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Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
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Revisión Bibliográfica: Efectos psicosociales de la elección de morir en casa.

Decidir y definir el lugar de muerte con frecuencia suele ser un debate en el entorno de cuidados paliativos y brindar apoyo a los pacientes para que tengan opciones sobre su lugar de muerte es un aspecto importante de cuidado al final de la vida (Pottle, J., Hiscock, J., Neal, R. & Poolman, M., 2016). Un modelo teórico propuesto por Gomes y Higginson (citado por Ming-Chung et al., 2017) sugiere que el lugar de muerte se decide a través de múltiples factores que pueden dividirse en tres categorías:

  1. Enfermedad: tipo de enfermedad, nivel de discapacidad, etc
  2. Individuales: características sociodemográficas y las preferencias del paciente
  3. Ambiente: atención domiciliaria, admisión hospitalaria, apoyo social y tendencias históricas (Ming-Chung et al., 2017; Costa et al., 2016)

Las necesidad de los pacientes y familiares son variadas, el lugar de muerte puede ser adecuado para algunos pacientes mientras que para otros no (Ming-Chung et al., 2017; Costa et al., 2016). Un ejemplo se encontró en el estudio de Lovell et al., (2016) en donde los pacientes con enfermedad renal con manejo conservador, tuvieron más probabilidades de morir en casa versus pacientes con tratamiento con hemodiálisis.

La atención domiciliaria por parte de profesionales de la salud puede aumentar la probabilidad de morir en casa, debido a que los familiares pueden no tener la capacidad de ofrecer un cuidado íntegro, por lo que dicha atención los provee de cuidados necesarios en casa, además de que la atención por parte de los familiares puede ser muy agotadora y costosa por lo que tienden a elegir el ambiente hospitalario como el lugar de muerte (Ming-Chung et al., 2017). En un estudio de de Morris et al., (2015) los familiares reportaron que el hogar se termina tranformando en un ambiente hospitalario en donde no hay espacio para su propia vida, reportan sentirse "atados al enfermo", lo que significaba que descuidaron sus propias necesidades. También afirmaron que podrían haber proporcionado una mejor atención si hubieran tenido la oportunidad de cuidarse mejor.

Aunque muchos pacientes prefieren morir en casa, no hay pruebas sólidas sobre qué aspectos se consideran positivos y cuánto contribuyen a una “buena muerte.” (Pottle et al., 2016). Existen contradicción entre la porción real que muere en casa y quienes desean morir en ella, lo que sugiere que una cifra elevada no muere en el lugar que elige, en el supuesto de que los familiares puedan y tengan la disponibilidad de brindar esa atención (Morris, S., King, C., Turner, M. & Payne, S., 2015).

El conocimiento por parte de los profesionales de la salud respecto a las preferencias de los pacientes podría mejorar la comunicación y la posibilidad de ofrecer el lugar de muerte preferido (Ming-Chung et al., 2017). Empero, es relevante apuntar que la preferencia de morir en casa puede disminuir con el progreso de la enfermedad, numerosos estudios han demostrado que cuando los pacientes mueren en el lugar elegido se produce una satisfacción con la atención al final de la vida (Costa et al., 2016).

Algunos factores convergen con una mayor probabilidad de morir en casa; visitas domiciliarias por parte del personal médico, atención multidisciplinaria, preferencias de paciente y familiares, derivación temprana a cuidados paliativos, deterioro, vivir con alguien y la presencia de un cuidador formal (Costa et al., 2016). Aunque para Lovell et al., (2016) el estado civil es el segundo factor más importante y después, el tipo de cáncer. Mientras que los factores que disminuyen ésta probabilidad son; los ingresos hospitalarios en el último año de vida que cuente con cuidados paliativos, enfermedades cardiovasculares (Costa et al., 2016) así como los pacientes que viven solos (Lovell et al., 2016).

La elección del lugar de muerte está condicionado por un diversos factores complejos, de los cuales muchos no se pueden modificar como lo son la enfermedad y la presencia de síntomas que derivan en reiterados ingresos hospitalarios, por lo que el lugar apropiado dependerá de las características individuales de cada paciente. Sin embargo, si se detectan factores modificables podría aumentar la probabilidad de que se cumpla el deseo del paciente, ya que se sigue prefiriendo el hogar como el mejor lugar para morir (Costa et al., 2016). Dicha afirmación se contrapone a los hallazgos de Lovell et al., (2016) en dónde demuestra que ha habido un aumento de muertes en casa pero el hospital sigue siendo el lugar de muerte más común.

Por otro lado, una “buena muerte” se relaciona con los cuidados paliativos de alta calidad que incorpora toma de decisiones centrada en el paciente, abordar el bienestar físico, respetar la dignidad, la proximidad de la familia y el apoyo de la misma durante las situaciones de cambio (Pottle et al., 2016). Para los familiares una “buena muerte” significa una estrecha relación entre el paciente y el permanecer en un ambiente con sensación de “estar en casa”, morir en ella significa poder tener el control de sí mismo con diferentes actividades como bañarse, así como el control que tiene el cuidador respecto a definir rutinas, comidas, horarios de visita. Los familiares reportan que la decisión de morir en casa permitió que la familia se uniera, percibiendo que el hogar ayudaba a proporcionar una sensación de paz y dignidad. (Pottle et al., 2016; Morris et al., 2015). Pero algunas veces esa unión entra en conflicto, cuando el familiar se siente aislado, además de cargar solos con el familiar enfermo y no se les reconoce el esfuerzo (Morris et al., 2015).

