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Revisión Bibliográfica: El cuidador del paciente en cuidados paliativos.

El rol de cuidador es algo que frecuentemente se acepta de manera natural y que es presumiblemente impuesto por la sociedad, así como un deber moral, incluso puede ser considerado como un trabajo de tiempo completo debido a las características particulares de cada enfermedad. Aceptar este rol implica un sentido de obligación, y aunque algunos cuidadores consideran que existen aspectos positivos así como de crecimiento personal, al mismo tiempo implica sentimientos de angustia, especialmente cuando se trata de la toma de decisiones médicas de su paciente paliativo.

El rol frecuentemente es asumido por las mujeres, quienes la mayoría de las veces son poco apoyadas por su familia y por tanto fácilmente tienen una sobrecarga de las actividades que tienen que realizar relacionadas al cuidado de su paciente paliativo llegando al “burnout”.

Se han identificado 7 roles que toman los cuidadores paliativos

Todos ellos en suma provocan sobrecarga, la cual tendrá un impacto negativo en él, afectando sus relaciones sociales, intimidad, amistad, balance emocional, aislamiento social, dificultades en el trabajo entre otros, resultado lo anterior en problemas de tipo físico, mental y socioeconómico. Reportándose que entre el 12% a 59% presentan sintomatología depresiva y entre el 30% a 50% sintomatología ansiosa.

La sobrecarga también se puede dividir en dos tipos, las cargas subjetivas que involucran las emociones negativas, Y por otra parte, las cargas objetivas, las cuales involucran las decisiones médicas, así como los cuidados que debe de realizar para con su paciente. La suma de ambos tipos de carga se verá reflejada en la disminución de su calidad de vida.

Estudios recientes han encontrado que aquellos cuidadores quienes no reciben algún tipo de apoyo por parte del equipo de salud pierden el control de la situación y perciben la experiencia de ser cuidador como negativa y estresante. Por ello, se han realizado estudios para conocer el impacto de intervenciones tanto médicas como psicosociales para poder reducir el impacto de la sobrecarga de los cuidadores de pacientes paliativos. Por mencionar algunos, recientemente en la investigación realizada McDonald, Swami, Hannon, Lo, Pope, Oza y colaboradores (2016) se buscó realizar una intervención con el objetivo de conocer si los cuidadores a quienes su paciente recibía una intervención temprana por parte del equipo de cuidados paliativos mejoraría su calidad de vida y su satisfacción con los cuidados comparados con los cuidadores de pacientes quienes recibían el cuidado estándar por parte del equipo de oncología. Encontrando que en cuanto a calidad de vida no se observaron diferencias significativas comparadas con el grupo control, sin embargo con respecto a la satisfacción del cuidador con respecto a los cuidados de su paciente, en el grupo de intervención, hubo diferencias estadísticamente significativas.

Por otra parte, anteriormente Hudson y Aranda (2013) desarrollaron una intervención enfocada en la reducción de sobrecarga de cuidadores y familiares de pacientes paliativos. Su programa de intervención consistió en 4 intervenciones psicoeducativas en formato individual o en grupo enfocadas en la 1.- preparación de los familiares y cuidadores con respecto al cuidado del paciente; 2.- emociones positivas; 3.- competencia y 4.- Mejorar niveles de bienestar psicológico y reducción de necesidades no satisfechas. Teniendo como resultado resultados estadísticamente significativos en todas las intervenciones realizadas en los cuidadores, concluyendo que frecuentemente los cuidadores no tienen la información, preparación y apoyo que necesitan. Y que al recibirlo, se ve reducido significativamente el niveles psicosociales de sobrecarga de los cuidadores

En conclusión, la sobrecarga del cuidador del paciente paliativo es un aspecto a considerar en los equipos de salud especializados en esta área, ya que es un elemento clave para la continuidad de los cuidados que requiere el paciente, en donde el descuido de este elemento clave o el poco apoyo a él se verá reflejado en los cuidados que proporcione, por una parte, y por otra, surge la creciente necesidad de considerar intervenciones aplicadas a las necesidades particulares de cada cuidador para evitar el desgaste de este y se convierta, a la larga, en un paciente nuevo que atender.

Bibliografía

  1. C., Reigada. J.,Pais-Ribeiro, A., Novella y E., Gonçalves (2015). The Caregiver Role in Palliative Care: A Systematic Review of the Literature. Health Care Current Reviews. 3: 2. 2-6. doi.org/10.4172/2375-4273.1000143
  2. J., McDonald, N., Swami, B., Hannon, C., Lo, A., Pope, A., Oza y cols. (2016). Impact of early palliative care on caregivers of patients with advanced cancer: cluster randomised trial. Annals of Oncology Advance Access. Recuperado en: http://annonc.oxfordjournals.org/
  3. P., Hudson y S., Aranda (2013). The Melbourne Family Support Program: evidence-based strategies that prepare family caregivers for supporting palliative care patients. BMJ Supportive & Palliative Care. 4. 231-237. doi:10.1136/bmjspcare-2013-000500
  4. V., Veloso y V., Tripodoro (2016). Caregivers burden in palliative care patients:a problem to tackle. Curr Opin Support Palliat Care. 10: 00. 1-6. DOI:10.1097/SPC.0000000000000239
  5. V., Veloso y V., Tripodoro y V., Llanos (2015). Sobrecarga del cuidador principal de pacientes en cuidados paliativos.Argumentos. Instituto de Investigaciones Gino Germani Facultad de Ciencias Sociales. Universidad de Buenos Aires. 17. 307-330. Recuperado en: http://argumentos.sociales.uba.ar/

Resumen a cargo de de Gabriel González R. (Psicología, INCMNSZ).


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