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Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
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Revisión Bibliográfica: Duelo anticipado en cuidados paliativos.

En las unidades de Cuidados Paliativos (CP), el enfrentarse a la muerte de los pacientes, así como al duelo de la familia, es algo común para los médicos, sin embargo, poco se sabe sobre la experiencia de la familia y el paciente sobre su propia muerte, esto debido a que en la actualidad sólo se ha estudiado el duelo anticipado (DA) desde constructos cualitativos y fenomenológicos careciendo de una operalización y por tanto de su objetivación (Coelho, de Brito & Barbosa, 2017).

El enfrentarse a la muerte, implica diversos factores distresantes tanto biológicos, psicológicos, así como sociales, que involucran no sólo al paciente, sino también a la familia. Se ha reportado que aunque este distrés no es fácil, es necesario para la adaptación a la pérdida de los seres queridos (Coelho, de Brito & Barbosa, 2017; Coelho & Barbosa, 2016). Por otro lado, cuando se habla de pérdida, normalmente la referencia se dirige al dolor experimentado por un sobreviviente sobre alguien que ha muerto, sin embargo, características similares se han encontrado en aquellas personas que anticipan, tanto su propia muerte, como la muerte de alguien significativo (Coelho & Barbosa, 2016). Por lo que estudiar la manera en que las personas actúan previo al proceso de muerte (duelo anticipado), podría dar pauta a diferentes formas de intervención para poder ayudar a una mejor adaptación de dicho proceso. Es importante mencionar que aunque se han propuesto diferentes términos (Nielsen, Neergaard, Jensen, Bro & Guldin, 2016) en este resumen se usará el de DA, pero se considera que pudiera cambiarse en el futuro próximo.

Se desconoce como tal las variables que determinan la presencia del DA, sin embargo, se piensa que estas pueden ser: la pérdida de la independencia funcional, la identidad y los roles (Hottensen, 2010). También que no tiene que ver con la duración de la enfermedad, sino con la noticia de la inminente muerte y se ve modulado por estados de incertidumbre, esperanza o manejo de síntomas. Es decir, que aunque se haya informado sobre la proximidad de la muerte, los pacientes o familiares, podrían no aceptarlo debido al desconocimiento de la enfermedad, al control de síntomas que se tenga de la enfermedad o a que se preparan únicamente cognitivamente. De hecho, se ha propuesto, que por buenos intentos que se tengan al preparar para la muerte esta siempre se verá como una amenaza y que traerá sufrimiento, angustia y resignación. Diferentes estados pueden presentarse en la familia y el paciente, siendo las más comunes:



Y aunque estos elementos se han clasificado e identificado, tienen una característica en común: todos se ven mediados por pensamientos, emociones o conductas de creerse incapaz de experimentar o soportar la experiencia de dolor emocional. Por lo que los intentos de las herramientas actuales de evaluación se centran en la identificación de las dimensiones como la anticipación de la muerte y del futuro sin la persona, la negación de la ansiedad por separación y las pérdidas recientes o que se vinculen con la actual (Coelho, de Brito & Barbosa, 2017).

Las intervenciones que se han usado para el DA de los cuidadores incluyen (Coelho, de Brito & Barbosa, 2017; Hottensen, 2010):

  1. Psicoeducación de la enfermedad.
  2. Apoyo a las habilidades de cuidado y las estrategias de autoayuda.
  3. Validar y normalizar los sentimientos de dolor, la anticipación de pérdidas futuras (salud).
  4. Replanteamiento de roles y actividades.
  5. Reestablecer la relación con el paciente o la familia.
  6. Replantear el significado de “esperanza”, haciéndola real y enfocada a lo que se quiere para la muerte.

Estas seis propuestas han mostrado ser valiosas al momento de su aplicación en las unidades de CP, sin embargo, carecen aun de evidencia para su total recomendación. Por otro lado, la Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT, por sus siglas en inglés), ha mostrado tener un impacto en la sintomatología presentada cuando las personas tienen DA (Davis, Deane, Lyons & Barclay, 2017), y puede también ser una estrategia psicológica potencial a desarrollarse en CP, pero esto aun se encuentra en investigación.

Bibliografía

  1. Coelho, A., & Barbosa, A. (2016). Family Anticipatory Grief: An Integrative Literature Review. American Journal Of Hospice And Palliative Medicine, 34(8), 774-785. doi: 10.1177/1049909116647960
  2. Coelho, A., de Brito, M., & Barbosa, A. (2017). Caregiver anticipatory grief. Current Opinion In Supportive And Palliative Care, 1. doi: 10.1097/spc.0000000000000321
  3. Davis, E., Deane, F., Lyons, G., & Barclay, G. (2017). Is Higher Acceptance Associated With Less Anticipatory Grief Among Patients in Palliative Care?. Journal Of Pain And Symptom Management, 54(1), 120-125. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2017.03.012
  4. Hottensen, D. (2010). Anticipatory Grief in Patients With Cancer. Clinical Journal Of Oncology Nursing, 14(1), 106-107. doi: 10.1188/10.cjon.106-107
  5. Nielsen, M., Neergaard, M., Jensen, A., Bro, F., & Guldin, M. (2016). Do we need to change our understanding of anticipatory grief in caregivers? A systematic review of caregiver studies during end-of-life caregiving and bereavement. Clinical Psychology Review, 44, 75-93. doi: 10.1016/j.cpr.2016.01.002

Resumen a cargo de Yosemit Valencia Flores (Psicología, INCMNSZ).


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