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Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
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Revisión Bibliográfica: Cuidados paliativos neonatales.

Un número significativo de recién nacidos se ven afectados por condiciones que limitan o amenazan la vida y cuando la prolongación de la supervivencia ya no es un objetivo, o el pronóstico es incierto, es esencial un plan de atención centrado en la comodidad del bebé.

La tasa de mortalidad infantil en Estados Unidos es aproximadamente de 6/1000 nacidos vivos y la prematuridad y las anomalías congénitas son las dos principales causas de muerte neonatal.

Los cuidados paliativos neonatales ofrecen un plan de elección para mejorar la calidad de vida en los pacientes en quienes se hizo detección prenatal de anomalías congénitas con una esperanza de vida corta o aquellos recién nacidos ingresados en la UCI neonatal en estado crítico que se enfrentan a pronósticos fatales; sin embargo, no existe un estándar actual basado en la evidencia de los cuidados paliativos para esta población.

CANDIDATOS.

Una búsqueda en la literatura de tres grandes bases de datos (PubMed y Cochrane Library) cuyo objetivo fue identificar evidencia para la implementación de cuidados paliativos neonatales , arrojó 17 artículos, que sugieren que NPC aún es un campo en crecimiento con muchos aspectos desafiantes, además el foco principal de los programas existentes es casi exclusivamente la atención al final de la vida, mientras que la integración con medidas para prolongar la vida, la planificación avanzada de atención, el estado de confort del bebé y el apoyo psicosocial para padres y personal no se abordan adecuadamente.

Los cuidados paliativos neontalaes deben tener un enfoque integral para la atención, no solo para los recién nacidos al final de la vida, sino también para aquellos con condiciones médicas complejas con un pronóstico incierto, con el objetivo de brindar atención consistente, integral e individualizada para bebés y sus familias con beneficios potenciales para los profesionales de la salud también.

Las necesidades de las familias para los cuidados paliativos de NICU se han identificado a través de entrevistas con madres de bebés afectados por condiciones potencialmente mortales, identificándose como necesidades principales:

Algo importante por aclarar el concepto de que para los padres de un bebé con un pronóstico adverso, la propuesta de "cuidados paliativos" se ha asociado a veces con "darse por vencido" y perder la esperanza; sin embargo, un estudio descriptivo y cualitativo de los padres que recibieron consultas de cuidados paliativos reveló que las familias encontraron el apoyo de tales servicios como beneficiosos dentro del contexto de la atención médica, así como tienen más probabilidades de estar satisfechos con la atención en comparación con los padres cuyo bebé no la recibió.

La American Academy of Pediatrics proporciona evidencia científica relacionada con el logro de un estado de comodidad para los recién nacidos, una gran cantidad de estudios demuestran la efectividad de estrategias no farmacológicas como masajes, cuidado piel a piel, lactancia y administración de glucosa oral para reducir el estrés o el dolor secundario a la invasión, estas estrategias identifican las necesidades básicas específicas del neonato entre las cuales se encuentran unión, mantenimiento de la temperatura corporal, alivio del hambre / sed y alivio de la incomodidad que deben abordarse incluso cuando el recién nacido no presente dolor.

Resultados postnatales de 49 lactantes seguidos en el programa en el transcurso de 4 años demostraron que los lactantes que reciben medidas de cuidados de confort tienen una duración de vida similar a la de los bebés afectados por las mismas condiciones que fueron tratados con cuidados intensivos estándar, pero sin la carga del sufrimiento, además los padres apreciaron enormemente la oportunidad de vincularse y participar en el cuidado de su bebé. Cuando se les preguntó a estos padres: "¿Cree que en general su bebé recibió consuelo?", La respuesta del modo fue "siempre" (Parravicini et al., Datos no publicados). La atención paliativa neonatal tradicional se enfoca en mejorar la calidad de vida de un recién nacido y sus padres además de ofrecer al mismo tiempo la atención necesaria para tratar los síntomas y minimizar el sufrimiento.

La atención al final de la vida, un aspecto de los cuidados paliativos, respalda una muerte pacífica para el bebé. Los cuidados paliativos neonatales ahora se extienden al ámbito de la obstetricia, la neonatología y la pediatría en lugar de ocurrir solo después del nacimiento. Estudios como amniocentesis adicional con pruebas genéticas o ultrasonido 3D de alto nivel puede confirmar que el feto en desarrollo tiene una condición con componentes que limitan la vida, por tanto los cuidados paliativos deben ofrecerse a todos los padres que han sido informados de un diagnóstico fetal fatal. La atención al final de la vida debe incluir intervenciones de duelo deben extender se manera individualizadas para las mujeres que pasan por una gestación con tal pronóstico, incluso si es necesario interrumpir la gestación o si hay una muerte fetal intrauterina.

