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Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
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Revisión bibliográfica: Sobrecarga del familiar en el paciente de cuidados paliativos

Desde la aparición de los primeros servicios de cuidados paliativos a finales del siglo pasado estos han representado una medicina más interesada en el paciente y en la familia, cuyo éxito se obtiene en el mejoramiento de la calidad de vida y en buscar soluciones a las situaciones complejas.

La OMS define cuidado paliativo como el cuidado global activo de aquellos pacientes cuya enfermedad no responde a un tratamiento curativo y en los que es esencial el control del dolor y otros síntomas, como atención a problemas psicológicos, sociales y espirituales, y el conseguir la mejor calidad de vida para el usuario y su familia.

Cuando una familia se enfrenta a la situación de enfermedad grave de uno de sus miembros, necesariamente se ha de producir en ella una profunda reestructuración por tanto, la familia es un elemento clave en la atención del enfermo en fase terminal porque es su red de apoyo más importante no sólo para la satisfacción de sus necesidades físicas sino también las de tipo emocional y espiritual; Funciona como un ecosistema que se desestabiliza con un enfermo terminal. Vive una situación límite que requiere tiempo y apoyo para recomponerse, más aún si éste es uno de los padres, si su trabajo es básico para el sostenimiento familiar y si se encama. La familia experimenta incertidumbre sobre el curso de la enfermedad, sobre su posible incapacidad para cuidarle y manejar los problemas psicológicos del paciente, particularmente la ansiedad y depresión.

A pesar de ser el grupo familiar una de las estructuras sociales de mayor capacidad de adaptación a las nuevas situaciones, la vivencia de la enfermedad grave y terminal va a poner a prueba sus posibilidades de cambio y reorganización, puesto que no sólo se va a enfrentar a necesidades diferentes y cambiantes a medida que avanza el proceso de la enfermedad, sino que además va a afrontar su propia pérdida que lo va a hacer por partida doble: La pérdida de uno de sus miembros por parte del grupo, y la pérdida individual de cada uno de los individuos que lo integran.

Una pregunta que frecuentemente se hace la familia del enfermo es ? De dónde sacamos el tiempo para un trabajo que, al final del proceso, va a requerir presencia de 24 hrs, al día?, además que el factor tiempo suele ir unido al factor dinero. Alguien, generalmente el cuidador principal, va a tener que renunciar a una actividad laboral para dedicarse al cuidado del enfermo; La cruda realidad en la mayoría de los casos es que alguien va a pagar un precio por ocuparse de manera primordial del bienestar del moribundo: Va a pagar con su tiempo, tiempo laboral, tiempo de formación , tiempo de descanso?..Tiempo en definitiva irrecuperable y de ahí la necesidad urgente de reorganizar al grupo familiar ya que si no se hace dicha reorganización esta especie de obligación moral que sienten muchas familias de cuidar sus enfermos y que, caso de verse frustrada su intención, se sienten culpables dando lugar a duelos patológicos y remordimientos difíciles de normalizar, así como en abandono del enfermo.

La claudicación familiar se produce cuando todos los miembros en su conjunto son incapaces de dar una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente. Se refleja en la dificultad para mantener una comunicación positiva con el paciente, sus familiares y el equipo de cuidados. Puede ser un episodio momentáneo, temporal, o definitivo, que se expresa en el abandono del paciente. Su detección precoz es fundamental para establecer una intervención terapéutica sobre el paciente y el cuidador y la petición de apoyo de grupos de ayuda como sociedades de voluntariado.

La claudicación familiar, con lo que ésta comparte sentimientos de fracaso y culpabilidad para los claudicantes, por no mencionar los sentimientos del enfermo, que en muchos casos se sentirá causa de la destrucción familiar, además de estar inadecuadamente atendido.

Bibliografía

  • Astudillo W, Arrieta C, Mendinueta C. La Familia en la terminalidad. Sociedad Vasca De cuidados Paliativos 1999. 23-324.
  • Aparicio A, Escobar P, Huaiquivil G. Características del cuidador principal y su relación con la percepción de satisfacción de necesidades básicas del paciente terminal.Cultura de los cuidados 2006:x;19:79-86.
  • Barrera V, Manero R. Aspectos psicológicos en el servicio de cuidados paliativos. Enseñanza e investigación en psicología 2007:12;343-357.
  • Arrieta C. Necesidades físicas y organizativas de la familia en la terminalidad.59-72.

Resumen a cargo de Ana Luisa Salas García (Algología, INCMNSZ).

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