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Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
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Revisión Bibliográfica: Cuidados Paliativos en Eventos Vasculares Cerebrales.

Los Cuidados Paliativos (CP) buscan mejorar la calidad de vida de aquellas personas con una enfermedad terminal o crónica en donde el tratamiento curativo no es fructífero. La instauración de programas de CP supone una mejoría dramática del estrés emocional y físico en el paciente y su familia. Se estima que en México la demanda de atención en CP sobrepasa la capacidad del sistema de salud para cubrir estas necesidades. (Zertuche-Maldonado et al., 2017).

Los cuidados paliativos en el área neurológica se enfrentan a que la capacidad de comunicación se deteriora con más frecuencia que en otras enfermedades, sumado al deterioro de la movilidad o la cognición, suponiendo un gran obstáculo en la toma de decisiones del personal de salud y los familiares. Más del 20% de los pacientes con ictus tienen alterada la función del lenguaje expresivo o receptivo (Walsh, Caraceni, Glare, Fainsinger, & Goh, 2010).

El Evento Vascular Cerebral (EVC) es un daño neurológico focal agudo que se produce por la interrupción del flujo sanguíneo cerebral como consecuencia de la oclusión (isquemia) o lesión (hemorragia) de un vaso sanguíneo y que tiene una duración mayor de 24 horas (CENETEC, 2008). Es la complicación neurológica aguda más incapacitante, hasta 30% sufre de secuelas permanentes y 20% requerirá de cuidados hospitalarios. Entre el 20% y el 30% de las personas mueren dentro de los 30 días a partir del evento y alrededor de la mitad de todos los pacientes morirán dentro de 12 meses en Reino Unido (Gardiner, Harrison, Ryan, & Jones, 2013).

En México representa una de las causas de morbimortalidad más preocupantes. En nuestro país las salas de atención especializada en EVC son escasas y la mayoría de los casos de EVC se atiende en Servicios de Urgencias convencionales en donde se resuelven las características agudas, pero una vez controlada la urgencia los síntomas postinfarto se reconocen poco, se atienden pobremente y de forma tardía (Creutzfeldt, Holloway, & Walker, 2012).

Se ha estudiado relativamente poco acerca de los cuidados paliativos en EVC, la mayoría de los estudios se enfocan en la prevención secundaria, el manejo de la lesión grave y aspectos de rehabilitación. Sin embargo, en pacientes con EVC algunos autores han registrado infrautilización de servicios de cuidados paliativos aplicados (Quadri SZ, Huynh T, 2018)

El carácter agudo de un EVC produce incertidumbre en la familia, la mayoría lo compara con una crisis convulsiva antes de pensar en un infarto cerebral, la atención inmediata en un Servicio de Urgencias no siempre se logra y la referencia y/o admisión a una unidad de cuidados paliativos suele ser tardía o no viable. La incertidumbre pronóstica que enfrentan el paciente, la familia y el equipo médico de primer contacto va comprende la recurrencia a corto plazo y las secuelas neurológicas y sistémicas.

Otorgar el pronóstico a los familiares ayuda a tomar ciertas decisiones sobre la atención médica (Woimant, Biteye, Chaine, & Crozier, 2014). Muchos estudios han documentado las primeras variables clínicas, radiográficas y de laboratorio asociadas con la mortalidad y la discapacidad, y existen guías de práctica clínica y varios modelos de predicción para cada tipo de accidente cerebrovascular (Holloway et al., 2014)

En pacientes con EVC se presenta dolor crónico en más del 25%, factor que contribuye al deterioro de la calidad de vida e interfiere con los procesos de recuperación y rehabilitación. Se presentan tres tipos de dolor: a) el dolor central postinfarto, b) el dolor hemipléjico del hombro y c) dolor por espasticidad.

Síntomas físicos como fatiga se presentan en el 50%, la incontinencia fecal y urinaria frecuentemente pasan desapercibidas, el paciente al tener alterado el lenguaje no puede comunicar que desea ir al baño o que requiere que le asistan para ello. La incontinencia urinaria se presenta como parte de algunos síndromes vasculares (infarto en el territorio de la arteria cerebral anterior).

