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Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
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Revisión bibliográfica: Cuidados paliativos en demencia.

Introducción

La demencia es un síndrome orgánico adquirido caracterizado por deterioro permanente de funciones cognitivas, incluyendo memoria, respecto a un nivel previo de desempeño mental. Todos los síndromes demenciales comparten las siguientes características: nivel de conciencia normal, alteración adquirida, de larga duración, que afecta diferentes funciones cognitivas y que presenta suficiente severidad como para afectar el aspecto personal, social o laboral del paciente.

El diagnóstico de demencia y sus diferentes tipos debe establecerse en base a los consensos internacionales como los criterios por DSM-IV (Diagnostic Statistical Manual of Mental Disorders de la American Psychiatric Association) o el CIE-10 (Código Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud).

Estadísticas a nivel mundial reportan que en 2005, aproximadamente 24.3 millones de personas padecían algún tipo de demencia y se reportarán 4.6 millones de nuevos casos cada año, por lo que se calcula que el número de pacientes con demencia se incrementará a 81 millones para el año 2040.

Historia natural de la demencia: progresión a etapa severa

Todos los subtipos de demencia (Alzheimer, vascular, frontotemporal, por cuerpos de Lewy), presentan en su etapa final características y problemas similares. La etapa severa de las demencias se caracteriza por la pérdida de la función cognitiva, incluyendo lenguaje, alteración motora que se manifiesta como dificultad para la marcha y el control de la postura, por lo que la mayoría de estos pacientes se encuentran confinados a cama, dificultad para la alimentación, por lo que cursan con desnutrición. En la etapa final de la demencia, los pacientes se vuelven más susceptibles de complicaciones, por lo que la causa de muerte suele ser infecciosa o cardiovascular.

El impacto de la demencia en la expectativa de vida del paciente reduce la tasa de sobrevida, por lo que un paciente con demencia presenta dos a cuatro veces más probabilidad de fallecer comparado con pacientes de la misma edad sin demencia. Entre los factores que se han identificado como predictores de mortalidad en demencia se encuentran la edad, el sexo masculino, la etapa por GDS (Global Dementia Staging), la etiología de la demencia (vascular 5 veces mayor riesgo de mortalidad que Alzheimer, por cuerpos de Lewy similar a Alzheimer).

Demencia en etapa terminal

La National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) ha establecido los criterios clínicos para considerar a un paciente con demencia en etapa terminal (con expectativa de vida menor a 6 meses) cuando su capacidad funcional se encuentra en etapa 7 mayor del Functional Assessment Staging Tool (FAST) , que consiste en cumplir cualquiera de las siguientes características:

- 7A: Habilidad para hablar limitada a aproximadamente media docena de diferentes palabras o menos, en el transcurso de un día promedio o durante una entrevista.
- 7B: Habilidad para hablar se limita a una palabra no comprensible en un día promedio o durante la entrevista.
- 7C: Pérdida de la capacidad para deambular sin asistencia.
- 7D: Pérdida de la capacidad para levantarse de una silla sin asistencia.
- 7E: Pérdida de la capacidad para sonreír.
- 7F: Incapacidad para mantener levantada la cabeza sin asistencia.

Necesidades del paciente con Demencia: control de síntomas

Llevar a cabo una adecuada evaluación del paciente con demencia es extremadamente importante, sin embargo es complicada debido a la incapacidad de los pacientes para comunicar sus propias necesidades, comprender las indicaciones, manifestar molestias.

Los pacientes con demencia severa llegan a experimentar agitación (53%), disnea (46%), episodios de broncoaspiración (40%), dolor (39%); la frecuencia con que estos síntomas se incrementan se relaciona con la disminución de la sobrevida.

a) Dolor
Evaluar el dolor en la etapa final de la demencia se limita a la capacidad del cuidador para identificarlo y la validez de las diferentes escalas para evaluarlo. En la etapa final de la demencia la capacidad de comunicación del paciente se reduce por lo que la presencia o ausencia de dolor se identifica con cambios en el comportamiento. Se han desarrollado métodos observacionales para evaluar los comportamientos asociados a la presencia de dolor y se han identificado:
- Síntomas conductuales (agitación, cambios de postura, respiración ruidosa).
- Vocalizaciones no verbales (gruñidos, quejidos, gritos).
- Expresiones faciales
- Cambios en el comportamiento habitual (agresividad, rechazo al alimento, alteración del ciclo de sueño, cambios en el nivel de actividad).
Una vez que ha sido identificada la presencia de dolor, se recomienda utilizar fármacos con menor efecto en sistema nervioso central.

b) Alteraciones conductuales
Algunas de las complicaciones más molestas para el cuidador en el paciente con demencia severa son las alteraciones conductuales como: agresividad física y verbal, alucinaciones, vagabundeo, agitación, trastornos del sueño y ansiedad. Estos síntomas impactan la calidad de vida del paciente y familiares e incrementan el riesgo de mortalidad e institucionalización.
Antes de iniciar cualquier tratamiento para estas alteraciones, es importante realizar una evaluación completa del paciente, con el objetivo de identificar padecimientos como infecciones, dolor, deshidratación, que en ocasiones son los causantes de las alteraciones, por lo que su tratamiento usualmente corrige los trastornos conductuales. Se prefiere iniciar con medidas no farmacológicas y en caso necesario utilizar fármacos como antipsicóticos atípicos (risperidona, aripiprazol), carbamacepina, memantina y citalopram que han demostrado ser útiles en el tratamiento de estos síntomas.

Cuidados para la familia del paciente con demencia

El cuidado de un paciente con demencia puede ser física y mentalmente extenuante, debido a que estos pacientes requieren horas de atención constante durante el día, y en ocasiones, durante la noche. Los familiares experimentan diferentes sentimientos cuando enfrentan la progresión de la enfermedad: el decline de las funciones cognitivas, la presencia de alteraciones conductuales, el mayor grado de dependencia. Se requiere orientar a los familiares y brindarles grupos de apoyo para recibir capacitación, atención psicoemocional y consejos por parte de otros familiares en la misma situación. Identificar el momento en que el paciente requiere ser institucionalizado puede resultar difícil, pero debe saber enfrentarse con la mayor tranquilidad y seguridad.

Necesidad de programas específicos para atender a pacientes con demencia severa

Estudios en numerosos países de América y Europa han demostrado que los pacientes con demencia habitualmente reciben cuidados de peor calidad que aquellos pacientes sin demencia. Comparados con otros grupos de pacientes, los pacientes con demencia reciben menos frecuentemente tratamiento para el dolor, menor atención médica y las decisiones para la admisión hospitalaria se realizan hasta que el momento es inminente. Estudios han reportado que los pacientes con demencia presentan elevado sufrimiento (63.4%), moderado sufrimiento (29.6%) y leve sufrimiento (7%).

Conclusiones

Los pacientes con demencia en etapa severa se benefician de un programa de atención al final de la vida. Estos cuidados deben ofrecerse de manera adecuada, ética, ajustada en tiempo y tomando en cuenta la compleja interacción de circunstancias del paciente, deseos de los familiares y las condiciones del entorno social. La evidencia científica hasta el momento confirma los beneficios de los cuidados paliativos en este grupo de pacientes.

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Resumen a cargo de Dra. Carolina Bernal López (Geriatría, INCMNSZ).

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