La elección de morir en casa crea desafíos para las familias, así como para los profesionales de la salud debido a las diferentes necesidades que a veces suelen ser contradictorias en los pacientes, en ocasiones el entorno de casa puede ser dañino para las necesidad físicas y emocionales de los cuidadores familiares. Existe una gran complejidad para equilibrar las demandas y la satisfacción de cuidar al familiar enfermo, se han destacado dos áreas para el cuidado; las necesidades de información y el suministro de apoyo práctico (Pottle et al., 2016).

A pesar de la sobrecarga de los familiares confirman sentirse satisfechos por haber apoyado a su familiar en la decisión de morir en casas así como la adquisición de nuevas habilidades durante el cuidado. Las actividades de cuidado posibilitan oportunidades para compartir recuerdos, enriqueciendo las relaciones con la persona que está muriendo y entre los cuidadores y/o familiares (Pottle et al., 2016). La carga es un factor importante que contribuye negativamente al proceso de muerte, los familiares suelen sentirse encerrados, aislados y alteraciones en el sueño (Morris et al., 2015). Es importante señalar que sin el apoyo del familiar es prácticamente imposible cumplir con el deseo de morir en casa (Pottle et al., 2016). El familiar es pieza clave para cumplir con el deseo del paciente de morir en casa, no es una función sencilla, los familiares suelen presentar síntomas de fatiga, estrés, angustia ante el progreso de la enfermedad, frustración e incertidumbre, derivadas de la falta de capacitación y habilidades para poder sobrellevar la situación en casa, no es suficiente con aceptar la petición del paciente, el familiar debe estar capacitado para controlar los síntomas y administrar los medicamentos para aliviar el dolor (Morris et al., 2015).

Los familiares deben saber identificar síntomas así cómo y con qué controlarlo y cuando acudir con un profesional para que la carga no se eleve. El cuidar a un paciente en fase terminal produce angustia en el familiar respecto a la calidad de atención que ofrecerán y si el lugar de muerte es el adecuado, debido a esto se ha identificado una serie de necesidades en el familiar que habría que abordar como el apoyo social, personal y espiritual, acceso de recursos externos y conocimiento (Morris et al., 2015).

Proot et al. (citado por Morris et al., 2015) proponen tres dimensiones de apoyo que requieren los familiares del personal médico: instrumental (asistencia práctica), emocional (aliviar la carga y mantener sus propias actividades) e información (información constante sobre el pronóstico y las complicaciones esperadas), y conocer qué se requiere en diferentes momentos y de diferentes maneras.

Es importante identificar las necesidades de los familiares independientemente de la situación del paciente, el reto para los profesionales de la salud seguirá siendo brindar apoyo a las diferentes necesidades de ésta población, tanto del enfermo como del familiar. Se necesita pensar en éstos últimos porque el tipo de apoyo que ofrezcan tendrá un impacto en el cuidado y estado del paciente. Igualmente, un requisito mínimo sería que los familiares estén educados y entrenados en el control de síntomas y manejo de medicamentos y es ahí en dónde surgen dudas y angustias sobre el papel a desempeñar.

Bibliografía

  1. Ming-Chung, K., Sheng-Jean, H., Chu-Chieh, Ch., Yu-Ping, Ch., Hsin-Yi, L., Jia-Yi, L., Lin-Chung W. & Shang-Yih, Ch. (2017) Factors predicting a home death among home palliative care recipients. Medicine, 96 (41), doi: 10.1097 / MD.0000000000008210
  2. Costa, V., Earle, C., Esplen, M., Fowler, R., Goldman, R., Grossman, D.,...You, J. (2016) The determinants of home and nursing home death: a systematic review and meta-analysis. BMC Palliative Care, 15(8), doi: 10.1186 / s12904-016-0077-8
  3. Lovell, N., Jones, Ch., Baynes, D., Dinning, S., Vinen, K. & Murtagh, F. (2016) Understanding patterns and factors associated with place of death in patients with end-stage kidney disease: a restrospective cohort study. Palliative Medicine, 31(3), 283-288, doi: 10.1177/0269216316655747
  4. Morris, S., King, C., Turner, M. & Payne, S. (2015) Family carers providing support to a person dyling in the home setting: a narrative literature review. Palliative Medicine, 29(6), 487-495, doi: 10.1177 / 0269216314565706.
  5. Pottle, J., Hiscock, J., Neal, R. & Poolman, M. (2016) Dying at home of cancer: whose needs are being met? The experience of family carers and healthcare professionals (a multiperspective qualitative study) BMJ Support Palliative Care, doi: 10.1136/bmjspcare-2016-001145

Resumen a cargo de Xiadani Rodea (Psicología, INCMNSZ).


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