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Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
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Revisión Bibliográfica: Cuidados Paliativos en Insuficiencia Cardiaca.

La insuficiencia cardiaca congestiva (ICC) es una entidad frecuente con impacto no solo en atención primaria sino en el hospitalario con elevadas tasas de morbimortalidad en la población general. La pirámide poblacional se ha invertido y los métodos diagnósticos y terapéuticos han permitido que enfermedades crónicas como la ICC tengan mayor supervivencia en cuanto a la entidad propiamente dicha (1). Sin embargo, la morbimortalidad sigue siendo significativa por le edad avanzada de los pacientes y las comorbilidades asociadas (2).

La prevalencia de ICC reportada en el estudio PRICE en personas mayores de 45 años fue de 7% y este porcentaje parece aumentar con la edad (3). En E.U se ha estimado una prevalencia de enfermedad cardiaca avanzada de 5-10% (4), se espera que esta prevalencia puede aumentar un 25% para el año 2030. En México no hay estudios precisos de prevalencia sin embargo dentro de las causas de mortalidad global del país se encuentran las enfermedades cardiacas en los primeros lugares.

La insuficiencia cardíaca en fase terminal es una condición grave, incluso se ha mencionado que puede llegar hacer equivalente a la enfermedad maligna en términos de carga de síntomas y mortalidad. Por tal razón las guías de práctica clínica avalan el uso de cuidados paliativos (CP) en pacientes con insuficiencia cardíaca sintomática (5). Desde los años 90s se describieron los criterios de terminalidad de enfermedad cardiaca (6) que continúan vigentes, se mencionaron como apropiados para recibir cuados paliativos

  1. Síntomas en reposo (NIHA IV).
  2. Tratados óptimamente con diuréticos y vasodilatadores. (esto es muy importante ya que incluso en pacientes con enfermedad avanzada pueden beneficiarse de este tratamiento).
  3. Fracción de eyección del 20%.
  4. Insuficiencia cardíaca refractaria y arritmias supraventriculares o ventriculares resistentes al tratamiento antiarrítmico.

Las guías 2013 de American College of Cardiology Foundation (ACCF)/American Heart Association (AHA) apoyan el uso de cuidados paliativos en pacientes con insuficiencia cardíaca en etapa terminal (nivel de evidencia 1B) (7). Donde se menciona la importancia de la evaluación de los síntomas por parte de expertos, ya que pueden presentar disnea, dolor, depresión de manera importante. Es fundamental abordarse aspectos como la angustia psicosocial, las preferencias sobre el final de la vida, control sintomático y apoyo del cuidador (7, 8).

A pesar de los criterios establecidos son pocos los pacientes con ICC que reciben CP especializados (8). El cuidado del paciente paliativo por ICC requiere de un equipo multidiciplinario, idealmente debe iniciarse de manera temprana en el curso de la enfermedad y continuar en paralelo con la terapia dirigida a la insuficiencia cardíaca de manera integradora y multidisciplinaria (5). Esto permite reconocer de manera oportuna las inquietudes y deseos no solo de los pacientes sino de la familia.

En conjunto con el equipo de CP se debe escoger el mejor lugar para los cuidados al final de la vida, la evaluación de la fragilidad y la demencia es fundamental para tomar este tipo de decisiones (7). Esto también permitirá menores gastos médicos y mayor número de casos de muerte domiciliaria (9). Sin embargo, la determinación del evento final en hospis es totalmente validad, no solo por el deseo del paciente y su familia sino por descontrol sintomático diverso que se puede llegar a presentar. El grupo de trabajo para el cuidado óptimo de los pacientes con ICC paliativo debe ser integrado por tres especialidades principales: atención primaria, cardiología, psiquiatria, geriatria y paliativista, cada una representada por varios profesionales y enfermeras.

La evidencia en el cuidado paliativo en el paciente cardiópata aún es muy escasa, por lo que inicialmente las recomendaciones se basaron en la experiencia del paciente oncológico (8). La depresión y el bienestar espiritual pueden ser similares o peores para los pacientes ICC avanzada en comparación a los pacientes oncológicos. Sin embargo, al tener menor acceso a cuidados paliativos se presentan mayores tasas de utilización de recursos y tratamientos agresivos (10). Se ha mencionado que la traslación de los CP oncológicos a los de enfermedad cardiaca no son apropiados, dado un curso menos predecible de la progresión de la enfermedad y etapas de transición menos definidas.

