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Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
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Revisión Bibliográfica: Las necesidades de los cuidadores primarios de los pacientes en cuidados paliativos.

Un cuidador primario es definido como aquella persona que sin ninguna retribución económica provee cuidado tanto físico como emocional a otra persona que se encuentra enferma, por lo general se trata de un familiar cercano o alguien significativo. En cuidados paliativos este rol de cuidador primario es provisto en un marco en el que se espera que una persona muera (Aoun et al., 2015).

Ser cuidador de un paciente terminal es un reto para muchas personas en la sociedad actual, asumir este rol implica un costo emocional, social, financiero y físico considerable que puede aumentar la mortalidad, morbilidad, deteriorar la calidad de vida, vivir un duelo complicado, malestar emocional, entre otros (Nielsen et al., 2016).

Nielsen y colaboradores (2015) realizaron un estudio con el objetivo de describir factores socioeconómicos, síntomas depresivos o de sufrimiento previo a la perdida, sobrecarga y el estatus general de salud en cuidadores de pacientes terminales. Encontraron que un bajo nivel socioeconómico aumenta los niveles de angustia; ser esposo(a) del paciente en comparación con ser hijo(a) adulto implica presentar más síntomas depresivos severos o moderados y más síntomas severos de sufrimiento previo a la muerte, y por otro lado la sobrecarga se presenta más en hijos adultos.

Los proveedores de servicios médicos suelen enfocarse en el paciente, a menudo tienen poco tiempo de evaluar los problemas de los cuidadores y pueden ser reacios a hacerlo abiertamente en presencia del paciente. Asimismo los cuidadores también pueden resistirse a expresar sus propias necesidades y es poco probable que las cataloguen como legítimas (Aoun et al., 2015).

Evaluar las necesidades de los cuidadores resulta para ellos, un proceso tranquilizador, de validación y de empoderamiento, lo cual sienta las bases para que se permitan pedir ayuda y puedan legitimar sus propias necesidades como separadas de las de los pacientes, favoreciendo su bienestar físico y psicológico (Aoun et al., 2015). Se trata de que el cuidador junto con un profesional de la salud capacitado plantee sus principales necesidades y entonces elaborar un plan de acción conjunto para atenderlas (Nielsen et al., 2015).

Una evaluación sistemática e interdisciplinaria (médico, enfermera, psicólogo, trabajador social) de riesgos y necesidades da como resultado un plan de apoyo individual, lo que permite un seguimiento estructurado y apoyo específico para cada cuidador así como una posterior evaluación de la calidad de la intervención. (Thomsen et al., 2017).

La muerte de los pacientes es una condición inminente en el escenario de cuidados paliativos. El dolor emocional de los cuidadores durante el cuidado del paciente y la preparación para la muerte, pueden ser interpretados como factores de riesgo complejos con resultados adversos (Nielsen et al., 2016). Los cuidadores que perciben el proceso de morir del paciente como más difícil, que se sienten menos preparados para afrontar la pérdida o que presentan síntomas de depresión previos son más propensos a experimentar resultados adversos en el duelo.

Ser sensibles a los cuidadores que corren riesgo de sufrir un duelo difícil y realizar una evaluación sistemática de los niveles previos de dolor emocional, permite adaptar las intervenciones a las necesidades de los mismo, las cuales deben comenzar desde que los pacientes siguen vivos (Nielsen et al., 2016).

Contar con apoyo social percibido es un factor protector contra el sufrimiento prolongado y en general contar con adecuadas habilidades de afrontamiento al momento de la perdida mantienen niveles bajos de malestar emocional (Tsai, 2015). Asimismo los cuidados paliativos especializados pueden mejorar el bienestar psicológico a largo plazo de los cuidadores y reducir el riesgo de morbilidad y mortalidad (Aoun et al., 2015).

Identificar la necesidad de referir a los cuidadores cuando no se pueden atender sus necesidades facilita su regreso a una función psicológica saludable, hay alternativas como psicoterapeutas bien capacitados que puedan ofrecer psicoterapia basada en la evidencia para aliviar síntomas de malestar emocional como sufrimiento anticipado o prolongado con respecto a la pérdida del ser querido, sobrecarga, depresión y dotar al cuidador de estrategias de afrontamiento (Aoun, 2015; Tsai, 2015).

Bibliografía

  1. Aoun, S., Deas, K., Toye, C. Ewing, G., Grande, G & Stajduhar, K. (2015). Supporting family caregivers to identify their own needs in end-of-life care: Qualitative findings from a stepped wedge cluster trial. Palliative Medicine, 1-10.
  2. Nielsen, M., Neergaard, M., Jensen, A., Bro, F. & Guldin, M. (2016). Do we need to change our understanding of anticipatory grief in caregivers? A systematic review of caregiver studies during end-of-life caregiving and bereavement. Clinical Psychology Review, 44() 75–93.
  3. Nielsen, M., Neergaard, M., Jensen, A., Bro, F. & Guldin, M. (2015). Psychological distress, health, and socio-economic factors in caregivers of terminally ill patients: a nationwide population-based cohort study. Support Care Cancer, 1-11.
  4. Thomsen, K., Guldin, M., Nielsen, M., Ollars, C. & Jensen, A. (2017). A process evaluation of systematic risk and needs assessment for caregivers in specialised palliative care. BMC Palliative Care. 17(26).
  5. Tsai, W, Prigerson, H., Li, C., Choud, W., Kuo, S. & Tang, S. (2015). Longitudinal changes and predictors of prolonged grief for bereaved family caregivers over the first 2 years after the terminally ill cancer patient’s death. . Palliative Medicine, 1-9.

Resumen a cargo de de Dulce María Monroy Robles (Psicología, INCMNSZ).


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