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Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
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Revisión Bibliográfica: Distrés, ajuste y afrontamiento en enfermedad avanzada.

Existen repercusiones físicas, psicológicas, sociales y espirituales que se asocian al cáncer (independientemente de la etapa clínica) y que tiene repercusiones a nivel personal y familiar. En 2016 García-Rueda, Carvajal Valcárcel, Saracíbar-Razquin & Arantzamendi Solabarrieta hicieron un meta-análisis cualitativo donde recopilaron artículos científicos que indagaron cómo es que las personas viven con cáncer. Analizaron la información y formaron tres temas generales por los que un paciente con esta enfermedad, basado en su investigación, puede llegar a transitar, pero siempre bajo la premisa de que cada caso es individual.

El primer tema, el proceso vivido como único, abarca desde el diagnóstico de enfermedad terminal, hasta la muerte y se refiere a atravesar este periodo con la mayor “normalidad” (ajuste) posible, lidiando con la falta de esperanza, cambio de imagen, incertidumbre del futuro, adaptación al cambio, creación de metas reales, manejo de síntomas físicos, manejo del estigma de la enfermedad…; el segundo tema es la importancia de las redes sociales (la familia, amigos, proveedores de salud y otras personas con cáncer); finalmente concluyen con la experiencia de la hospitalización (que involucra la participación del sector salud en el final de la vida). Todo lo anterior permite un primer acercamiento a lo que una persona en la etapa final de la vida tiene que pasar (sin incluir aspectos administrativos, legales, económicos, etc.).

De hecho, se ha planteado que el atravesar por una enfermedad terminal puede desencadenar síndromes no físicos con alta repercusión en la vida de los pacientes y familiares. Uno de estos es el síndrome de desmoralización (situación psico-emocional difícil de afrontar, caracterizada por la desesperanza, el desamparo, la pérdida de sentido y el distrés existencial), el cual es un planteamiento aún en construcción y estudio, y que se ha identificado desde un 13-33% en la prevalencia en pacientes con enfermedad terminal, y hasta un 50% en pacientes paliativos (Ramos Pollo et al., 2018) pero aún sigue siendo un tema de estudio y que al día de hoy la información disponible no permite hacer conclusiones importantes del tema, pues sus criterios pueden aun solaparse con otros trastornos como depresión, ansiedad. Así también se debe conocer la presencia de limitaciones hospitalarias como la falta de recursos profesionales y conocimientos basados en evidencia, preparación del personal de salud para el abordaje del tema de la espiritualidad, etc.

Situación que nos lleva a una problemática central: ¿qué ocurre con el paciente tras el conocimiento pronóstico de la enfermedad? Gramling y sus colaboradores (2017) realizaron un estudio para ver cómo la calidad de vida se ve afectada con la incertidumbre del pronóstico, utilizando un programa de intervención, pre y post, de cuidados paliativos. Encontraron que el 77% de los pacientes tenían distrés por la incertidumbre y que ése encontraba inversamente relacionado con el reporte de la calidad de vida relacionada con la salud. Ellos resaltan que mantener al paciente informado sobre su pronóstico, promover comunicación entre la familia, puede ayudar a disminuir el distrés existencial y aumentar la calidad de vida y pronosticar una mejor muerte (Costantini et al., 2015).

A pesar de la importancia del conocimiento del pronóstico, se sabe que la forma en que cada paciente aborda su propio proceso de salud-enfermedad, también tiene un papel importante tanto para la evaluación como para el tratamiento. El entender e integrar la noticia de tener cáncer terminal, ha sido descrita como uno de los problemas más difíciles para los pacientes (Liao, Liao, Sun, Ko & Yu, 2017), pues lo viven como una pérdida de control de sus propias vidas, siendo el pensamiento positivo la principal forma en que los pacientes enfrentan esta situación.

