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Revisión Bibliográfica: Impacto de la sedación paliativa en familiares.

La sedación paliativa es la administración de medicamentos sedantes, generalmente benzodiacepinas, para inducir un estado de inconsciencia que permita inhibir la percepción de síntomas por parte del paciente en fase terminal (S. M. Bruinsma, Rietjens, Seymour, Anquinet, & van der Heide, 2012; S. M. Bruinsma, van der Heide, van der Lee, Vergouwe, & Rietjens, 2016). Para su indicación, el paciente debe tener síntomas refractarios a tratamiento, generando distrés físico y emocional, y cuya expectativa de vida sea de días o semanas. Sin embargo, cabe señalar que el distrés emocional no es un criterio para su indicación (Eun, Hong, Bruera, & Kang, 2017). Finalmente, no es una intervención que acelere el proceso de morir, debería realizarse por un especialista en cuidados paliativos y su uso depende del lugar, la cultura y el país (S. M. Bruinsma et al., 2012; Eun et al., 2017).

De acuerdo a la OMS, en el proceso de brindar cuidados paliativos, el paciente y el familiar son la “unidad de cuidado” (S. M. Bruinsma et al., 2012), por lo tanto, el siguiente texto describe algunos de los hallazgos de la literatura concernientes al impacto de la sedación paliativa en los familiares de pacientes terminales; el término “familiares” incluye a personas no relacionadas consanguíneamente pero con un vínculo estrecho con el paciente, fungen como cuidadores informales y tienen la capacidad de tomar decisiones sobre el tratamiento.

Generalmente, la sedación paliativa se reporta como una intervención que genera sentimientos positivos y satisfacción en el familiar, incluso mayores del 90%, asociados principalmente a la percepción del alivio del sufrimiento de su paciente y al otorgamiento de una muerte “digna”; al involucramiento del familiar en la toma de decisiones y el cuidado del paciente; a la oportunidad para despedirse previo a su inicio y a la comunicación estrecha con el equipo tratante, lo cual lo que se ha propuesto como reductor de ansiedad, depresión y trastorno por estrés postraumático (S. M. Bruinsma et al., 2016; S. Bruinsma, Rietjens, & van der Heide, 2013; Eun et al., 2017).

Sin embargo, algunos familiares también han reportado sentimientos negativos al respecto de su uso y de los procesos que giran alrededor de ella, por ejemplo, enojo, frustración, desilusión, preocupación, impotencia, agotamiento físico y emocional, asociado a:

S. M. Bruinsma et al., 2012 señalan que la experimentación de estas emociones negativas puede responder a la complejidad del proceso de morir de alguien cercano, en los que interactúan el dolor del paciente y del familiar, así como la variedad de tareas instrumentales a las que el segundo debe enfrentarse. Otra explicación puede ser el momento “tardío” en que ocurre su implementación (según la percepción del familiar), habiendo atravesado por un considerable distrés emocional y físico, tanto el familiar como el paciente, por el descontrol de síntomas físicos (S. M. Bruinsma et al., 2016).

Algunos estudios sugieren que los siguientes elementos deben considerarse para mejorar su implementación:

Algunos autores (S. M. Bruinsma et al., 2012) señalan que existen dificultades para encontrar reportes en la literatura sobre la percepción del familiar sobre la sedación paliativa, por lo tanto, aún existe un área de mejora en la implementación de los cuidados paliativos. De forma general se puede considerar a la sedación paliativa como una intervención positiva que reduce el sufrimiento físico del paciente pero que tiene aspectos de mejora para reducir la experiencia negativa que algunos familiares experimentan.

Bibliografía

  1. Bruinsma, S. M., Rietjens, J. A. C., Seymour, J. E., Anquinet, L., & van der Heide, A. (2012). The Experiences of Relatives With the Practice of Palliative Sedation: A Systematic Review. Journal of Pain and Symptom Management, 44(3), 431–445. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2011.09.006
  2. Bruinsma, S. M., van der Heide, A., van der Lee, M., Vergouwe, Y., & Rietjens, J. A. C. (2016). No negative impact of palliative sedation on relatives’ experience of the dying phase and their wellbeing after the patient’s death: an observational study. PLoS ONE, 11(2). https://doi.org/10.1371/journal.pone.0149250
  3. Bruinsma, S., Rietjens, J., & van der Heide, A. (2013). Palliative Sedation: A Focus Group Study on the Experiences of Relatives. Journal of Palliative Medicine, 16(4), 349–355. https://doi.org/10.1089/jpm.2012.0410
  4. Eun, Y., Hong, I.-W., Bruera, E., & Kang, J. H. (2017). Qualitative study on the perceptions of terminally ill cancer patients and their family members regarding end-of-life experiences focusing on palliative sedation. Journal of Pain and Symptom Management. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.12.353
  5. Vayne-Bossert, P., & Zulian, G. B. (2013). Palliative Sedation: From the Family Perspective. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 30(8), 786–790. https://doi.org/10.1177/1049909112472930

Resumen a cargo de de Araceli Martínez (Psicología, INCMNSZ).


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