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Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
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Revisión bibliográfica: Criterios de terminalidad en demencia

Las enfermedades terminales y la necesidad de paliar los síntomas de éstas al final de la vida es una realidad que viene siendo cada vez más común y necesaria, tanto por la prolongación de la vida por nuevos tratamientos así como por el concomitante aumento en la esperanza de vida. Si bien es cierto que la medicina paliativa es un área relativamente reciente y su aplicación es cada vez más común, la mayor parte de su campo de acción está enfocado al manejo de pacientes terminales oncológicos. Sin embargo con la creciente población del grupo de pacientes ancianos que vivimos hoy en día, las enfermedades terminales no oncológicas vienen siendo cada vez más frecuentes, y son una problemática común para el sistema de salud. Dentro de este contexto cada vez es más reconocida la necesidad de incorporar los cuidados paliativos en el abordaje de los pacientes con demencia avanzada.

La demencia es la enfermedad neurodegenerativa más frecuente en la población mayor de 65 años, estimando una prevalencia del 30 ? 40% por arriba de los 85 años. La mayor parte de los pacientes con diagnóstico de demencia avanzada y criterios de terminalidad fallecen fueran de las unidades de cuidados paliativos o en servicios médicos no especializados en la atención al final de la vida. La incapacidad funcional, fragilidad y pluripatología médica que acompaña la evolución de la demencia hace necesaria su consideración como enfermedad avanzada y merece un abordaje multidisciplinario. El manejo de la demencia terminal o avanzada no difiere mucho del manejo de otras enfermedades paliativas, se basa sobretodo tres esferas: control de síntomas, soporte emocional a la unidad paciente-familia y exclusión de intervenciones terapéuticas agresivas para el paciente.

Por lo anterior, es de esperarse, que la mayoría de las escalas y criterios para dictaminar terminalidad en un paciente están dirigidas a enfermedades oncológicas. Los estudios en la actualidad se han dedicado a validar estas escalas en enfermedades no oncológicas y a crear nuevas, en donde por supuesto se incluyen a las demencias avanzadas. La principal escuela que se ha dedicado al desarrollo de herramientas diagnósticas para enfermedades no oncológicas en done se incluyen las demencias es la NHO (National Hospice Organization) desde que creo los criterios para terminalidad de enfermedades no oncológicas en 1996; desgraciadamente en ese momento no incluían aún el campo de las demencias. A lo largo de los años se ha agregado esta entidad y ha logrado crear herramientas útiles para este fin. Dentro de lo más importante se puede resumir de la evidencia se encuentran los siguientes puntos:
1. Las principales escalas hasta el momento que han demostrado ser buenas herramientas para el diagnóstico de una demencia terminal se basan en su adecuada validez interna/externa, buen índice de reproducibilidad y sobretodo validación al español, ya que en parámetros como sensibilidad y especificidad han variado mucho de escala a escala.
2. Las herramientas recomendadas actualmente por las Guías de práctica clínica para la atención integral de las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias son: GDS (Global Deterioration Scale de Reisberg) en su estadío 6; FAST (Functional Assesment Staging of Alzheimer?s Disease) en su estadío 7 y CDR (Clinical Dementia Rating de Hughes) en su estadío 3.
3. Los criterios de terminalidad de la NHO son criterios más antiguos para ?demencias muy evolucionadas? y EVC crónico avanzado que se basan en edad >70 años; FAST > 7c, MMSE <14 puntos, Barthel <20 o dependencia absoluta, complicaciones por comorbilidad, disfagia, desnutrición y úlceras por presión refractarias grado 3 ? 4. Sin embargo los niveles de evidencia para la mayoría de las recomendaciones son de estudios de cohorte o casos controles y recomendaciones de expertos.

Aunque estas escalas han sido diseñadas para Enfermedad de Alzheimer en un inicio, se han llevado a cabo estudios en donde se han encontrado igualmente útiles para demencias vasculares y otras demencias degenerativas. En estas fases de la enfermedad el paciente presenta una marcada dificultad para realizar las ABVD (vestirse, bañarse, lavarse y mantener el control de los esfínteres). En las escalas GDS y FAST existe un orden jerárquico de pérdida funcional que subclasifica las fases de la demencia añadiendo más severidad en cada una de ellas.