El afrontamiento a una enfermedad avanzada, puede definirse como aquellos esfuerzos cognitivos y conductuales, constantemente cambiantes que le permiten al individuo lidiar con demandas internas o externas estresantes (Roberts et al., 2017), estos esfuerzos pueden ser centrados en la emoción (más desadaptativos) o en el problema (más adaptativos), éste último puede verse favorecido por técnicas tales como aceptación de la responsabilidad, creación de un plan de trabajo o de tratamiento en conjunto con el médico y sus familiares, tener retroalimentación positiva. Se recomienda que el paciente con enfermedad avanzada debe ser evaluado constantemente, de tal forma que se puedan identificar y orientar los esfuerzos para tener un ajuste cognitivo y emocional más adaptativo a la enfermedad avanzada (Sorato & Osório, 2015; Roberts et al., 2017).

Algunas otras estrategias como el optimismo, la autoeficacia, redes de apoyo social, son variables que favorecen el afrontamiento y adherencia al tratamiento, por lo que funcionan como protectores de trastornos como depresión, ansiedad y desesperanza, así como proveen una mejor calidad de vida relacionada con la salud. Se debe recordar que el médico debe ser paciente con el proceso individual de cada familia y estar dispuestos a resolver dudas sobre cualquier aspecto de la enfermedad (Sorato & Osório, 2015; Chirico et al., 2017; Sumpio, Jeon, Northouse & Knobf, 2017).

Nipp y sus colaboradores (2016) proponen otras técnicas de afrontamiento, las cuales mostraron tener un efecto positivo en la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con enfermedad avanzada oncológica, las cuales son; apoyo emocional, aceptación activa, negación, autoculpa, y desconexión del comportamiento; acomodadas en orden de importancia según su investigación. Es interesante ver que la negación es de las más importantes, por lo que identificar su presencia puede prever otros trastornos como depresión y ansiedad, y se vuelve necesario trabajar con esos pacientes desde una perspectiva psicológica o espiritual, pues encontraron una relación con la disminución de la calidad de la vida. Pero es importante no olvidar el contexto de los pacientes, pues para muchos de ellos, en Latinoamérica, es de suma importancia la espiritualizad y religiosidad, y esta se ha podido correlacionar con una mejor calidad de vida (Vallurupalli et al., 2012).

Finalmente es importante notar que la forma en que un paciente se ajuste y afronte una enfermedad puede mediar y verse mediado por las relaciones o vínculos con los otros (familiares y/o cuidadores), pues se ha podido estudiar que variables afectan este vínculo y se encontró que el principal es la carga, la resiliencia, las necesidades o dependencia del paciente y finalmente las recompensas, por lo que se recomienda fomentar la resiliencia y recompensas de los familiares y buscar derivar a atención para atender la dependencia de los pacientes y la carga (Weisser, Bristowe & Jackson, 2015), ya que esta última puede tener comorbilidad con depresión, ansiedad e incluso estrés y en el peor caso, derivar en una claudicación (Leroy, Fournier, Penel & Christophe, 2015).

Sería ideal contar con preparación multidisciplinaria del personal de salud para el tratamiento de este tipo de pacientes, pues de no ser así podrían existir repercusiones en la salud física y mental, así como en la estructura y forma de trabajo sanitaria. Algunos autores mencionan que la capacidad del clínico de manejar dichos temas puede, de cierta manera, aumentar o disminuir la calidad de vida de los pacientes, por lo que se debe buscar reforzar la comunicación entre el médico y el paciente sobre el diagnóstico, pronóstico y finalidad del tratamiento (Gramling, et al., 2017; Costantini et al., 2015). Se debe buscar también, acompañar al paciente durante su enfermedad (Liao, Liao, Sun, Ko & Yu, 2017), de tal forma que la tercera y última necesidad propuesta por García-Rueda y sus colaboradores (2016), la experiencia de la hospitalización, no sea tan distresante como ellos encontraron que es, y así estar un paso más cerca de una atención, personalizada, ética y adecuada para cada paciente diagnosticado con una enfermedad terminal.

