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Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
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Revisión bibliográfica: Vulnerabilidad y cuidados paliativos.

El artículo 8o de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO, aprobada en 2005, establece que "al aplicar y fomentar el conocimiento científico, la práctica médica y las tecnologías conexas, se debería tener en cuenta la vulnerabilidad humana. Los individuos y grupos especialmente vulnerables deberían ser protegidos y se debería respetar la integridad personal de dichos individuos".

La vulnerabilidad es la situación de dependencia en que pueden estar personas o grupos sociales, que no permite o pone en riesgo la autodeterminación y la libre elección en sus ideales de vida y en su desarrollo. Podemos hablar de varios niveles de vulnerabilidad. En primer lugar, la que tenemos todos por el hecho de ser humanos: nuestra libertad no es absoluta, estamos condicionados, a veces coaccionados de modo interno o externo, y en concreto todos enfermamos y finalmente morimos.

Un segundo nivel, consiste en no tener cubiertas las necesidades básicas, por la pobreza o la falta de salud, que son términos casi sinónimos en muchas situaciones concretas de países en vías de desarrollo. Ante esto, el deber ético es procurar cuanto antes devolver a esas personas a situaciones de dignidad, en el caso de la pobreza, o acompañar y procurar la mejor "calidad de vida" posible, aunque lo que de verdad procuramos es la "mejor calidad de muerte", con cuidados paliativos, porque ya están fuera del alcance terapéutico.

Datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) estiman que más de 50 millones de personas mueren por año, víctimas de enfermedades fatales. Cada año fallecen 6 millones de personas a causa del cáncer y hay más de 10 millones de casos nuevos. Se estima que hasta 2020 tendremos 15 millones de nuevos casos al año. Frente a esta realidad, los cuidados paliativos y los hospicios se presentan como una forma innovadora de cuidado en el área de la salud.

La OMS también alienta el aumento de la esperanza de vida en las diversas regiones del mundo como una de las conquistas de la humanidad. Reconoce que el mundo está soportando una transformación demográfica sin precedentes, que en el 2050 la población de más de 60 años pasará de 600 millones a 2 mil millones y predice un aumento de 10% para 21% del total de la población. El aumento será más grande y más rápido en los países en vías de desarrollo, donde se espera que cuadruplique la población envejecida en los próximos 50 años.

¿QUIEN ES VULNERABLE?

A pesar que la vulnerabilidad es una condición humana, puede ser experimentada de diferentes maneras dependiendo las circunstancias o algunas otras variables en las que se incluyen las discapacidades, falta de vivienda o estar en problemas legales. Sentirse vulnerable es el resultado de estar en riesgo de sufrir un daño físico, psicosocial o emocional. El riesgo de sufrir un daño puede deberse a causas internas propias del cuerpo y la mente o a causas externas como la pobreza, desastres naturales o la discriminación.

Existe además la "vulnerabilidad creada", donde a las personas se les hace sentirse vulnerables (Stienstra & chochinoy, 2006), ya sea por circunstancias de vida como la pobreza, tener alguna discapacidad e incluso ser inmigrante. Esto puede traer como resultado la exclusión o un tratamiento inadecuado por parte del personal de salud.

Figura 1. Causas de vulnerabilidad.



En América Latina viven aproximadamente 85 millones de personas con discapacidades, de las cuales sólo 2% encuentran respuestas a sus necesidades. Las causas principales de la discapacidad en América Latina son las sanitarias: además de las comunes con los países desarrollados (defectos congénitos, enfermedades crónicas, tumores malignos, accidentes de tránsito, entre otras), están las enfermedades infecciosas y parasitarias, deficiencias nutricionales y problemas en el embarazo y el parto. También tienen importancia las ambientales: la contaminación ambiental y su repercusión en la salud, la falta de prevención de la violencia y de los accidentes laborales y de tránsito, y los conflictos armados en algunos países, que causan traumas psicológicos y emocionales. Podemos concluir que son áreas problemáticas la educación, el empleo, la accesibilidad y movilidad en áreas urbanas, el poco desarrollo e idoneidad de la asistencia médica para la discapacidad y la falta de información.

La pobreza y la discapacidad se relacionan con la enfermedad, y las tres con la "calidad de vida". "Los sistemas de salud en general, y cada situación clínica en particular, procuran aumentar la calidad de vida de las personas enfermas, que han de asumir determinadas limitaciones para poder prolongar su vida. Y en aquellos casos en que el pronóstico apunta hacia una muerte más o menos inminente, se trata de optimizar la calidad del tiempo que reste por vivir", y es aca donde los cuidados paliativos tiene su papel.

En 1990 la OMS definió cuidados paliativos como "el cuidado activo total de los pacientes cuya enfermedad no responde ya al tratamiento. Tiene prioridad el control del dolor y de otros síntomas y problemas de orden psicológico, social y espiritual. El objetivo de los cuidados paliativos es proporcionar la mejor calidad de la vida para los pacientes y sus familiares". Esta definición es digna de elogio porque se centra en el paciente, destaca la naturaleza múltiple de la condición humana e identifica la calidad de vida como su objetivo último. El uso del término "curativo" no se justifica, toda vez que muchas condiciones crónicas no pueden ser curadas, pero pueden ser compatibles con una esperanza de vida por algunas décadas.