La alimentación en estos pacientes puede llegar a ser un determinante en la calidad de vida. Muchos de ellos tienen falta de apetito, algunos más no son capaces de expresar su hambre y otros tienen problemas estructurales y/o funcionales que les impiden deglutir (disfagia, afagia, odinofagia).

Una primera alterativa a este problema es el uso de sonda nasogástrica u orogástrica para su alimentación, sin embargo, es una medida útil durante algunas semanas. En el caso en que se prediga que la disfagia durará más de 4 o 6 semanas se prefiere el uso de una sonda de gastrostomía endoscópica percutánea. Está claro que en aquel paciente con una adecuada evaluación y bajo información de aquellos responsables de sus decisiones médicas debe ser provisto de un método efectivo para alimentarlo.

Se han publicado series en las que se compara como un factor de riesgo la raza y el sexo así como el tipo de EVC para la recurrencia, disfunción y la falta de beneficio al colocarse una sonda de gastrostomía (Faigle, Carrese, Cooper, Urrutia, & Gottesman, 2018).

Las convulsiones posinfarto y el desarrollo de epilepsia son mínimos cuando se presentan en menos de 7 días tras un EVC o un traumatismo craneoencefálico, no así cuando aparecen más allá de la semana del evento. La familia piensa que se está frente a otro infarto cerebral generando culpa del cuidado, tristeza y otras emociones negativas.

No menos importante es el tema de la disfunción sexual. Su origen es multifactorial, se relaciona con factores psicosociales como la pérdida de la libido, el sentimiento de ser poco atractivo, el hecho de no sentirse con suficiente motivación por sus condiciones o la presión social de ser un enfermo, un encamado o un discapacitado y por los problemas de comunicación.

El síndrome de apnea-hipoapnea del sueño supone una causa de desgaste físico de alta prevalencia (>50%), se recomienda que al detectarse pueda ser evaluado en un centro especializado. El tratamiento con ventilación a presión positiva ha demostrado buenos resultados sobre las escalas que evalúan la calidad del dormir.

Los síntomas psicológicos como depresión, ansiedad y alteraciones en las emociones deben ser evaluados por un experto para dar tratamiento integral.

Las necesidades de los cuidadores son de especial atención en todo paciente con una enfermedad crónica, ya sea terminal o no. La importancia radica en identificar o en su caso tratar el síndrome del quemado (Burn-out). Los pacientes con EVC están forzados a asumir un nuevo rol dentro de la sociedad, el de ser dependiente (Kendall et al., 2018).

Los familiares o cuidadores se enfrentan a tener que hacerse cargo de un paciente que la mayoría de las veces no puede comunicar lo que quiere y que no puede moverse o lo hace con gran dificultad. En un porcentaje importante de los casos la sobrevida no supera la expectativa y se hace poco útil la preparación de un cuidador.

Se han realizado estudios comparando la trayectoria del EVC con los síntomas en los cuidadores. La relación entre la duración de la atención y los síntomas y la carga depresiva podría explicarse por la interacción de la mejora funcional del sobreviviente de EVC a lo largo del tiempo junto con la adquisición de nuevas habilidades, apoyos y mecanismos de adaptación por parte del cuidador (Graf et al., 2017). Más aún, los cuidadores aún experimentan resultados negativos años después del fallecimiento de su familiar.

En el reporte de Creutzfeldt, Holloway, & Curtis, (2015) se identificaron las necesidades sociales de los cuidadores de un paciente con EVC. El acceso a la información, el manejo emocional, el soporte socio-económico, la atención de su propia salud y la solución práctica de sus problemas se perfilan como las necesidades más citadas por los propios cuidadores. Nueve de cada 10 cuidadores en las series publicadas afirmaban que su experiencia como cuidador informal incrementó su apreciación sobre la vida.