Por lo tanto la fase terminal de la demencia es difícil de identificar al ser un proceso degenerativo progresivo y crónico, pero podría definirse por las siguientes características de acuerdo a las recomendaciones de las guías de práctica clínica más actuales:
1. Deterioro cognitivo grave (puntuación inferior a 6 en el MMSE o deterioro cognitivo que impide su realización).
2. Pérdida de la posibilidad razonable de beneficiarse del tratamiento farmacológico específico.
3. Estadio GDS 7 (severa incapacidad para las ABVD, incapacidad para hablar o comunicarse con sentido).
4. Comorbilidad múltiple con síntomas graves, multifactoriales y cambiantes (Ej. neumonía por aspiración, disnea, infecciones del tracto urinario superior, sepsis, úlceras por presión, dolor, trastorno alimentario grave).
5. Dificultad grave en la ingesta de alimento, ya sea por disfagia o por rechazo, con una pérdida de peso superior al 10% en los 6 meses previos y una albúmina sérica inferior a 2,5 mg/dl.
6. Incapacidad para realizar alguna actividad voluntaria con un propósito determinado. Incapacidad para reconocer a los cuidadores.
7. Gran impacto emocional en el paciente, la familia y el equipo profesional que le atiende, relacionado en parte con la proximidad de la muerte.
8. Pronóstico vital relativamente corto, dependiente de la edad y comorbilidad (oscila entre pocos meses y 2 años, aunque puede ser mayor).

La predicción de la supervivencia en la demencia avanzada y terminal es un proceso complejo pero útil para poder establecer la estrategia terapéutica y el límite de esfuerzo terapéutico así como para informar adecuadamente a los familiares.

La mayoría de escalas para determinar la supervivencia en el enfermo terminal se han desarrollado para ser aplicadas a pacientes con cáncer. En ausencia de escalas sencillas y validadas para predecir la supervivencia en el paciente con demencia pueden emplearse algunas variables que suelen predecir una esperanza de vida de menos de 6 meses como son: deterioro cognitivo grave GDS-FAST 7c-7d, discapacidad severa con una puntuación en el índice de Katz de D o peor, estado nutricional deficitario con pérdida de >10% del peso en los 6 meses previos y albúmina sérica de < 2.5 mg/dl, infecciones recurrentes y úlceras por decúbito.

Otros datos que predicen un mal pronóstico son: la presencia de trastornos motores, apatía, alucinaciones, el sexo masculino, la edad superior a 85 años y los antecedentes de diabetes y de enfermedad cardiovascular, pero con menor peso estadístico y los estudios que los apoyan tienen bajo impacto estadístico. Las causas más frecuentes de muerte en este período son la neumonía, otros procesos infecciosos y la desnutrición. Por lo anteriormente descrito actualmente se considera que las personas con demencia terminal están incluidas en el grupo de patologías en que el paciente no debe ser sometido a intervenciones inadecuadas, pero debe recibir las medidas paliativas que mejoren su confort, disminuyan el sufrimiento y no prolonguen innecesariamente la vida.

Bibliografía

  • Abellán MT, etal, Guías de práctica clínica para la atención integral de personas con Alzheimer y otras demencias del SNS, España, 2011.
  • Gema Costa Requena, etal, Demencia avanzada y cuidados paliativos: características sociodemográficas y clínicas, Med Paliat, 2012; 19(2): 53-57.
  • Mitchell SL, et al, The Clinical Course of Advanced Dementia, N Engl J Med, 2009; 361: 1529-38.
  • Norris SL, et al. Health Care for Older Americans with Multiple Chronic Conditions: A Research Agenda. J Am Geriatr Soc. 2010; 56: 149?59.
  • Coleman AM, End of life issues in caring for patients with dementia: the case for palliative care in managment of terminal dementia, Am J Hosp Palliat Care, 2012, Feb; 29(1): 9-12.

Resumen a cargo de Bernardo Sánchez Barba (Geriatría, INCMNSZ).

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