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Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
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Revisión Bibliográfica: Conceptualizando el sufrimiento al final de la vida.

A lo largo del curso de una enfermedad que amenaza la vida, el sufrimiento de una persona puede incrementar. Particularmente al final de la vida, el sufrimiento suele manifestarse en varios niveles de severidad en al menos 90% de pacientes con enfermedad terminal. De acuerdo a la definición en cuidados paliativos de la Organización Mundial de la Salud, el alivio del sufrimiento es una de las metas principales en el cuidado del paciente.Hoy en día, el sufrimiento sigue planteando un gran reto para los practicantes de cuidados paliativos y los investigadores en la materia, debido a su naturaleza compleja, subjetiva y exhaustiva, la cual desafía nuestra tendencia a fragmentar la experiencia humana.

ENFERMEDAD Y SUFRIMIENTO.

Cuando una dimensión de una persona es amenazada, una disrupción simultánea es capaz de generarse en otras dimensiones, afectando la integridad de la persona como un todo. El sufrimiento se manifiesta por sí solo en una proporción significativa de pacientes y conduce a una disminución en el bienestar y la calidad de vida.

Los factores relacionados al sufrimiento pueden clasificarse en físicos, psicológicos, socio-culturales o espirituales/existenciales. Es importante señalar que no todos los pacientes al final de la vida presentan sufrimiento, pues el mismo síntoma o problema puede constituir una amenaza individual mayor o menor para el paciente en diferentes momentos, ya que el sufrimiento es dinámico.

LA NATURALEZA Y CONCEPTUALIZACIÓN DEL SUFRIMIENTO.

Algunas definiciones de sufrimiento se han propuesto en el contexto del estudio del dolor. Fordyce creía que el sufrimiento era una experiencia individual, y mantenía la importancia de concebir la nocicepción y el dolor como partes esenciales de un sistema de señalización separado de conductas dolorosas y sufrimiento, el cual constituía un grupo de respuestas que mezclaba la experiencia pasada y la anticipación con el estímulo percibido. Melzack establecía niveles de dolor, distinguiendo entre la nocicepción, el dolor, el sufrimiento y las conductas dolorosas. Definía el sufrimiento como una “respuesta emocional negativa que es inducida por el dolor y otras experiencias tales como el miedo, la ansiedad, la angustia, la pérdida emocional y otros estados psicológicos”.

El sufrimiento ha estado vinculado estrechamente al distrés y estados afectivos, incluso algunos creen que también se relaciona al miedo a morir o a la ansiedad de la muerte. Por ejemplo, Cassell considera al sufrimiento como un “estado específico de distrés severo que está asociado a eventos que amenazan la vulnerabilidad de una persona”. Es subjetivo en su naturaleza y solamente puede ser experimentado por la persona como un todo, y no solo por su cuerpo.

El sufrimiento puede considerarse un distrés específico causado por la percepción de una persona de su destrucción inminente. De tal modo que, se trata de una experiencia personal e individual que afecta todas las dimensiones de una persona.

Los dos aspectos principales del sufrimiento son, pues:

  1. El sentir que uno no puede controlar la amenaza por sí mismo.
  2. El sentir que uno no puede controlar la percepción propia de esa amenaza.

En otras palabras, una persona sufre cuando él o ella perciben un evento como amenazante y cuando sus recursos para afrontarlo parecen ser insuficientes. Esta falta de control que se percibe en el entorno de uno (particularmente la enfermedad propia) está relacionada a una “indefensión aprendida”, la cual va a resultar de una pérdida de control previa sobre la enfermedad a medida que esta progresa.

Black y Rubinstein apoyan la aproximación de Cassell. En su estudio sobre la experiencia de sufrimiento han emergido tres temas:

  1. El sufrimiento como pérdida de control.
  2. El sufrimiento como pérdida del yo, la identidad o la vida misma.
  3. La importancia de dar significado a la experiencia dentro de un contexto personal y cultural.

El yo es un constructo psicológico que representa la sensación subjetiva de identidad, tópico central para la concepción del sufrimiento de Chapman y Gavrin. Está compuesto a su vez de cuatro dimensiones:

El sufrimiento y el estrés crónico tienen sustratos neuroanatómicos similares y procesos neurológicos derivados del daño psicosocial y físico, que indican la necesidad de integrar los aspectos bio-fisiológicos dentro de la conceptualización del sufrimiento.

