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Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
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Esperanza en pacientes con cáncer en cuidados paliativos.

Olsson L, Östlund G, Strang P, Grassman EJ, Friedrichsen M.
The glimmering embers: experiences of hope among cancer patients in palliative home care.
Palliative and Supportive Care 2011; 9: 43?54.

La experiencia de esperanza entre los pacientes con cáncer que se encuentran en cuidados paliativos (CP) constituye una información importante para los trabajadores en salud. Sin embargo existen pocas investigaciones en este sentido.
La transición de tratamiento curativo a CP es uno de los retos existenciales más complicados tanto para los pacientes, como para las familias y los profesionales de la salud. Y es precisamente el momento en donde la esperanza puede se retomada. Un factor clave para comunicar esperanza se fundamentará en una relación basada en la confianza entre los miembros del equipo y los pacientes.
En CP es importante ampliar la visión de la esperanza más allá del logro de objetivos y la resolución de problemas; ya que los pacientes no siempre son capaces de centrarse en los objetivos futuros, debido a su falta de tiempo o de fuerza.
El presente artículo tiene como objetivos: (1) explorar cómo los pacientes con cáncer con cuidados paliativos domiciliarios experimentan el significado de la esperanza, (2) cómo utilizan la esperanza los pacientes con cáncer, y (3) evaluar síntomas y el estado de esperanza durante 6 semanas a lo largo de la última fase de su vida.

Método
Es una investigación cualitativa fundamentada en el interaccionismo simbólico (enfoque basado en el significado que los individuos dan a los acontecimientos y los símbolos que expresan este significado). Se utilizaron datos tanto cualitativos como cuantitativos.

Muestra
Escenario: dos unidades de CP en dos diferentes condados en el sureste de Suecia.
Los criterios de inclusión fueron:
- Paciente adulto con un diagnóstico de cáncer en etapa paliativa y estar en el hogar
- Recibir atención en una unidad de atención paliativa domiciliaria o haber recibido una consulta de CP
- Tener la capacidad física y psicológica para participar de acuerdo al juicio del propio paciente
- Poder hablar, leer y escribir en sueco
- Aceptar ser grabado

Recolección de datos
A través de entrevistas a un total de 11 participantes, realizando un total de 20 entrevistas. Se construyó una guía de entrevista centrándose en el significado de la esperanza y de cómo influía en su vida cotidiana por ejemplo, "?Qué es esperanza para ti?"; "Háblame de una situación donde tu esperanza se vio afectada? Además en los diarios escribían sobre sentimientos relacionados con esperanza; así como los cambios identificados.

Instrumentos:
- Herth Hope Index-Suecia. Esta escala se conceptualiza a partir de la modelo de esperanza por Dufault y Martocchio.
- Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS).

Análisis de Datos
Los datos de las entrevistas, diarios, y el código notas fueron analizados identificando las categorías y conceptos principales.
La sensibilidad teórica fue utilizada para determinar cómo surgieron los datos y determinar cada paso del análisis; esto con el objetivo de desarrollar un modelo fundamentado en datos empíricos. Los datos cuantitativos fueron Analizados a través de estadística descriptiva.
Las notas escritas y de campo fueron usadas para ayudar con la validez. Se utilizó la colección de datos a partir de diversos métodos para validar la congruencia del mismo fenómeno a través de puntos en el tiempo.

Resultados
- Total de HHI-S: niveles de esperanza moderados a altos.
- Los puntajes bajos se encontraron en el punto tres "Me siento solo" y las puntuaciones más altas en el punto I "Creo que cada día tiene potencial "después de 3 semanas.
- No se observaron otros cambios en el estado de esperanza durante 6 semanas.
- En las mediciones de resultados no se encontraron cambios evidentes en la esperanza de los pacientes.
- El ESAS mostró disminución en el dolor. La actividad se encontró alta después de 3 semanas.
- En este estudio, la categoría de "el último destello" fue relevante para la muestra, la cual fue conceptualizada por los pacientes como: "un santuario interior presente en la vida de cada persona".
- Se identificaron cuatro subprocesos diferentes:
... 1) Creación de una esperanza convencida que se centra en las oportunidades positivas, donde los pacientes se esfuerzan por tener algo que espera con interés.
... 2) Creación de esperanza simulada, es cuando los pacientes quieren creer en la esperanza aun cuando saben que es poco realista.
... 3) Recogida y el mantenimiento de momentos de esperanza, implica deseos de seguir a "aprovechar el día "y aferrarse a los momentos de alegría y placer.
... 4) Gradual extinción de esperanza, los pacientes carecen de energía y tienen la sensación que el tiempo se está acabando.
- La esperanza cambia con el tiempo, dependiendo de la salud, el bienestar general y la situación social.

Un Modelo de la Esperanza en Cuidados Paliativos
Se plantea una propuesta de modelo de esperanza en donde "el último destello" se entiende como un proceso único con cuatro diferentes sub-procesos de circulación. Estos procesos no tienen un orden cronológico.
Aunque la muerte es inminente, la angustia ante ésta puede ser amortiguada por este "último destello" en el que influyen diferentes circunstancias, como: la naturaleza de la información recibida, la progresión de los síntomas o alivio, las opciones de tratamiento, y las funciones de apoyo.

Conclusiones
Se encontró que los pacientes fueron capaces de moverse entre los diferentes sub-procesos. Pero todos ellos tenían un núcleo interno, un resplandor, que siempre estuvo presente pero no perceptible o visible para otras personas.
Los resultados de este estudio ilustran los factores en el medio ambiente que pueden contribuir a la esperanza y ofrecer "Una inyección de esperanza" a los pacientes, lo que aumentará su motivación para seguir esperando.
Los pacientes al final de la vida deben tener algo que esperar, para evitar movimientos demasiado rápidos y negativos a los sub-procesos; y para ayudar a los pacientes, se sugiere que podría ser útil para planificar cuidadosamente todas las intervenciones, en particular la comunicación de malas noticias.
En conclusión, el estudio ha revelado que la esperanza puede ser descrita como el último destello con subprocesos. Los pacientes se han mostrado a una necesidad de estos diferentes procesos de esperanza, ya que les ayudaron para enfrentar la cercanía de la muerte. La esperanza es un símbolo para la vida en un paciente moribundo. Es un tema paradójico y complicado, es un acto de equilibrio para los pacientes, que debe ser comprendido y respetado por los profesionales que los apoyan.

Resumen a cargo de Mtra. Diana Montelongo Niño (Psicología, INCMNSZ).


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