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Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
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Revisión Bibliográfica: Mejorar la comunicación al final de la vida en la díada paciente-familiar.

Establecer conversaciones al final de la vida entre el paciente y sus familiares contribuye a la eliminación del estigma relacionado con la muerte (Keeley, M. P., 2017). Hablar del final de la vida es un tema delicado en la cultura occidental en donde las conversaciones respecto a la muerte prefieren evitarse. Conforme progresa la enfermedad, surgen diversos fenómenos que afectan la calidad de vida de los pacientes aumentando la demanda de atención médica (Mowll, J., Lobb E. A., Lane, L., Lacey, J., Chochinov, H. M., Kelly, B., Agar, M., Links, M. & Kearsley, J. H., 2015).

El equipo de salud, específicamente los profesionales especialistas en cuidados paliativos son parte activa e importante para facilitar la comunicación familiar respecto al final de la vida (Omilion-Hodges, L. M. & Swords, N. M., 2017). Los pacientes y familiares tienen dificultad para comunicar sus preocupaciones, sentimientos y necesidades, debido al constructo social de que hablar sobre el tema es protegerse así mismos para evitar exponerse a la angustia emocional que esto puede generar (Guo, Q., Chochinov, H. M., McClement, S., Thompson, G. & Hack, T., 2018).

Hablar sobre la muerte con los pacientes, puede disminuir la ansiedad generada entre el enfermo y su familia, optimizando los deseos del paciente respecto al tratamiento (Keeley, M. P., 2017). Generalmente, como cuidadores principales se reconoce a los cónyuges siendo una importante vía de apoyo para los pacientes (Mowll, J., et al, 2015). Con frecuencia, tanto paciente como familiar tienen miedo de compartir lo que sienten, así como expresar lo que necesitan bloqueando el abordaje de temas importantes (Guo, Q., et al, 2015). Todo esto pone a prueba el patrón de comunicación habitual, que se puede desequilibrar; disminuyendo la comunicación, generando mayor incertidumbre evitando hablar sobre la angustia respecto a la enfermedad (Mowll, J., et al, 2015).

La cantidad y calidad de la comunicación familiar pueden funcionar como una factor protector o de riesgo, en donde una comunicación deficiente podría desencadenar sentimientos de soledad y de desesperanza en los pacientes, así como afectar a los familiares durante la fase final y en el período de duelo (Guo, Q., et al, 2018). Enfrentarse a una enfermedad como lo es el cáncer propone retos difíciles para las parejas, desde conversaciones respecto al futuro, cambio de roles, niveles de ajuste, hasta la muerte del compañero de vida (Mowll, J., et al, 2015).

La falta de comunicación abierta impide procesos como la reconciliación, el resolver y cerrar asuntos pendientes, evitando la expresión de emociones que son fundamentales para disminuir la carga que genera el proceso final de vida (Yan Ho, A. H., 2017). La comunicación entre la díada paciente-familiar resulta ser fundamental para construir recuerdos con el objetivo de ayudar a entender las experiencias del paciente durante su enfermedad (Guo, Q., et al, 2018).

Existen diferentes herramientas que el clínico puede utilizar para promover la comunicación familiar al final de la vida. Una de ellas es el Patient Dignity Inventory (PDI) que sirve para abrir este tipo de conversaciones. La versión PDI-CI se enfoca en las parejas, ayudándoles a expresar sus preocupaciones, identificar las diferencias, mejorar la comunicación y prepararse para decisiones futuras (Guo, Q., et al, 2015). La escucha activa es pieza clave para abordar este tipo de conversaciones, implica permanecer atentos, con lenguaje verbal y no verbal que lo demuestre, comprometidos con el contenido y contexto de la conversación y es aquí donde el paciente espera compasión y sentirse escuchado por la naturaleza emocional del final de la vida (Omilion-Hodges, L. M. & Swords, N. M., 2017).

Es importante reconocer los patrones de comunicación dentro de la familia, una herramienta útil para lograrlo es el Family Communication Patterns que ayuda a revelar y medir la manera en cómo se comunican las familias (Omilion-Hodges, L. M. & Swords, N. M., 2017). El Family Dignity Intervention (FDI) facilita el diálogo abierto entre pacientes y familiares y busca crear una plataforma de apoyo para expresar afecto, reconciliación, fortalecer lazos familiares, transmitir valores trascendiendo en busca de un legado (Yan Ho, A. H., Car, J., Ringo Ho, M., Tan-Ho, G., Choo, P. Y., Patinadan, P. V., Chong, P. H., Ong, W. Y.,...Chochinov, H. M., 2017).