Los factores asociados con el sufrimiento fluctúan de persona en persona y de un momento a otro, requiriendo una valoración constante y aproximaciones terapéuticas encaminadas a las demandas del paciente.

Van Hooft sitúa al sufrimiento como un fenómeno que incluye manifestaciones fisiológicas, y que cada ser humano tiene diferentes dimensiones o niveles de funcionamiento que se combinan para crear un todo. Cada una tiene diferentes metas que cumplir, no solo a nivel cognitivo y físico, sino también en un plano emocional y espiritual. Así pues, el sufrimiento ocurre cuando las metas internas se ven frustradas. De acuerdo con Van Hooft, incluso cuando los pacientes no manifiestan de modo explícito su sufrimiento, sin duda lo están experimentando, si bien actúan con cierta resiliencia. De modo que entonces nuestra atención debe ir dirigida hacia los procesos de afrontamiento y la auto-percepción.

Desde un punto de vista filosófico, el sufrimiento también está estrechamente relacionado a un dolor existencial o espiritual, el cual está relacionado a un sentimiento de culpa, de aniquilación, a una inminente separación, incluso a creencias religiosas.

MODELOS TEÓRICOS DEL SUFRIMIENTO.

El concepto de sufrimiento recíproco de Sherman nos sugiere que el sufrimiento de un paciente influencia el sufrimiento de su familia y sus cuidadores al grado que el sufrimiento de estos puede amplificar el del paciente.

En este contexto, el sufrimiento es concebido como un proceso y no como un estado. Dildy refuerza esta idea, indicando que este proceso tiene tres fases:

Bayés ha desarrollado un modelo teórico para tratar el sufrimiento en cuidados paliativos que constituye un significado sencillo en el entendimiento del sufrimiento: El sufrimiento va a ocurrir cuando estímulos internos y externos biológica y psicológicamente nocivos son percibidos como una amenaza, mientras que los recursos de afrontamiento se juzgan como deficientes llevando a la indefensión.

Sufrir puede alterar la magnitud del estímulo o problema, resultando en una disminución del control, el cual puede, en consecuencia, mantener o incrementar el sufrimiento. Más aún, a medida que el sufrimiento está experimentado en un contexto personal y emocional, las emociones negativas pueden ampliar el sufrimiento, y el sufrimiento, a su vez, puede amplificar el distrés emocional.

En consecuencia, aquellos involucrados en los esfuerzos terapéuticos deben esforzarse en reconocer y controlar los síntomas amenazantes, reducir las percepciones de amenaza y falta de control, mejorar los recursos de afrontamiento personales del paciente y tratar los síntomas de ansiedad, depresión u hostilidad.

El modelo de integración del yo, propuesto por Reeve, toma en consideración las demandas de la vida diaria y moviliza el énfasis lejos de los síntomas y cerca del esfuerzo de lidiar con ellas. A partir de esto, han surgido cuatro temas: Núcleo del yo, amenazas, agotamiento y balances.

De acuerdo al modelo, la amenaza al núcleo del yo causa distrés, manifestado como una emocionalidad negativa y una búsqueda fisiológica de explicación y significado. Además, la habilidad para mantener un balance entre las amenazas al núcleo del yo y los recursos disponibles permite continuar con la vida diaria y disminuir el distrés. La fractura biológica ocurre cuando los mecanismos de apoyo son sobrepasados por el impacto de las amenazas y el balance se pierde, llevando al distrés y al agotamiento.

ESTRÉS, DISTRÉS Y SUFRIMIENTO.

Hoy en día, existe una mayor atención en la evaluación y manejo del distrés, especialmente en relación a trastornos mentales y síntomas aislados, mientras que el alivio del sufrimiento espiritual y psicosocial aún recibe una atención muy limitada.

En el contexto del cáncer, el distrés ha sido definido como una “experiencia emocional de naturaleza psicológica, social y/o espiritual que puede interferir con la habilidad de afrontar efectivamente el cáncer, sus síntomas físicos y el tratamiento”.