La espiritualidad resulta un término difícil de definir debido a la interpretación tan subjetiva que cada ser humano puede experimentar, se ha tratado de definir en términos de realización individual, misticismo, religión, creencias, convicciones, motivaciones, estado de plenitud, fe, confortabilidad, paz, etc.

La búsqueda de un “propósito de vida” o de un “cierre exitoso” comprenden pensamientos muy recurrentes en la mayoría de los pacientes que se encuentran graves o que saben que van a morir, se muestran emocionalmente sensibles, empáticos o apáticos, incluso iracundos, respecto a la religión.

Las guías sobre CP suelen recomendar la exploración sistemática de las necesidades espirituales que pueden ir desde una depresión clínica, hasta una crisis existencial o espiritual que puedan deteriorar la calidad de vida (Braun et al., 2016).

Respecto de las decisiones al final de la vida Alonso et al. investigaron sobre el tiempo promedio en el que un paciente es referido al servicio de CP. Se encontró que sólo el 34% de los pacientes con EVC fueron enviados a atención paliativa desde el Servicio de Urgencias con una media de 5 días de transición entre ambos servicios y 2.6 días desde su ingreso a CP y la muerte. En ese mismo estudio los pacientes con directrices avanzadas, específicamente que contaban con testamento vital eran el 33% (Alonso et al., 2016), hecho que resulta muy contrastante en el caso de México en donde 1 de cada 500 mexicanos tiene testamento (INEGI 2012).

Los pacientes de raza negra son menos propensos a instituir órdenes de no resucitar o solicitar la retirada del tratamiento activo en comparación con sus contrapartes blancos. Del mismo modo, los pacientes blancos tienen directrices avanzadas con más frecuencia (Faigle et al., 2018). También son más comunes en los pacientes con accidente cerebrovascular hospitalizados en comparación con otras afecciones, particularmente después de la hemorragia intracerebral (HIC), que es el subtipo más mortal de accidente cerebrovascular.

Los hombres son más propensos a ser tratados de forma más enérgica que las mujeres, al mismo tiempo, las mujeres suelen tener con mayor frecuencia órdenes de no resucitar, probablemente relacionado con lo anterior.

El inicio agudo de la enfermedad limita la capacidad del representante del paciente de discutir las preferencias de tratamiento específicas al final de la vida con anticipación (Zahuranec et al., 2018).

El manejo del dolor con opioides (morfina), la terapia intravenosa de fluídos y tromboprofilaxis con dosis baja de heparina fueron las medidas más constantes (>80%) durante la hospitalización del paciente; mientras que la nutrición parenteral y/o por sonda nasogástrica, el monitoreo de parámetros vitales, la medicación oral y los antibióticos eran las medidas que más se retiraban o se evitaron mantener.

En el accidente cerebrovascular, los temas clave de cuidados paliativos a considerar son la estimación efectiva del pronóstico, el dominio de las decisiones comunes sensibles a las preferencias, desarrollar los objetivos de la atención, el manejo de los síntomas biopsicosociales, la atención al final de la vida y la provisión de servicios de duelo a familiares y cuidadores (Robinson & Holloway, 2017).

La toma de decisiones al final de la vida son facilitadas por una alteración grave de la conciencia inmediatamente después del EVC, la presencia de disfagia temprana y la presencia de un EVC masivo supratentorial, sin embargo, se requiere más estudio sobre las decisiones al final de la vida en pacientes con EVC (Alonso et al., 2016).

La American Heart Association (AHA) en conjunto con la American Stroke Association (ASA) (Braun et al., 2016) han emitido una guía para el manejo de los cuidados paliativos en la enfermedad cardiovascular y el EVC con una serie de evidencias y recomendaciones, algunas de las cuáles fueron expuestas en esta revisión.