Los CP no deben considerarse como "darse por vencidos" o "aceptar la muerte", son un componente clave de la atención del paciente con enfermedad cardiaca avanzada y por eso se consideran parte del equipo de trabajo. En fases iniciales este grupo de trabajo debe ser dirigido por un cardiólogo o por un médico general y en fases avanzadas los especialistas en CP tendrán una función principal en la atención del paciente. Se debe asignar un solo miembro para que actúe como coordinador y enlace entre los servicios tratantes, ofrezca continuidad en la atención, un contacto reconocible y fuente de confianza y comodidad para los pacientes y sus familias (5).

En la formación de un equipo de atención del paciente con enfermedad cardiaca terminal se presentan algunos obstáculos, como es la falta de capacitación del personal. Se ha documentado que el personal asistencial puede evitar abordar algunos temas de CP con los pacientes por falta de tiempo y recursos, la incomodidad o carencia de habilidades percibida por sí mismos al discutir estos temas, el curso impredecible de la enfermedad y la incertidumbre sobre el mejor momento para abordarlos (11).

Muchos profesionales de la salud prefieren evitar hablar sobre temas relacionados con el cuidado al final de la vida, pero la mayoría de los pacientes desearían hablar con la verdad, conocer su pronóstico y posibles complicaciones; sin embargo, es importante siempre pedir la autorización del paciente para tratar este tipo de temas. Se ha encontrado que sin importar que se lleven a cabo estos diálogos no se presenta perdida de la esperanza en los pacientes. Por lo anterior el desarrollo de habilidades de comunicación es de suma importancia para crear relaciones abiertas y de confianza con el paciente y su familia. A pesar de esto se ha demostrado que las habilidades de comunicación sobre cuidados paliativos aún son ineficaces (12).

Como se menciono anteriormente desde hace años los cuidados paliativos se han contemplado en el curso de la evolución de la ICC en etapas avanzadas y con un papel principal al final de la vida, los estudios prospectivos siguen siendo pocos al respecto, por lo que se evidencian varias brechas al respeto, una de las deficiencias detectadas es la presencia de profesionales no paliativitas desarrollando actividades propias de esta área, sin un equipo integral que finalmente lleva a malos resultados.

Por lo anterior se ha recalcado la importancia de contar con expertos en el manejo paliativo aun desde etapas tempranas de la enfermedad, y no solo como proveedores de atención al final de la vida, cuando los pacientes se encuentran en agonía, puesto que se pierden los beneficios de una relación médico-paciente temprana donde se fortalece la confianza y se cumplen en mayor medida los deseos del paciente, además de toma de decisiones acerca de RCP o instrucciones de manejo de dispositivos implantables que suelen ocasionar cuestionamientos o inquietudes en las últimas fases de la enfermedad.

El trabajo en equipo desde etapas tempranas debe reunirse a discutir el caso de manera periódica, esto permite: 1) intercambio saludable de ideas y aprendizaje recíproco entre profesionales, 2) priorización de preferencias de tratamiento competitivas basadas en lo que más beneficia a los pacientes, 3) coordinación de servicios para minimizar la redundancia, 4) cambio de planes de tratamiento individualizados a medida que avanza la enfermedad, y 5) mejor comunicación entre los pacientes y el equipo para maximizar la comprensión y la confianza (13).

En conclusión, el cuidado de los pacientes con ICC al final de la vida incluye no solo la atención sintomática sino el trabajo conjunto para la toma de decisiones como la atención de hospitalaria o ambulatoria, instrucciones sobre medidas RCP o manejo de dispositivos implantables. Este equipo debe contar con la participación de médicos cardiovasculares, médicos paliativos, psiquiatras, enfermeras, psicólogos, pacientes y sus cuidadores. En muchas ocasiones este equipo suele tener mayor experiencia en el manejo del paciente oncológico, pero limitada con pacientes con insuficiencia cardíaca. Los cardiólogos pueden no sentirse cómodos o no estar capacitados para enfrentar los desafíos asociados con la atención terminal; por otro lado, los médicos generales y geriatras con experiencia en cuidados paliativos pueden tener carencias en la experiencia del manejo del paciente con IC. Es importante que el paciente y la familia conozcan la naturaleza de la enfermedad y su pronóstico para planificar la atención al final de la vida (14).

