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Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
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Revisión Bibliográfica: Manejo paliativo de disnea terminal.

Introducción

La disnea es un síntoma común, angustiante, subjetivo, complejo con un gran impacto en la calidad de vida del paciente, su familia, así como los cuidadores. Los pacientes describen disnea como una dificultad/incomodidad para respirar sofocante, asfixiante.

Es un síntoma progresivamente debilitante a menudo asociado con miedo, ansiedad y actividad limitaciones. La disnea afecta significativamente la calidad de vida para pacientes y cuidadores. El manejo de la disnea en un paciente terminal es desafiante a pesar de los avances en cuidados paliativos y puede incluir una combinación de tratamiento no farmacológico y farmacológico.

Los datos cualitativos han demostrado que el síntoma se puede describir a lo largo de tres dimensiones:

En resumen, se puede definir como dificultad respiratoria subjetiva percibida. La experiencia de la disnea abarca aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales. Recientemente, el término "disnea total" tiene se ha propuesto capturar la complejidad del síntoma. Además, la disnea ha demostrado ser una de las más síntomas angustiantes en pacientes con cáncer. Esto requiere un abordaje multidisciplinario: psicológico, social y espirituales, así como de los síntomas físicos. Es frecuentemente asociado con otros síntomas, como ansiedad, insomnio y astenia, y es más difícil de evaluar y para tratar que otros síntomas, como el dolor.

Ésta puede progresar al grado de sofocación, o disnea terminal es una complicación que a menudo causa la muerte muy rápidamente, se asocia con un gran componente de angustia. La sofocación es causada generalmente por tumores en cabeza, cuello, pulmón y mediastino o hemorragias intracraneales. Además de los pacientes con cáncer, hay otros pacientes terminales que puede ser en esta situación, como las enfermedades de las motoneuronas o la Esclerosis Lateral Amiotrófica y la parálisis seudobulbar (disfunción de los nervios craneales inferiores).

A menudo es refractario al punto que la falla del tratamiento sistemático requiere intervención de emergencia, con la necesidad de sedación en algunos casos -un metaanálisis demostró que en 30% de las sedaciones paliativas el síntoma refractario fue sofocación-. Varios estudios han informado frecuencias para disnea, principalmente para diversas etapas de cánceres pero también para condiciones no oncológicas. La heterogeneidad de la progresión de la enfermedad puede explicar en parte la variabilidad en los resultados obtenidos. En revisiones sistemáticas la prevalencia de los síntomas ha confirmado esta variabilidad en etapas avanzadas de la enfermedad, tanto para enfermedades oncológicas como no oncológicas. Combinando los resultados de seis estudios, Teunissen informó una prevalencia promedio de disnea del 39% en las últimas 2 semanas de vida.

Otros estudios han demostrado que la prevalencia de disnea en cáncer avanzado de pulmón hasta un 74%, mientras esta cifra se eleva hasta 80% en la fase terminal de la enfermedad y en más del 50% de los pacientes con enfermedad terminal (Cáncer, SIDA, enfermedad cardiaca, EPOC y enfermedad renal).

Tratamiento

En México y en otros lugares, el manejo agresivo de síntomas al final de la vida, tiene implicaciones éticas y legales. Por un lado existe la preocupación de apresurar la muerte del paciente, lo cual puede estar profundamente arraigado histórica y culturalmente.

Para tratarla se ha prescrito comúnmente oxígeno.El control de los síntomas es un principio central de los cuidados paliativos, sin embargo, el uso de oxígeno para paliar la disnea es un área de incertidumbre, debate y controversia. Principalmente esto se debe a que, a pesar del uso generalizado de oxígeno, una creciente evidencia sugiere que, a menos que administrado para corregir la hipoxemia, ofrece poco o ningún beneficio para los pacientes. En ciertas condiciones, el oxígeno puede causar deterioro en el estado de salud e incluso la muerte. Por otra parte, el uso inapropiado de oxígeno supone una carga económica sobre los servicios de salud.