El estrés, de acuerdo a Juster, puede calificarse como un constructo multidimensional que involucra varias interacciones entre entradas (estresores ambientales), procesos (distrés psicológico subjetivo) y salidas (respuestas biológicas). Tenemos la carga alostática como un concepto recientemente introducido y que puede interpretarse como el “úsese y tírese” de nuestro cuerpo, esto es, los esfuerzos adaptativos que el cuerpo expresa para mantener la homeostasis en respuesta a estresores. Una vez el cuerpo es retado de forma repetida, la carga alostática se incrementa, llevando a un deterioro en la regulación fisiológica y en la conductual.

De acuerdo a la teoría transaccional de Lazarus y Folkman, el estrés no es sino el resultado de la interacción entre los procesos de afrontamiento y evaluación. Durante la evaluación, los individuos atribuyen el significado a eventos y evalúan sus recursos de afrontamiento internos y externos, lo que lleva a respuestas emocionales y conductuales que configuran las estrategias de afrontamiento. La evaluación de la amenaza real o percibida de un cambio incluye la evaluación del significado personal del cambio y la evaluación de las opciones para afrontar con el cambio.

De este modo, juntos, las evaluaciones primarias y secundarias determinan si la situación es vista como un daño, una pérdida, una amenaza o reto, determinando así la intensidad de la respuesta emocional. Por tanto, el afrontamiento implica los pensamientos y conductas que una persona usa para regular el distrés (afrontamiento enfocado en la emoción), manejar el problema que está generando distrés (afrontamiento enfocado en el problema) y mantener así un bienestar (afrontamiento basado en el significado). El proceso de afrontamiento influencia tanto los resultados como las evaluaciones.

UNA VISIÓN INTEGRADA DEL SUFRIMIENTO.

El sufrimiento es una experiencia multi-dimensional y dinámica de estrés severo que ocurre cuando hay una amenaza significativa a la persona y sus procesos regulatorios resultan ser insuficientes llevándolo al agotamiento (ver anexo).

En consecuencia, el sufrimiento conlleva respuestas psicológicas (cognitivas, emocionales e incluso espirituales) y fisiológicas a medida que la persona intenta adaptarse o recuperarse a un estado de balance dinámico y bienestar.

Desde un punto de vista fisiológico, cuando el cerebro percibe una amenaza continua a la integridad de la persona, una serie de respuestas fisiológicas se lanzan para disminuir la carga alostática.

Desde una perspectiva psicológica, el sufrimiento está relacionado a emociones como miedo, ira, tristeza, indefensión y desesperación. Puede exacerbarse por emociones negativas o disminuir por emociones positivas, las cuales le ayudarán al paciente a sentirse restaurado mientras lleve a cabo esfuerzos de afrontamiento.

IMPLICACIONES TERAPÉUTICAS.

Los pacientes que se enfrentan a enfermedades que amenazan su vida y sus familiares requieren un cuidado comprensivo y personalizado en su sufrimiento para que este sea efectivamente aliviado:

En resumen, todas las amenazas –físicas, psicológicas, espirituales o sociales– percibidas tanto por el paciente como por su familia, deben ser consideradas igualmente importantes. Identificar estas amenazas permitirá a los pacientes y la familia adoptar un rol más activo en el proceso del cuidado. Asimismo, el cuidado interdisciplinario, más que el multidisciplinario, ahorrará tiempo y esfuerzo en el objetivo que nos planteemos.

Bibliografía

  1. Krikorian A, Limonero JT. An integrated view of suffering in palliative care. J Palliat Care. 2012; 28(1):41-49.
  2. Kellehear A. On dying and human suffering. Palliat Med. 2009; 23(5):388-397.
  3. Cassell EJ. Diagnosing suffering: a perspective. Ann Intern Med 1999; 131(7):531-534.
  4. Daneault S, Dion D. Suffering of gravely ill patients, an important area of intervention for family physicians. Can Fam Physician. 2004; 50:1343-1345, 1348-1350.
  5. Van Hooft S. The suffering body. Health. 2000; 4(2):179-195.

Resumen a cargo de César Mauricio Fuentes Sánchez (Psiquiatría, INCMNSZ).


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