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Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
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Revisión Bibliográfica: La esperanza en los Cuidados Paliativos.

La repercusión de las enfermedades en la esfera biopsicosocial de las personas es innegable (Robinson, 2012). Un paciente que se encuentra inmerso en estos cambios, requiere no sólo el manejo adecuado de los síntomas físicos, sino también la activación de redes sociales de apoyo, así como factores psicológicos que se han mencionado como importantes (autoeficacia, habilidades aprendidas en la historia de vida y la esperanza) que le ayudan a llegar la resiliencia de una enfermedad crónica (Nierop-van Baalen, C., Grypdonck, M., Van Hecke, A., & Verhaeghe, S., 2016; Kavradim, S. T., Özer, Z. C., & Bozcuk, H., 2013). Sin embargo, se suele hablar del fenómeno de la esperanza como se entiende culturalmente, es decir, como un fenómeno de atribuciones cognitivas que refieren a la curación de la enfermedad (Daneault, S., Lussier, V., Mongeau, S., Yelle, L., Côté, A., et al, 2016), por lo que se podría incurrir en fenómenos que aunque se tenga la mejor intención, no es esperanza en su totalidad (Koenig Kellas, J., Castle, K. M., Johnson, A., & Cohen, M. Z., 2017; Garrard, E., & Wrigley, A., 2009).

Todo lo anterior nos orilla a preguntarnos: ¿Qué es la esperanza? y aunque quisiera tener la respuesta, lamentablemente no la tengo, pero los intentos se han realizado y hasta el momento, la actual definición es: “la esperanza es un proceso multidimensional y dinámico, que permite enfrentar la última fase de la vida” (Olsman, E., Leget, C., Duggleby, W., & Willems, D.,2015; Knabe, 2013). de tal forma que no se habla de la recuperación de la salud, sino de la adecuación del paciente al aquí y el ahora. para lograr este objetivo, se ha estudiado y recomendado:

  1. Hacer mención de la funcionalidad del presente.
  2. Hacer mención de las opciones que se tienen día a día.
  3. Explora y establece metas realistas.

Se ha explorado que a pesar de tener esos elementos cubiertos, la relación del paciente con el personal ha demostrado que tiene un impacto en la esperanza real del paciente, por lo que se insiste en mantener una buena relación enfocada en metas reales con el paciente, siendo este el mayor reto para el personal de salud (Nierop-van Baalen, et al., 2016; Knabe, 2013; Robinson, 2012).

Es importante saber que los esfuerzos por crear esperanza no sólo tendrá un efecto en el aspecto cualitativo del final de la vida por enfermedad crónica, sino también lo ha tenido en aspecto cuantitativo, al correlacionarse negativamente con ansiedad, dolor, depresión y positivamente con la calidad de vida y el poder desarrollar los últimos deseos, principalmente: tener una buena muerte (Nierop-van Baalen, et al., 2016; Kavradim, S. T., Özer, Z. C., & Bozcuk, H., 2013).

En la actualidad, a pesar de la complejidad del constructo, se han construido escalas para medir esperanza, por ej. en Turquía, Kavradim y sus colaboradores (2013), utilizaron la Herth Hope Scale para medir la esperanza en pacientes con cáncer, saliendo una alta correlación con religiosidad y con nivel socioeconómico alto. vinculando que el poder acceder a programas de Cuidados Paliativos permite tener una mejor muerte.

Al ser un constructo dinámico que conlleva a diversas formas de muerte y correlaciona con diversos aspectos biopsicosociales, se debe explorar la manera en que esta va cambiando en la evolución de la enfermedad, encontrándose que los pacientes con cáncer terminal atraviesan por etapas de esperanza, iniciando como (Daneault, S., Lussier, V., Mongeau, S., et al, 2016):

  1. La esperanza como irracional, no hay lógica en pensar en ella. Es decir, ya no hay.
  2. Se continúa con la esperanza como sinónimo de milagro.
  3. Esperanza como una vida prolongada.
  4. La esperanza como buena calidad de vida.
  5. Pérdida de la esperanza y;
  6. La esperanza como aceptación y buen control sintomático antes de morir.

Esta contribución se vuelve especialmente importante, pues, aunque se propone como etapas, se ha encontrado que más bien es el dinamismo y coexistencia de diversas formas de lidiar con la enfermedad y las pérdidas aledañas, teniendo siempre como objetivo, el poder ayudar a enfrentar las situaciones adversas (Robinson, 2012). además, se ha descrito que este impacto y existencia, no sólo ocurre en los pacientes, sino también las familias de los mismos, donde también se ha especificado que la esperanza tiene dos formas de agruparse:

  1. La general, la cual es aquella que dota de sentido a la vida y a las acciones.
  2. La particularizada, la cual se enfoca a metas y resultados específicos.

Donde la recomendación es realizar la transición a la generalizada para dar mayor sentido, acompañada de matices particulares en cuanto a la solución de metas precisas, manteniéndose y construyéndose a través del diálogo y la negociación entre la familia, el médico y el paciente. siempre anteponiendo la aceptación de la reacción emocional de los participantes (Koenig Kellas, J., Castle, K. M., Johnson, A., et al., 2017).

Por lo tanto se hace notar la importancia de la comunicación existente, denotando la necesidad de entrenar y supervisar a los proveedores de información y creadores de relaciones con los pacientes pues sabemos que no se debe elegir entre fomentar esperanza y ser honestos, ya que se puede hacer ambas, siendo una sugerencia para poder promover la esperanza en el hospital o consulta (Robinson, 2012):

“Si las cosas no salen como tú esperas que salgan, y experimentas complicaciones, ¿te gustaría hablar de cómo puedo ayudarte en esos momentos?”

De tal forma en mostrar nuestro papel, no como dirigentes o conocedores, sino como acompañantes del proceso del final de la vida.

Bibliografía

  1. Daneault, S., Lussier, V., Mongeau, S., Yelle, L., Côté, A., Sicotte, C., ... & Coulombe, M. (2016). Ultimate journey of the terminally ill: Ways and pathways of hope. Canadian Family Physician, 62(8), 648-656.
  2. Garrard, E., & Wrigley, A. (2009). Hope and terminal illness: false hope versus absolute hope. Clinical Ethics, 4(1), 38-43.
  3. Kavradim, S. T., Özer, Z. C., & Bozcuk, H. (2013). Hope in people with cancer: a multivariate analysis from T urkey. Journal of advanced nursing, 69(5), 1183-1196.
  4. Knabe, H. E. (2013). The meaning of hope for patients coping with a terminal illness: a review of literature. J Palliat Care Med. S, 2.
  5. Koenig Kellas, J., Castle, K. M., Johnson, A., & Cohen, M. Z. (2017). Communicatively constructing the bright and dark sides of hope: family caregivers’ experiences during end of life cancer care. Behavioral sciences, 7(2), 33.
  6. Nierop-van Baalen, C., Grypdonck, M., Van Hecke, A., & Verhaeghe, S. (2016). Hope dies last… A qualitative study into the meaning of hope for people with cancer in the palliative phase. European journal of cancer care, 25(4), 570-579.
  7. Olsman, E., Leget, C., Duggleby, W., & Willems, D. (2015). A singing choir: understanding the dynamics of hope, hopelessness, and despair in palliative care patients. A longitudinal qualitative study. Palliative & supportive care, 13(6), 1643-1650.
  8. Robinson, C. A. (2012). “Our best hope is a cure.” Hope in the context of advance care planning. Palliative & supportive care, 10(2), 75-82.

Resumen a cargo de Yosemit Valencia Flores (Psicología, INCMNSZ).


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