En América del Norte, una mujer puede optar por terminar la gestación, tener una inducción temprana o continuar el embarazo hasta el parto. En el parto, habrá más opciones: si incluir al personal de Unidad de cuidados intensivos neonatales en la sala de partos, proporcionar soporte vital y transferirlo a la UCIN, iniciar esfuerzos curativos y paliativos a la vez o pasar por alto la transferencia a la UCIN para que los padres puedan brindar confort para el nenonato, en términos generales, el equipo de cuiados paliativos puede ayudar a las familias a crear un plan de nacimiento que oriente de antemano el tipo de cuidado que desean recibir. Las familias aprecian cuando la planificación de los cuidados paliativos comienza temprano en el proceso de gestación y es entregada por un equipo bien entrenado.

PLAN DE CUIDADO MULTIDISCIPLINARIO.

Cuando la comodidad se convierte en el objetivo exclusivo o relevante del tratamiento, la atención multidisciplinaria es esencial, dadas las complejas necesidades de estos bebés y sus familias. El equipo médico y de enfermería, en colaboración con obstetras, neonatólogos, especialistas en lactancia y terapeutas ocupacionales / físicos, puede abordar las necesidades físicas y básicas del bebé. Sin embargo, otras figuras profesionales como trabajadores sociales, psicólogos, especialistas en vida infantil y apoyo espiritual deben participar activamente en la atención para abordar las necesidades psicosociales, emocionales, prácticas y espirituales de la familia.

Se ha documentado que se obtienen mejores resultados en el impacto de satisfacción para los padres, los médicos deben estar familiarizados con el concepto de viabilidad y el estado moral del feto y el recién nacido según diferentes denominaciones religiosas para proporcionar el apoyo adecuado a las familias que enfrentan decisiones difíciles. El apoyo para el duelo comienza durante el embarazo en el momento del diagnóstico, cuando los padres experimentan la "pérdida de un bebé saludable", proporcionar a las familias recuerdos concretos (fotografías, impresiones de manos y pies y moldes tridimensionales) puede ser invaluable en el proceso de duelo, que es un viaje de por vida, por lo cual es de vital importancia el seguimiento familiar a largo plazo. A continuación se brindan algunas pautas para lograr un estado de confort para los recién nacidos tratados con cuidados paliativos neonatales, documentadas en la revisión de la evidencia.



Los cuidados paliativos neonatales deben cumplir es un enfoque multidisciplinario para el cuidado de recién nacidos con condiciones que limitan la vida siendo el principal objetivo de la atención es lograr un estado de comodidad mediante la satisfacción de las necesidades básicas del neonato y de la familia.

Aunque actualmente se tiene documentado que hay disponibles una variedad de programas perinatales y cuidados paliativos neonatales es urgente estandarizar la práctica y obtener medidas de seguimiento de la calidad.

Se necesitan más estudios para evaluar si los servicios paliativos neonatales satisfacen la necesidad de la comodidad del recién nacido y abordar la experiencia de duelo de los padres.

Bibliografía

  1. Parravicini, E. (2017). Neonatal palliative care. Current opinion in pediatrics, 29(2), 135-140.
  2. Levick, J., Fannon, J., Bodemann, J., Munch, S., & Ahern, K. (2017). NICU Bereavement Care and Follow-up Support for Families and Staff. Advances in Neonatal Care, 17(6), 451-460.
  3. Catlin, A., Brandon, D., Wool, C., & Mendes, J. (2015). Palliative and end-of-life care for newborns and infants: from the National Association of Neonatal Nurses. Advances in Neonatal Care, 15(4), 239-240.
  4. Younge, N., Smith, P. B., Goldberg, R. N., Brandon, D. H., Simmons, C., Cotten, C. M., & Bidegain, M. (2015). Impact of a palliative care program on end-of-life care in a neonatal intensive care unit. Journal of Perinatology, 35(3), 218.
  5. Lorenz MJ, Ananth CV, Polin RA, D’Alton ME. Infant mortality in the United States. J Perinatol 2016; 36:797–801. ?

Resumen a cargo de Yolitzi Herrera (Medicina del Dolor y Paliativa, INCMNSZ).


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