Bibliografía

  1. Alonso, A., Ebert, A. D., Dörr, D., Buchheidt, D., Hennerici, M. G., & Szabo, K. (2016). End-of-life decisions in acute stroke patients: An observational cohort study. BMC Palliative Care, 15(1), 1–9. https://doi.org/10.1186/s12904-016-0113-8
  2. Braun, L. T., Grady, K. L., Kutner, J. S., Adler, E., Berlinger, N., Boss, R., … Roach, W. H. (2016). Palliative Care and Cardiovascular Disease and Stroke: A Policy Statement from the American Heart Association/American Stroke Association. Circulation, 134(11), e198–e225. https://doi.org/10.1161/CIR.0000000000000438
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  4. Creutzfeldt, C. J., Holloway, R. G., & Curtis, J. R. (2015). Palliative Care: A Core Competency for Stroke Neurologists. Stroke, 46(9), 2714–2719. https://doi.org/10.1161/STROKEAHA.115.008224
  5. Creutzfeldt, C. J., Holloway, R. G., & Walker, M. (2012). Symptomatic and palliative care for stroke survivors. Journal of General Internal Medicine, 27(7), 853–860. https://doi.org/10.1007/s11606-011-1966-4
  6. Faigle, R., Carrese, J. A., Cooper, L. A., Urrutia, V. C., & Gottesman, F. (2018). Minority race and male sex as risk factors for non-beneficial gastrostomy tube placements after stroke, 1–12.
  7. Gardiner, C., Harrison, M., Ryan, T., & Jones, A. (2013). Provision of palliative and end-of-life care in stroke units: A qualitative study. Palliative Medicine, 27(9), 855–860. https://doi.org/10.1177/0269216313483846
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  9. Holloway, R. G., Arnold, R. M., Creutzfeldt, C. J., Lewis, E. F., Lutz, B. J., McCann, R. M., … Zorowitz, R. D. (2014). Palliative and end-of-life care in stroke: A statement for healthcare professionals from the American heart association/american stroke association. Stroke (Vol. 45). https://doi.org/10.1161/STR.0000000000000015
  10. Kendall, M., Cowey, E., Mead, G., Barber, M., McAlpine, C., Stott, D. J., … Murray, S. A. (2018). Outcomes, experiences and palliative care in major stroke: A multicentre, mixed-method, longitudinal study. Cmaj, 190(9), E238–E246. https://doi.org/10.1503/cmaj.170604
  11. Quadri SZ, Huynh T, C.-S. C. (2018). Reflection on Stroke Deaths and end-of-life stroke care. Intern Med J, 2.
  12. Robinson, M. T., & Holloway, R. G. (2017). Palliative Care in Neurology. Mayo Clinic Proceedings, 92(10), 1592–1601. https://doi.org/10.1016/j.mayocp.2017.08.003
  13. Walsh, D., Caraceni, A., Glare, P., Fainsinger, R., & Goh, C. (2010). Medicina Paliativa. Cleveland.
  14. Woimant, F., Biteye, Y., Chaine, P., & Crozier, S. (2014). Severe stroke: Which medicine for which results? Annales Francaises d’Anesthesie et de Reanimation, 33(2), 102–109. https://doi.org/10.1016/j.annfar.2013.12.002
  15. Zahuranec, D. B., Anspach, R. R., Roney, M. E., Fuhrel-Forbis, A., Connochie, D. M., Chen, E. P., … Fagerlin, A. (2018). Surrogate Decision Makers’ Perspectives on Family Members’ Prognosis after Intracerebral Hemorrhage. Journal of Palliative Medicine, XX(Xx), jpm.2017.0604. https://doi.org/10.1089/jpm.2017.0604
  16. Zertuche-Maldonado, T., Tellez-Villarreal, R., Pascual, A., Valdovinos-Chavez, S. B., Barragan-Berlanga, A. J., Sanchez-Avila, M. T., … Bruera, E. (2017). Palliative Care Needs in an Acute Internal Medicine Ward in Mexico. Journal of Palliative Medicine, XX(Xx), jpm.2017.0043. https://doi.org/10.1089/jpm.2017.0043

Resumen a cargo de Elí Emmanuel Santana Aguilar (MPSS, INCMNSZ).


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