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Discusiones al final de la vida: guía para el equipo médico.
Billings JA, Block SD. Part III: A guide for structured discussions.
Journal of Palliative Medicine 2011; 14: 1058-1064.

El presente es un resumen de un artículo que constituye la tercera parte de una guía para el establecimiento de Discusiones al final de la Vida. Esta guía fue realizada por expertos del Harvard Medical School Center for Palliative Care y el Dana Farber Cancer Center Department of Psychosocial Oncology and Palliative Care. En particular, en este artículo se revisan y resumen estrategias basadas en evidencia para realizar juntas con los familiares de pacientes que se encuentran al final de la vida y están internados en la UCI, no obstante se puede trasladar a condiciones diferentes como encuentros informales, discusiones post fallecimiento, así como encuentros con el paciente presente.

Debido a que las reuniones familiares son un procedimiento más a desarrollar, es relevante que se siga una estructura con el propósito de que su implementación resulte efectiva. Aquí se describen 10 pasos clave (siendo estos flexibles), que proporcionan una muestra de cómo se puede facilitar el aprendizaje de habilidades de comunicación para los profesionales que se enfrentan con esta difícil situación.

A continuación se presenta la estructura básica que se recomienda utilizar.

Paso 1: Preparación
Para este momento se proponen 6 aspectos esenciales:
a) Establecimiento de una agenda y de las metas a alcanzar a través de la reunión. Lo anterior hará posible que se prioricen los temas a tratar siendo los más urgentes, los primeros en la lista.
b) Establecimiento de los miembros de la familia que formarán parte de la reunión. Aunque se puede invitar a los miembros de la familia nuclear y de origen, serán las circunstancias las que decidan si es más apropiado que esta reunión se de con un grupo más pequeño.
c) Determinar quienes serán los miembros del staff que estarán presentes durante la reunión. Se recomienda que el médico y la enfermera, así como un trabajador social formen parte de la reunión, tomando en cuenta que estén familiarizados con el paciente.
d) Tener una junta previa con el equipo médico que permita llegar a un consenso, predecir conductas, planear estrategias para futuras dificultades y acordar el mensaje principal que se le quiere dar a la familia.
e) Seleccionar un espacio conveniente para su realización buscando que sea tranquilo y cómodo y que todos estén sentados. Podrá ser necesario tener pañuelos desechables a la mano. En esta guía incluso plantean la posibilidad de realizar video o audio conferencias que hagan posible que familiares importantes que no puedan asistir se involucren en la junta.
f) Tomarse un tiempo para prepararse emocionalmente para poder manejar de manera adecuada momentos de tensión durante la sesión.

Paso 2: Presentar a los participantes de la reunión y explicar a la familia el propósito de la reunión y la manera en que se desarrollará.
Asegurarse que todos los miembros que formarán parte de la reunión se presenten por su nombre y hablen de la relación que guardan con el paciente. Particularmente el médico deberá especificar cuál es su papel en el tratamiento del paciente. Se deberán plantear reglas generales acerca de la confidencialidad, cortesía, dejar hablar a todos los miembros, evitar interrupciones y apoyar mutuamente en esta difícil situación.
El propósito de la reunión se presentará de manera sencilla y general, transmitiendo interés por ayudar a la familia a comprender la situación, así como empatía por la situación que están enfrentando.
En el texto se plantean diferentes maneras de abordar el propósito de la reunión de manera que también se le pueda ir presentando a la familia la gravedad del asunto que se tratará.

Paso 3: Evaluar la comprensión de la Familia acerca de la condición médica de su paciente.
En este momento lo más importante es escuchar a la familia. En este apartado en particular se plantean algunas sugerencias concretas para plantear preguntas a los familiares, escucharlos, facilitar la elaboración y sentar las bases de la comunicación y de una relación de confianza.

Paso4: Resumir y Educar
Este paso tiene la finalidad de aclarar ideas incorrectas y reiterar puntos clave. Por otro lado, hacer un buen resumen de lo que la familia comprende acerca de lo que le está pasando al paciente permite mostrarles que el médico les ha puesto atención y puede constituir una oportunidad de presentarles riesgos y beneficios de tratamientos. En este punto se recomienda evitar el uso de jerga médica, además de brindar la oportunidad a la familia para hacer preguntas.

Paso5: Explorar las situación actual del paciente
Evaluar con los familiares si se le está o no causando sufrimiento innecesario al paciente para justificar una sobrevida breve. La enfermera de cabecera es un elemento clave para esta evaluación..

Paso 6: Explorar las nociones de la familia respecto a los posibles deseos del paciente bajo las circunstancias actuales
Conocer los puntos de vista éticos de la familia, así como explorar el tipo de pensamientos, creencias y decisiones que tomaba el paciente en su vida, para poder obtener una perspectiva más clara, acerca de cómo actuaría en esta situación.

Paso 7: Proporcionar recomendaciones para diferentes posibles panoramas
En este punto, el médico ya podrá contar con suficiente información para proporcionar a la familia una recomendación acerca del plan de manejo, con base en lo que ellos han hablado acerca de los tipos de tratamiento que estarían dispuestos a aceptar en estos momentos. Todo esto con la finalidad de darles tiempo para ajustarse a la situación. Se recomienda hablar con los familiares de manera amplia y detallada sobre los distintos panoramas que pudieran surgir ante las distintas respuestas al tratamiento, y cuáles serían los pasos a seguir.

Paso 8: Facilitar la elaboración del Duelo
Ante la posible pérdida de un ser querido, los familiares pueden experimentar emociones intensas, como una manera de anticipar la muerte. La obstaculización de estas emociones lleva consigo el riesgo de afectar la toma de decisiones por parte de la familia. Es importante que el médico facilite este proceso a través del reconocimiento , la validación y la empatía de estas emociones experimentadas. ? Estamos tomando la mejor decisión, una decisión que respeta los deseos de su familiar?

Paso 9: Planear el Seguimiento
La buena comunicación requiere un proceso y las juntas familiares también, por lo que el staff médico deberá asegurarse de establecer juntas subsecuentes con los familiares y de ser necesario referirlos a otros servicios (trabajadora social, guía espiritual, psiquiatría).

Paso 10: Discutir, Analizar y Documentar
a) Discutir los temas de la junta con los demás miembros del staff médico y llegar a un acuerdo sobre los pasos a seguir.
b) Analizar la manera en la que se desarrolló la reunión con el objetivo de aprender y retroalimentar el desempeño del staff médico. Algunas preguntas que se pueden plantear son las siguientes: ?Qué cosas podrían hacerse de manera distinta? ?De que manera funcionó el equipo médico? ?Se observó alguna situación particular que resultara incómoda o difícil?
c) Finalmente se deberá documentar dentro del registro médico aquellos hallazgos que resultan importantes, así como las decisiones fundamentales tomadas dentro de la reunión, con el objetivo de que los miembros del staff médico que no acudieron a la junta, estén enterados de la situación actual del paciente.

Resumen a cargo de Itzel Alfaro (Psicología, INCMNSZ).


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