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Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
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Revisión Bibliográfica: Los cuidados paliativos en el hogar funcionan ¿pero cómo?

Los cuidados paliativos (CP) tienen como prioridad ofrecer la mejor calidad de vida a los enfermos en situación terminal, incluyendo a sus familias y/o cuidadores, mediante un plan previo correctamente estructurado, eficiente y seguro. Es imprescindible el conocimiento de la opinión y necesidades tanto como del paciente y su entorno para ello. Entre las características de los CP deben ser de alta calidad en cualquier circunstancia en donde los pacientes decidan ser tratados (1), son un derecho humano. Toda decisión a realizar debe cimentarse en principios de efectividad, eficiencia y honestidad. Todos los pacientes que presentan una enfermedad limitante para la vida, son aspirantes a cuidados paliativos. Entre las estrategias para proveer y realizar los CP, encontramos; apoyo en la elección del lugar para el desenlace del paciente, decisión que precisa la recomendación por parte del médico, la voluntad del paciente, así como de sus cuidadores. Refiriéndonos a este concepto de “cuidador” como toda persona, miembros de la familia, amigos y otras personas que tienen relaciones significativas o no, profesionales, o no remuneradas con el paciente en los cuidados al final de su vida(4). Existen situaciones, por su presentación clínica, que requieren de servicios específicos de cuidados paliativos, en el domicilio o en el hospital, es importante destacarlo para emitir una recomendación correcta de ello.

Actualmente ha incrementado la demanda acerca de los cuidados al final de la vida en el hogar, existe evidencia alta para sugerir apoyo y recomendaciones a los cuidadores para llevar a cabo este servicio, aunque es poco lo que se sabe con respecto a las preferencias y expectativas de los mismos con en este tema. Recibir este cuidado en casa, de acuerdo a las preferencias del paciente y sus cuidadores, permiten a los pacientes vivir en su propio ambiente, mientras preservan la mejor calidad de vida posible, ha sido una prioridad política gubernamental en muchos países en las últimas décadas. El hogar es a menudo reportado como el lugar preferido de atención para los pacientes al final de la vida. El apoyo de los cuidadores y/o familiares es crucial para lograrlo. Sin embargo, es poca la evidencia acerca de sus preferencias. Un mayor entendimiento identificaría la mejor manera de apoyar a las familias al final de la vida, asegurando que más pacientes sean atendidos en su lugar preferido (4). Todo paciente a cargo de los CP, deben recibir una red de apoyo integral y multidisciplinaria bajo un constructo biopsicosocial, aliviando y procurando el control de síntomas bajo este constructo, de dolor físico y psíquico durante la etapa terminal, tomando en cuenta en todo momento el riesgo-beneficio con cada intervención, considerar siempre los aspectos económicos, culturales, espirituales de todos los paciente como de sus cuidadores y proporcionar ayuda a los cuidadores. Se debe realizar un examen de los síntomas físicos, psicológicos, espirituales, sociales, para ofrecer medidas de manejo a cada una de estas, otras medidas a realizar son: crear un vínculo de referencia y contra referencia entre cuidadores, paciente y el equipo a cargo de los CP, tomar en cuenta al paciente así como sus cuidadores con respecto a los objetivos del plan de cuidados paliativos, establecer prioridades.

Entre las premisas de mayor evidencia y relevancia para la atención de CP en el hogar encontramos:

Una revisión Cochrane menciona como existe un impacto cuando los servicios de cuidados paliativos ayudan a satisfacer las preferencias por ser cuidado en casa, ya que benefician a disminuir la carga de los síntomas. Bajo el entendimiento que el proveerlos es una intervención compleja que comprende la provisión de servicios holísticos por un equipo multidisciplinario. (3)

Con respecto a proporcionar los CP en el hogar se debería tomar en cuenta ciertas circunstancias tales como:

Por otra parte existe una revisión sistemática previa ha informado que los pacientes y sus cuidadores familiares tienen una gama de necesidades insatisfechas al final de su vida, incluyendo aquellas relacionadas con la comunicación, problemas psicosociales y un sentido de aislamiento.

A pesar de que los alcances de las revisiones existentes cubrían muchos aspectos de la experiencia de la prestación de cuidados, el conocimiento extraído de las revisiones aún no ha presentado una imagen objetiva y real de la experiencia de los cuidados paliativos en el hogar ya que existe una discrepancia en el resultado de las interpretaciones de los individuos de los acontecimientos actuales y la expectativa de metas futuras

Con respecto al trabajo de ser cuidador, ¿que evidencia existe?

Estudios con respecto a los cuidadores demostraron que es un trabajo muy pesado, en palabras de los mismos, necesitando un extenuante esfuerzo fisiológico y psicológico. Existen estudios que demuestran los resultados positivos y negativos con respecto al papel de cuidador, atendiendo a las necesidades de los cuidadores, las principales preocupaciones y carestías que ellos reflejaron fueron (5):

Durante la fase de cuidadores los principales aspectos y sentimientos que se demostraron fueron :

Los beneficios que los cuidadores observaron:

El tema actualmente se ha intentado abordar de diferentes perspectivas, siendo importantes cada una para la atención eficiente de los cuidados paliativos en el hogar, a manera de recomendaciones generales es necesario aún:

Bibliografía

  1. Vera P Sarmento,1,2 Marjolein Gysels,1,3 Irene J Higginson,1 Barbara Gomes1,43 Home palliative care works: but how? A meta-ethnography of the experiences of patients and family caregivers. BMJ Supportive & Palliative Care 2017;0:1–14.
  2. Suzanne Rainsford1, Roderick D MacLeod2,3, Nicholas J Glasgow1, Christine B Phillips1, Robert B Wiles4 and Donna M Wilson5 Rural end-of-life care from the experiences and perspectives of patients and family caregivers: A systematic literature review. Palliative Medicine. 2017; 1–18
  3. Diane E. Meier Increased Access to Palliative Care and Hospice Services: Opportunities to Improve Value in Health Care The Milbank Quarterly, Vol. 89, No. 3, 2011 (pp. 343–380)
  4. Caroline Woodman,1 Jessica Baillie,2 Stephanie Sivell3 The preferences and perspectives of family caregivers towards place of care for their relatives at the end-of-life. A systematic review and thematic synthesis of the qualitative evidence. BMJ Supportive & Palliative Care 2016;6:418–429
  5. Peeranuch LeSeure * and Supaporn Chongkham-ang. The Experience of Caregivers Living with Cancer Patients: A Systematic Review and Meta-Synthesis J. Pers. Med. 2015, 5, 406-439;

Resumen a cargo de de Mario Alberto Sánchez Tapia (Algología, INCMNSZ).


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