La comunicación es un elemento fundamental, el cual debe ser desarrollado en el personal del equipo de atención donde se dé a conocer al paciente y su familia el pronóstico de manera anticipada, el curso y las posibilidades de tratamiento de la IC, de esta manera el paciente podrá planificar su futuro. Además, un equipo familiarizado con los cuidados paliativos debe establecerse de manera temprana y oportuna durante el tratamiento de los pacientes con insuficiencia cardíaca.

Bibliografía

  1. Cleland JG, Khand A, Clark A. The heart failure epidemic: exactly how big is it? Eur Heart J. 2001;22:623-6.
  2. MacIntyre K, Capewell S, Stewart S, Chalmers JW, Boyd J, Finlayson A, et al. Evidence of improving prognosis in heart failure: trends in case fatality in 66 547 patients hospitalized between 1986 and 1995. Circulation. 2000;102:1126-31.
  3. Sánchez MA, Crespo MG. Prevalencia de la insuficiencia cardiaca en la población general española mayor de 45 años. Estudio PRICE. Revista Española de Cardiología2008; 61(10): 1041-1049
  4. Go AS, Mozaffarian D, Roger VL, et al. Heart disease and stroke statistics--2013 update: a report from the American Heart Association. Circulation. 2013 Jan 1;127(1):e6–e245.
  5. Fendler TJ, Swetz KM, Allen LA. Team-Based Palliative and End-of-Life Care for Heart Failure. Heart failure clinics. 2015;11(3):479-498. doi:10.1016/j.hfc.2015.03.010.
  6. Stuart B. The NHO medical guidelines for Non-cancer disease and local medical review policy: hospice access for patients with diseases other than cancer. Hosp J. 1999;14(3–4):139–154. doi: 10.1300/J011v14n03_10.
  7. Yancy CW, Jessup M, Bozkurt B, et al. 2013 ACCF/AHA guideline for the management of heart failure: a report of the American College of Cardiology Foundation/American Heart Association Task Force on practice guidelines. Circulation. 2013 Oct 15;128(16):e240–327.
  8. Jaarsma T, Beattie JM, Ryder M, et al. Palliative care in heart failure: a position statement from the palliative care workshop of the Heart Failure Association of the European Society of Cardiology. Eur J Heart Fail. 2009 May;11(5):433–443.
  9. Nicholas LH, Langa KM, Iwashyna TJ, et al. Regional variation in the association between advance directives and end-of-life Medicare expenditures. JAMA. 2011;306:1447–53
  10. Setoguchi S, Glynn RJ, Stedman M, Flavell CM, Levin R, Stevenson LW. Hospice, opiates, and acute care service use among the elderly before death from heart failure or cancer. Am Heart J. 2010 Jul;160(1):139–144.
  11. Ahluwalia SC, Levin JR, Lorenz KA, Gordon HS. “There’s no cure for this condition”: how physicians discuss advance care planning in heart failure. Patient Educ Couns. 2013 May;91(2):200–205.
  12. Gelfman LP, Lindenberger E, Fernandez H, et al. The effectiveness of the Geritalk communication skills course: a real-time assessment of skill acquisition and deliberate practice. J Pain Symptom Manage. 2014;48(4):738–744.
  13. Mitchell G, Zhang J, Burridge L, et al. Case conferences between general practitioners and specialist teams to plan end of life care of people with end stage heart failure and lung disease: an exploratory pilot study. BMC Palliat Care. 2014;13:24
  14. Okumura T, Sawamura A, Murohara T. Palliative and end-of-life care for heart failure patients in an aging society. Korean J Intern Med. 2018

Resumen a cargo de Adriana Moncada Sánchez (Medicina del Dolor y Paliativa, INCMNSZ).


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