Bibliografía

  1. Chirico, A., Serpentini, S., Merluzzi, T., Mallia, L., del Bianco, P., & Martino, R. et al. (2017). Self-efficacy for Coping Moderates the Effects of Distress on Quality of Life in Palliative Cancer Care. Anticancer Research, 37(4), 1609-1615. doi: 10.21873/anticanres.11491
  2. Costantini, A., Grassi, L., Picardi, A., Brunetti, S., Caruso, R., & Nanni, M. et al. (2015). Awareness of cancer, satisfaction with care, emotional distress, and adjustment to illness: an Italian multicenter study. Psycho-Oncology, 24(9), 1088-1096. doi: 10.1002/pon.3768
  3. García-Rueda, N., Carvajal Valcárcel, A., Saracíbar-Razquin, M., & Arantzamendi Solabarrieta, M. (2016). The experience of living with advanced-stage cancer: a thematic synthesis of the literature. European Journal Of Cancer Care, 25(4), 551-569. doi: 10.1111/ecc.12523
  4. Gramling, R., Stanek, S., Han, P., Duberstein, P., Quill, T., & Temel, J. et al. (2017). Distress Due to Prognostic Uncertainty in Palliative Care: Frequency, Distribution, and Outcomes among Hospitalized Patients with Advanced Cancer. Journal Of Palliative Medicine, 21(3), 315-321. doi: 10.1089/jpm.2017.0285
  5. Leroy, T., Fournier, E., Penel, N., & Christophe, V. (2015). Crossed views of burden and emotional distress of cancer patients and family caregivers during palliative care. Psycho-Oncology, 25(11), 1278-1285. doi: 10.1002/pon.4056
  6. Liao, Y., Liao, W., Sun, J., Ko, J., & Yu, C. (2017). Psychological distress and coping strategies among women with incurable lung cancer: a qualitative study. Supportive Care In Cancer, 26(3), 989-996. doi: 10.1007/s00520-017-3919-x
  7. Nipp, R., El-Jawahri, A., Fishbein, J., Eusebio, J., Stagl, J., & Gallagher, E. et al. (2016). The relationship between coping strategies, quality of life, and mood in patients with incurable cancer. Cancer, 122(13), 2110-2116. doi: 10.1002/cncr.30025
  8. Ramos Pollo, D., Sanz Rubiales, Á., Vargas, M., Mirón Canedo, J., Alonso Sardón, M., & González Sagrado, M. (2018). Síndrome de desmoralización. Estimación de la prevalencia en una población de pacientes en cuidados paliativos en domicilio. Medicina Paliativa. doi: 10.1016/j.medipa.2017.05.006
  9. Roberts, D., Calman, L., Large, P., Appleton, L., Grande, G., Lloyd-Williams, M., & Walshe, C. (2017). A revised model for coping with advanced cancer. Mapping concepts from a longitudinal qualitative study of patients and carers coping with advanced cancer onto Folkman and Greer's theoretical model of appraisal and coping. Psycho-Oncology, 27(1), 229-235. doi: 10.1002/pon.4497
  10. Sorato, D., & Osório, F. (2015). Coping, psychopathology, and quality of life in cancer patients under palliative care. Palliative And Supportive Care, 13(03), 517-525. doi: 10.1017/s1478951514000339
  11. Sumpio, C., Jeon, S., Northouse, L., & Knobf, M. (2017). Optimism, Symptom Distress, Illness Appraisal, and Coping in Patients With Advanced-Stage Cancer Diagnoses Undergoing Chemotherapy Treatment. Oncology Nursing Forum, 44(3), 384-392. doi: 10.1188/17.onf.384-392
  12. Vallurupalli, M., Lauderdale, K., Balboni, M., Phelps, A., Block, S., & Ng, A. et al. (2012). The Role of Spirituality and Religious Coping in the Quality of Life of Patients With Advanced Cancer Receiving Palliative Radiation Therapy. The Journal Of Supportive Oncology, 10(2), 81-87. doi: 10.1016/j.suponc.2011.09.003
  13. Weisser, F., Bristowe, K., & Jackson, D. (2015). Experiences of burden, needs, rewards and resilience in family caregivers of people living with Motor Neurone Disease/Amyotrophic Lateral Sclerosis: A secondary thematic analysis of qualitative interviews. Palliative Medicine, 29(8), 737-745. doi: 10.1177/0269216315575851

Resumen a cargo de Yosemit Valencia Flores (Psicología, INCMNSZ).


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