ACTITUDES:

La forma de actuar no siempre es de forma intencionada. Las actitudes son respuestas especificas o formas de entender la vida que son fabricadas en nuestra sociedad, cambian con el tiempo y pueden influir en la forma como tratamos a las demás personas. Nuestras creencias o actitudes hacia ciertos grupos de personas pueden impactar la forma en que ofrecemos nuestros cuidados. Según Chochinoy la actitud del profesional de la salud puede impactar en la forma de tratar a los pacientes y sugiere que siempre nos hagamos la siguiente pregunta "¿mi actitud hacia el paciente puede basarse en mi experiencia propia, mis miedos y mis temores?".

Debemos hacernos otra pregunta, Tener alguna discapacidad significa ser más vulnerable en cuidados paliativos al final de la vida?. En la actualidad se argumenta que todos somos vulnerables, y que la mayor vulnerabilidad que experimentan las personas con discapacidades puede ser el resultado de actitudes, y asunciones de la sociedad y los que practicamos los cuidados paliativos. Se dice además que ser discapacitado no significa ser más vulnerable, las personas con discapacidades tiene actitud, capacidad, conocimiento y poder propio y son capaces de enfrentar las barreras que de algún modo pueden llegar a marginalizarlos, pueden enfrentar las barreras físicas que limitan su acceso a diferentes servicios, tiene la capacidad de tomar decisiones a lo largo de sus vidas.

BARRERAS:

Entre las principales barreras se encuentra identificar el momento en el que los cuidados paliativos se hacen necesarios, identificar quien y donde se deben recibir los cuidados y que necesitamos para brindar dichos cuidados. En la actualidad los cuidados paliativos aún se basan en el pronóstico del paciente, en lugar de ser ofrecidos según las necesidades del mismo. Se sabe que los pacientes con enfermedades crónicas y fluctuantes como la enfermedad renal o algunas enfermedades neurológicas pueden experimentar ciertas dificultades para tener acceso a los cuidados paliativos ya que a veces no está claro el momento en el que se acera el final de la vida. Según algunos expertos en cuidados paliativos el control de los síntomas puede hacerse durante todo la trayectoria de la enfermedad y no únicamente al final de la vida.

El acceso a los cuidados paliativos puede ser difícil para algunas poblaciones como los enfermos sin hogar con trastornos mentales. También debemos incluir a las personas en extrema pobreza y los que viven en hogares transitorios. El hecho de no tener a la mano una institución donde se brinden cuidados paliativos o tener pocos familiares también resultan ser barreras importantes.

Figura 2. Barreras en cuidados paliativos



CUIDADOS PALIATIVOS INCLUYENTES: ¿QUE SON? ¿COMO SON?

Para que los cuidados paliativos sean accesibles e incluyentes, se deben sobrepasar las diferentes barreras para esos pacientes que han sido creados vulnerables. Los cuidados paliativos hacen mucho énfasis en la personal total: cuidado físico, psicosocial y espiritual. Esto nos indica que las personas estamos en relación constante, y que la unidad de cuidado es más que el individuo en sí, y que se extiende a la familia y al sistema social.

La investigación en pacientes en fase terminal ha sido éticamente cuestionada, en especial debido a la vulnerabilidad de este grupo de pacientes y de su inhabilidad para participar en el proceso de decisión. Existe alta incidencia de problemas cognitivos y dificultades para lograr su asentimiento libre e informado, toda vez que se produce fácilmente dependencia de la institución en donde son cuidados, sensaciones de gratitud, entre otros elementos.

Tales desafíos no son específicos de esta área, sino también de otras, como la geriatría y la medicina intensiva, pero eso no justifica insertar los cuidados paliativos en una categoría especial. La investigación en esta área debe respetar los principios éticos consagrados internacionalmente, que gobiernan cualquiera investigación clínica. Sin embargo, debe ponerse atención al proceso de evaluación de riesgos y ventajas de un proyecto de investigación determinado, cuya interpretación puede variar mucho según el período de progresión de la enfermedad. Los objetivos de los cuidados cambian con frecuencia en los períodos finales y, en éstos, la calidad de vida es la prioridad mayor.

Bibliografía

  • UNESCO. Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos; 2005.
  • Sepúlveda C. Los cuidados paliativos: perspectiva de la Organización Mundial de la Salud. Dolentium Hominum 2005; 58(1): 16-19.
  • Stienstra, D. & Chochinov, H.M. (2006). Vulnerability, disability and palliative end-of-life care. Journal of Palliative Care, 22, 166?174.
  • Stienstra, D. & Chochinov, H.M. (2012). Palliative care for vulnerable populations. Palliative and Supportive Care (2012), 10, 37?42.
  • Stienstra, D. (2012). Heightened vulnerabilities and better care for all: Disability and end-of-life care. Palliative and Supportive Care (2012), 10, 17?26.
  • Gill, C.J. (2006). Disability, constructed vulnerability, and socially conscious palliative care. Journal of Palliative Care, 22, 183?191.
  • Hoffmaster B. What does vulnerability mean? Hastings Cent Rep 2006; 36(2): 38-45.
  • Kottow MH. Vulnerability: What kind of principle is It? Med Health Care Philos 2004;7: 281-287

Resumen a cargo de Zamara Ramos (Algología, INCMNSZ).

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