros de la familia, decidir cómo manejar los riesgos y en el caso de los familiares saber que la persona que quieren está en riesgo. Darle apoyo a la familia para la comunicación acerca del riesgo de desarrollar cáncer es una importante área de intervención.

Diagnóstico.

Los estudios indican que hay distrés tanto de pacientes como de familiares después de un diagnóstico de cáncer. Se sabe que ambos reportan shock y ansiedad, que los cuidadores de los pacientes recién diagnosticados tenían más necesidades insatisfechas (psicosociales, medicas, financieras e informativas), en los cuidadores hay una gran preocupación por ayudar a los pacientes a afrontar el malestar emocional asociado con su nuevo diagnóstico.

También se ha observado que los esposos de los pacientes con cáncer informan sentir sus vidas ?destrozadas?, se guardan sus preocupaciones debido a que no quieren agregar preocupaciones a sus parejas y no saben qué hacer para apoyar. Con frecuencia quieren ?hacer lo correcto? pero no están seguros de lo que es eso. Es una necesidad critica ayudar a los cuidadores a manejar el distrés durante la fase de diagnostico.

Tratamiento

Justo después del diagnostico los pacientes y cuidadores son confrontados con un nuevo y desconocido proceso: el tratamiento. Las fuentes de distrés durante esta etapa están relacionadas con su preocupación sobre la habilidad del paciente para tolerar el tratamiento, si el tratamiento será efectivo y si los efectos secundarios del tratamiento serán manejables. En esta fase los cuidadores se involucran más en proporcionar cuidado físico y manejo de síntomas.

Durante esta fase los cuidadores reportan una gran sobrecarga y tensión. La mayoría de los cuidadores (67%) reportan no recibir ayuda de otros y los que reportaron gran impacto del cuidado en el día a día y que se sintieron abandonados experimentaron mayor distrés emocional. Estos cuidadores se podrían beneficiar de información y apoyo de los profesionales de salud.

Sobrevivencia

En esta fase el cáncer esta en remisión y se considera al paciente ?curado?, la calidad de vida de los sobrevivientes es similar a la de la población normal. En esta etapa tanto sobrevivientes como cuidadores tienen niveles normales de distrés y depresión, aunque la principal fuente de distrés en esta etapa es el miedo a la recurrencia, los cuidadores a veces reportan más miedo a la recurrencia que los sobrevivientes, y se sabe que hay una mutua influencia del miedo a la recurrencia tanto del familiar como del paciente. El manejo del miedo a la recurrencia es parte importante del tratamiento.

Recurrencia

Cuando vuelve el cáncer es una etapa devastadora tanto para pacientes como cuidadores. Esta etapa requiere tratamiento de nuevo, en ocasiones el tratamiento se vuelve paliativo más que curativo. Estudios demuestran que la calidad de vida de los pacientes con recurrencia es significativamente más baja que la de los pacientes recién diagnosticados pues sufren de más dolor, limitaciones de rol, muchos síntomas de distrés y una apreciación negativa de la enfermedad, los familiares reportan mayor incertidumbre, desesperanza, dificultades de ajuste a los problemas y menos calidad de vida.

Enfermedad avanzada o final de la vida

Esta etapa es caracterizada por altos síntomas de distrés en el paciente y gran sobrecarga en los miembros de la familia. En algunos casos son informados de esta etapa al momento del diagnóstico, en otros la noticia se asocia al progreso de la enfermedad. Algunos estudios sugieren que los cuidadores de pacientes con poco intervalo de vida entre el diagnóstico y la muerte experimentan más síntomas de depresión y que los síntomas depresivos que igualan o exceden el punto de corte para depresión clínica. Las fuentes de depresión están relacionadas a relaciones familiares negativas, sensación de abandono, dificultades en el empleo, y el aumento de distrés en los pacientes.

En un estudio la mayoría de cuidadores (71%) necesitaron mucho apoyo para manejar los síntomas de los pacientes y esa necesidad no se cumple en el 43% de los casos. Estos pacientes cuyas necesidades no se cumplen, presentan también síntomas, dificultades en obtener apoyo social y comunitario, reportan con mayor frecuencia baja calidad del cuidado que el paciente recibe y tienen menos necesidades cubiertas.

A medida que se acerca al final de la vida los cuidadores pueden involucrarse en un estilo de vida poco saludable. En un estudio de cuidadores de pacientes que tenían cáncer avanzado de ovario el 42% reportó disminución en la actividad física, el 35% ganó peso y el 12% reportó incremento en el consumo de alcohol. Los cuidadores que reportaron mayor distrés y más demandas de cuidado tuvieron más cambios negativos en sus conductas de salud.

En familias que son más cohesionadas y tienen menos conflicto, los cuidadores reportan menos sobrecarga en parte porque es más fácil que reciban ayuda. En parejas con buena relación marital los cuidadores tienen menos depresion, y menos dificultad para proveer cuidado. Mantener las relaciones familiares es importante y son un componente fundamental al final de la vida.

Tratamiento del distrés en pacientes y cuidadores

De acuerdo a varios meta-análisis revisados existe evidencia de que las intervenciones psicológicas pueden reducir el distrés emocional tanto en pacientes como en cuidadores, se ha encontrado que los tratamientos que incluyen componentes para cuidadores reducen la sobrecarga, incrementan el conocimiento, aumentan los beneficios percibidos de ser cuidador, mejoran el cuidado, los recursos de afrontamiento, la autoeficacia y mejoran varios aspectos de la calidad de vida del cuidador.

Los tipos de intervenciones más usados se clasifican en 3 tipos 1) psicoeducativos (51%), 2) habilidades de afrontamiento (25.7%), 3) consejería psicológica (17.1%). Las intervenciones podían tener hasta 16 sesiones con un promedio de 6.7 sesiones. En cuanto al formato, 2 tercios se realizan junto con los pacientes y un tercio solo con cuidadores. La mayoría de las intervenciones se ofreció cara a cara (68%), algunas por teléfono (20%) y solo pocas en formato grupal (11.3%).

Los resultados de los 29 meta-análisis, revisados encuentran que las intervenciones disminuyen el distrés y la ansiedad en los cuidadores, aunque el tamaño del efecto de las intervenciones es de pequeño a mediano, pero han tenido significancia clínica.

Conclusiones

Esta revisión confirma que el cáncer puede afectar la calidad de vida de los cuidadores a través de diferentes vías, pero principalmente desde el dominio psicológico. El distrés emocional tanto en pacientes como en cuidadores es evidente en cada fase de la enfermedad pero es mayor en diferentes etapas, por ejemplo es mayor en la fase de diagnóstico que en la de sobrevivencia. Sin embargo hay varias intervenciones investigadas que pueden reducir el distrés en cuidadores. El reto es encontrar vías para implementar intervenciones basadas en evidencia en escenarios prácticos. Un primer paso es evaluar las necesidades de los cuidadores familiares para asistirlos en la reducción del distrés. El objetivo final es que los cuidadores puedan seguir siendo eficaces en su cuidado sin poner en peligro su salud y bienestar.


Resumen a cargo de Psic. Jessica Mejía Castrejón (Psicología, INCMNSZ).


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