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Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
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Revisión Bibliográfica: La importancia de abordar de manera temprana las discusiones al final de la vida.

Uno de los principales retos del personal médico y no médico, consiste en hablar de los cuidados al Final de la Vida (FV), con los pacientes que tienen una enfermedad terminal. El personal de salud puede llegar a perder oportunidades de mencionar dicho tema a pesar de que el paciente ya se encuentre demasiado enfermo, esto debido a que podría necesitarse mucho tiempo para discutirlo o involucrar problemas emocionales que podrían ser difíciles de tratar y se prefieren postergar porque suele haber un predominio de los conocimientos fisiológicos sobre los psicológicos (Nedjat-Haiem, Carrion, Gonzalez, Ell, Thompson, y Mishra, 2016).

Dado que la información del diagnóstico, intervención farmacológica y no farmacológica, así como pronóstico del paciente, está en manos del personal de salud, Dunlay y colaboradores (2015) realizaron un estudio transversal donde investigaron las actitudes y las prácticas autoreportadas de los médicos cardiólogos especializados en fallas cardiacas con respecto a la plática de los cuidados al FV con los pacientes. Encontraron que el 30% de los médicos sentían poca o muy poca confianza para hablar de los cuidados al FV, pero también otro 30% informó sentir mucha confianza para hacer lo mismo, siendo los años de experiencia una variable importante para este resultado. Por otro lado, encontraron que el informe del FV se lleva a cabo cuando el estado de enfermedad del paciente empeora o cuando se tiene que hacer algún tipo de intervención, pero no mencionan temas como la calidad de vida vs la longevidad, objetivos de la atención o apoyo social, sino que se prefiere discutir técnicas de reanimación o documentación legal. El 70% de los médicos que participaron, mencionaron referir a los pacientes a una unidad de cuidados paliativos, pero no se habla de alguna evaluación o criterio para la derivación. A pesar del alto índice de referencia, las discusiones al FV siguen ocurriendo muy tarde, aun cuando las recomendaciones clínicas mencionan la importancia de hablar de forma rutinaria con los pacientes, esto debido a que los médicos tienen miedo a destruir la esperanza del paciente o creen que los pacientes o su familia no están preparados para la noticia (Dunlay et al., 2015).

El tener la responsabilidad de hablar del FV de una persona, puede llegar a tener repercusiones en el médico, aunado a la necesidad de expandir su tiempo de formación para adquirir otro tipo de habilidades. Es por ello que se ha vuelto necesaria la formación de un equipo interdisciplinario (médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales y en ocasiones representantes religiosos) para el abordaje de los pacientes con una enfermedad terminal, pues se sabe que cuando el médico lo hace solo pueden quedar vacíos en la comunicación (Nedjat-Haiem et al., 2016).

Gaertner y sus colaboradores (2017), hicieron una revisión sistemática y meta-análisis para ver el efecto de los equipos multidisciplinarios e indicaron que existe un efecto moderado a favor de un equipo especializado en cuidados paliativos versus el tratamiento usual en cuanto a la calidad de vida, siendo más benéfico para los pacientes con diagnóstico de cáncer y para aquellos que tuvieron una intervención paliativa temprana. Sin embargo, dicha conclusión apunta al requisito de tener dos tipos de intervenciones paliativas: 1) Un desarrollo de habilidades generales de los cuidados al FV, que todos los médicos deberían tener durante su formación académica, para el tratamiento de necesidades básicas de los pacientes con enfermedad terminal y; 2) Un equipo de cuidados paliativos especializado para tratar aquellos casos que requirieran un apoyo más preciso, urgente o complementario. De tal forma que, con estas dos aproximaciones, el efecto buscado en la calidad de vida, uso adecuado de recursos humanos, económicos, etc., sea potencialmente beneficioso para el paciente, el personal y la institución médica (Gaertner et al., 2017).

Dicha cuestión puede verse en la revisión sistemática con meta-análisis de Haun y sus colaboradores (2017), donde encontraron que el inicio temprano de los cuidados paliativos aumentó la calidad de vida y control sintomático de los pacientes con cáncer avanzado. Aunque su tamaño del efecto se considera pequeño, ellos advierten algo importante: que una enfermedad como el cáncer avanzado deteriora per se la calidad de vida de forma significativa, por lo que tener cambios, aunque seas pequeños, son bastante alentadores para seguir recabando evidencia que apoye el hablar tempranamente de los cuidados al FV, y para investigar de qué forma puede tener un mayor efecto.

Como propuesta inicial a esta interrogante, Walczak y colaboradores (2016) hicieron un ensayo controlado aleatorizado para una intervención de entrenamiento en comunicación dirigida a los pacientes versus el tratamiento usual. Encontraron un aumento en la autoeficacia de los pacientes del grupo experimental contra el control, así como una mejoría en las habilidades para indagar sobre el diagnóstico y pronóstico con el médico oncólogo, cuestión que daría excelentes herramientas si se hace de forma temprana.

Hablar de los cuidados al FV con un paciente terminal involucra confrontar creencias, ética, trabajo profesional interdisciplinario, entre otras cuestiones, por lo que la evidencia aún no es suficiente para poder indicar cuál es la forma más adecuada de hacerlo. Sin embargo, lo que queda claro es que a medida que la institución de salud, el personal médico y no médico y las características individuales del paciente como su red de apoyo social, trabajen tempranamente con el diagnóstico y pronóstico de la enfermedad, se puede generar un lazo de confianza que no atente contra la esperanza del paciente (Dunlay et al., 2015). Aunque es difícil saber cuándo es que la vida llegará a su final, la planeación se vuelve la herramienta más esencial para la creación de una mejora en la calidad de vida de una persona.

Bibliografía

  1. Dunlay, S., Foxen, J., Cole, T., Feely, M., Loth, A., & Strand, J. et al. (2015). A survey of clinician attitudes and self-reported practices regarding end-of-life care in heart failure. Palliative Medicine, 29(3), 260-267. http://dx.doi.org/10.1177/0269216314556565
  2. Gaertner, J., Siemens, W., Meerpohl, J., Antes, G., Meffert, C., & Xander, C. et al. (2017). Effect of specialist palliative care services on quality of life in adults with advanced incurable illness in hospital, hospice, or community settings: systematic review and meta-analysis. BMJ, j2925. http://dx.doi.org/10.1136/bmj.j2925
  3. Haun, M., Estel, S., Rücker, G., Friederich, H., Villalobos, M., Thomas, M., & Hartmann, M. (2017). Early palliative care for adults with advanced cancer. Cochrane Database Of Systematic Reviews. http://dx.doi.org/10.1002/14651858.cd011129.pub2
  4. Nedjat-Haiem, F., Carrion, I., Gonzalez, K., Ell, K., Thompson, B., & Mishra, S. (2016). Exploring Health Care Providers’ Views About Initiating End-of-Life Care Communication. American Journal Of Hospice And Palliative Medicine®, 34(4), 308-317. http://dx.doi.org/10.1177/1049909115627773
  5. Walczak, A., Butow, P., Tattersall, M., Davidson, P., Young, J., & Epstein, R. et al. (2016). Encouraging early discussion of life expectancy and end-of-life care: A randomised controlled trial of a nurse-led communication support program for patients and caregivers. International Journal Of Nursing Studies, 67, 31-40. http://dx.doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2016.10.008

Resumen a cargo de Valencia Flores Yosemit (Psicología, INCMNSZ).


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