Se ha demostrado que los cuidados paliativos han ayudado a reducir el sufrimiento refractario mediante el uso de apoyo psicosocial y espiritual, manejo agresivo de síntomas, que incluye sedación paliativa, que es la administración deliberada de drogas para disminuir el nivel de conciencia superficial o profunda de manera transitoria o permanente con la finalidad de aliviar el sufrimiento físico y psicológico que no se puedo obtener a través de otras medidas. El término implica el uso apropiado de medicamentos sedantes dosificados y titulados cuidadosamente para aliviar el sufrimiento con el objetivo de cesar los síntomas, no así el cese de la vida. Esta es a menudo es una decisión compleja, que debe evaluarse de manera interdisciplinaria y llevarse a cabo tras un consenso para promover la comodidad y la seguridad de pacientes y clínicos por igual

Los objetivos del manejo de la disnea son reducir su frecuencia y gravedad, minimizar su daño físico, psicológico y la angustia espiritual, y maximizar la función y la calidad de vida de los pacientes. Para lograr estos objetivos, el primer paso es identificar todos los factores subyacentes, y cuando son reversibles y modificables, tratar las causas específicas. Por lo tanto, es importante juzgar la tratabilidad, evaluar los efectos adversos de los tratamientos, y estimar con precisión el pronóstico de los pacientes.

Farmacológico

La Sociedad Japonesa de Medicina Paliativa publicó en 2016 “Clinical guidelines for respiratory symptoms in cancer patients”. Estas pautas son únicas porque se centran directamente en la 'disnea'. ? Opioides: Se recomienda el uso de morfina sistémica (1B).

Se sugiere usar oxicodona sistémica como alternativa a la morfina (2C), mientras que el fentanilo sistémico no se recomienda (2C). Se sugiere utilizar codeína/dihidrocodeína (2C).

La sedación paliativa es una opción terapéutica para aliviar síntomas refractarios en pacientes inminentemente moribundos con enfermedad terminal. Si bien no hay una definición uniforme de 'terminal' en la aplicación de sedación paliativa, la mayor de las guías y muchos protocolos institucionales dicen que los el estado debe ser "inminentemente" terminal, lo que implica que la muerte debería ser en horas o días. La decisión de utilizar sedación paliativa implica una discusión cuidadosa de los riesgos y beneficios, así como una evaluación interdisciplinaria. El propósito principal debe establecerse explícitamente, el objetivo es disminuir el estado de alerta/conciencia del paciente debido a la angustia que los síntomas causan. No tiene la intención de acortar la vida del paciente, y el propósito es disminuir la conciencia del paciente, y de esta manera aliviar el sufrimiento.

No farmacológico

Las intervenciones respaldadas por buen grado de evidencia incluyen terapia respiratoria, ayuda para caminar y para realizar ejercicio. Con menor grado de evidencia se incluyen el uso de ventilador de mano, acupuntura/acupresión.

Conclusión

Es difícil llevar a cabo investigaciones clínicas de alta calidad sobre el control de los síntomas en pacientes con cáncer avanzado debido a la vulnerabilidad de los pacientes y al conflicto ético. Se necesitan realizar más investigaciones en este campo, para que la atención paliativa pueda ser otorgada a todos los pacientes en cualquier momento y en cualquier lugar, ayudándoles a vivir sus propias vidas con dignidad.

Al igual que otros síntomas refractarios al final de la vida la evaluación debe ser minuciosa, individualizada y siempre centrada en el paciente, al ser un síntoma tan discapacitante se deberá procurar la comunicación con pacientes y familiares, para tomar una decisión informada, antes de que el síntoma sea muy grave y estemos en una situación de incapacidad total. Los profesionales en cuidados paliativos deben ser muy cuidadosos al momento de dar a conocer las complicaciones de la enfermedad, la posible evolución y los tratamientos disponibles, poniendo especial atención en explicar la sedación paliativa, siempre respetando los principios éticos de Autonomía, Beneficencia, No maleficencia y Justicia.

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Resumen a cargo de Jorge Alberto Rosas Urías (MPSS, INCMNSZ).


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