Otra herramienta útil es el Dignity Talk, un instrumento autoadministrado que abre el diálogo con preguntas claves sobre diferentes esferas importantes en la vida del individuo. Los participantes deben estar preparados, comprendiendo la intervención y deben saber cómo iniciar estas conversaciones. Dignity Talk apoya al familiar a promover su rol de cuidador como una participación significativa (Guo, Q., et al, 2015). El uso de metáforas también es recomendado para iniciar conversaciones sobre la muerte (Omilion-Hodges, L. M. & Swords, N. M., 2017). Las intervenciones dirigidas a los familiares como cuidadores principales, se enfocan en la resolución de problemas y habilidades de comunicación con el objetivo de disminuir la carga y mejorar la calidad de vida (Mowll, J., et al, 2015).

Una desventaja planteada al utilizar éstas herramientas es el tipo de información que se explora, que puede ser dañina o difícil de manejar por ambas partes (Guo, Q., et al, 2015). La apertura a estas conversaciones puede ser difícil de manejar emocionalmente por el tipo de preguntas que se plantean. También cabe mencionar, que este tipo de herramientas no son útiles para todos los pacientes y familiares debido a diversos factores como el tipo de personalidad, el tipo de relación familiar, la cultura, el estado de salud, entre otras. (Guo, Q., et al, 2015).

Igualmente, se debe estar consciente de que una sola intervención no alivie totalmente la carga y mejore los patrones de comunicación que se han mantenido durante años en la díada paciente-familiar (Mowll, J., et al, 2015). Sin embargo, es importante proponer cambios para mejorar la calidad de vida de ambas partes. Por tal motivo, es importante que los participantes tengan la libertad de responder preguntas que sólo sean significativas para ellos, así como sentirse cómodos emocionalmente para participar (Guo, Q., et al, 2015).

Al aplicar las herramientas mencionadas anteriormente, se obtienen múltiples beneficios para la díada paciente-familiar. Dichos resultados se pueden observar en una comunicación y conexión más cercana mejorando los recursos de afrontamiento (Mowll, J., et al, 2015). Al fortalecer la integridad familiar y la compasión en el apoyo mutuo mediante la comunicación abierta con sus seres queridos, el sentimiento de dignidad mejora (Yan Ho, A. H., 2017). Al compartir su experiencia con sus familiares mejora la relación fortaleciendo vínculos, expresando un deseo por sentirse valorado y conectado con los demás (Guo, Q., et al, 2015). También mejora la participación en la toma de decisiones sobre el tratamiento (Yan Ho, A. H., 2017).

Finalmente, existe evidencia que respalda que al expresar sentimientos de arrepentimiento o perdón podría mejorar el estado emocional del paciente disminuyendo la depresión, enojo y aumentando sentimientos de esperanza, autoeficacia y aliviar el duelo de los familiares (Guo, Q., et al, 2015). Los pacientes oncológicos afirman que el enfrentar la muerte con dignidad les genera una sensación de control, esperanza, orgullo, respeto por sí mismo y mejora la autoestima (Yan Ho., et al, 2017). Las conversaciones al final de la vida entre pacientes y familiares, pueden contribuir con el proceso del duelo evitando sentimientos de arrepentimiento y ayudando a crecer a partir de la experiencia (Keeley, M. P., 2017).

Bibliografía

  1. Guo, Q., Chochinov, H. M., McClement, S., Thompson, G. & Hack, T. (2018). Development and evaluation of the Dignity Talk question framework for palliative patients and their families: a mixed-methods study. Palliative Medicine, 32 (1), 195-205. doi: 10.1177/0269216317734696
  2. Keeley, M. P. (2017). Family Communication at the End of Life. Behavioral Sciences, 7 (3), 45. Doi: 10.3390/bs703004
  3. Mowll, J., Lobb E. A., Lane, L., Lacey, J., Chochinov, H. M., Kelly, B., Agar, M., Links, M. & Kearsley, J. H. (2015). A preliminary study to develop an intervention to facilitate communication between couples in advanced cancer. Palliative and Supportive Care, 13 (1), 1381-1390. Doi: 10.1017/S1478951514001333
  4. Omilion-Hodges, L. M. & Swords, N. M. (2017). Communication matters: exploring the intersection of family and practitioner end of life communication. Behavioral Sciences, 7 (1), 15. Doi: 10.3390/bs7010015
  5. Yan Ho, A. H., Car, J., Ringo Ho, M., Tan-Ho, G., Choo, P. Y., Patinadan, P. V., Chong, P. H., Ong, W. Y.,...Chochinov, H. M. (2017). A novel Family Dignity Intervention (FDI) for enhancing and informing holistic palliative care in Asia: study protocol for a randomized controlled trial. BMC, 18 (1), 587. doi: 10.1186/s13063-017-2325-5

Resumen a cargo de Xiadani Rodea (Psicología, INCMNSZ).


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