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Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
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Revisión Bibliográfica: La necesidad de los cuidados paliativos en enfermedades neurológicas.

La OMS define a los cuidados como el enfoque que apunta a mejorar la calidad de vida de los pacientes y las familias que hacen frente a una enfermedad incurable, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento por medio de la identificación y el tratamiento del dolor y de otros problemas físicos, problemas sociales y espirituales.(1)

Sin embargo este enfoque no esta limitado a etapas finales de la enfermedad, los cuales actualmente se acoplan al modelo de “cuidados simultáneos” donde coinciden el tratamiento sintomático y los tratamientos que buscan la curación del paciente. (2) Denominados por varios autores como cuidados de soporte, en la definición propuesta por Cherny como "un enfoque de tratamiento para reducir los efectos secundarios de la quimioterapia y otros tratamientos primarios en el cáncer a un ámbito que abarca todo, que incorpora todos los aspectos de la reducción al mínimo de toxicidad, los cuidados paliativos y supervivencia”.(3) Aunque los cuidados paliativos no están únicamente ligados a los pacientes con una enfermedad oncológica. Esto se hace evidente en enfermedades neurológicas crónicas, incurables y que limitan la autonomía del paciente.

En 1996 una revisión realizada por el Comité de Ética y Humanidades de la Academia Americana de Neurología escribió:

"Muchos pacientes con enfermedad neurológica mueren después de largas enfermedades durante el cual un neurólogo actúa como el director o médico consultante. Por lo tanto, es imperativo que los neurólogos entienden y aprenden a aplicar, los principios de la medicina paliativa". (4)

Para esto la definición, aplicación de los objetivos y procedimientos paliativos en neurología debe tener en cuenta las características específicas de estas condiciones en términos de la complejidad, variabilidad de los síntomas, el curso clínico y el pronóstico, la discapacidad, por lo que se requieren habilidades específicas, conocimientos y la capacidad de adaptabilidad al concepto de la paliación de las peculiaridades de estas enfermedades neurológicas. Para esto es necesaria la participación de un equipo multidisciplinario conformado por diferentes especialidades como enfermería, psiquiatría, paliativistas, fisioterapia, trabajo social, psicología, asesores espirituales, sin embargo el papel principal lo desempeña el neurólogo, el cual debe tener las habilidades para identificar y afrontar las necesidades de estos pacientes.(5)

Estos padecimientos pueden estar confinados a la afectación cerebral, médula espinal o sistema neuromuscular, el cual puede propiciar discapacidades por el daño neurológico, en relación a la cognición, movilidad, alimentación, comunicación y otras alteraciones neurológicas progresivas, por lo que la intercepción por el paciente y la familia necesita una evaluación ética coherente. Dentro de este marco conceptual de cuidados paliativos, las enfermedades neurológicas se distinguen sobre una base de diferentes objetivos para la aplicación de procedimientos y los momentos de la intervención.

Es importante considerar la gran variabilidad de las diferentes condiciones neurológicas en términos de pronóstico.(2)

Por una parte hay condiciones serias como el daño cerebral, EVC isquémico severo, neoplasia agresiva, las cuales se caracterizan por una instalación aguda por los que la supervivencia es de semanas a meses. En la otra mano se encuentran las enfermedades progresivas, mediadas por mecanismos degenerativos, como la demencia irreversible, enfermedades neuromusculares, enfermedad de Parkinson y desordenes del movimiento, formas progresivas de esclerosis múltiple, los cuales pueden desarrollarse durante años.

Esto conlleva un problema para establecer un pronóstico estimado, ya que depende de la enfermedad, etapa en la que se encuentra, necesidad de cuidados como la nutrición parenteral, manejo ventilatorio, lo cual conlleva depresión y desmotivación en el paciente y los familiares por el curso largo de estos padecimientos.

Estas enfermedades crónicas progresivas se acompañan de múltiples síntomas que afectan de forma importante la calidad de vida de los pacientes, como el déficit cognitivo, desordenes psicoafectivos, disfagia, salivación excesiva, rigidez y espasticidad, inestabilidad postural y desordenes autonómicos. Estos deben abordarse de forma especial, ya que el tratamiento de ciertos síntomas pueden empeorar otros, aumentar la necesidad de tratamiento en hospital y servicios de urgencias, lo cual se busca disminuir con los cuidados paliativos en estos pacientes.

Padecimientos neurológicos que requieren cuidados paliativos:

  1. Esclerosis Lateral Amiotrófica.
  2. Enfermedades neuromusculares
    1. Miastenia Gravis
    2. Distrofia muscular
  3. Demencia.
  4. Desordenes del movimiento
    1. Enfermedad de Parkinson
    2. Desordenes autonómicos en la Atrofia Sistémica Múltiple
    3. Parálisis supranuclear Progresiva
    4. Enfermedad de Huntington (6)
    5. Esclerosis Múltiple
  5. Tumores cerebrales
  6. Enfermedades cerebrovasculares (7)
  7. Lesión cerebral traumática

La Sociedad Europea de Cuidados Paliativos (EAPC por sus siglas en ingles) en colaboración del Panel Científico de Cuidados Paliativos en Neurología de la Academia Europea de Neurología (EAN por sus siglas en ingles), desarrollaron un artículo de revisión de las recomendaciones basadas en evidencia sobre el tratamiento de la enfermedad neurológica progresiva con el objetivo de establecer un consenso para las recomendaciones sobre cuidados paliativos al final de la vida de estos pacientes y sus familias.(5) Este documentado contiene algunas de las recomendaciones para enfermedades neurológicas progresivas.

La NIHSS en conjunto con la AHA/ASA publico recomendaciones sobre los cuidados paliativos en pacientes que desarrollaron enfermedad neurológica por EVC, así como las habilidades necesarias por los médicos que atienden a estos pacientes, basados en el reconocimiento de síntomas como dolor, depresión, ansiedad y delirium en estos pacientes. Habilidades de comunicación sobre pronóstico y manejo de esta enfermedad cerebrovascular, complicaciones del tratamiento y anticipación de las complicaciones de la enfermedad. En los cuales el rol del equipo multidisciplinario es fundamental para el tratamiento del paciente y la familia. (7)

Debido a la gran variedad de padecimientos neurológicos crónicos incurables, la necesidad de aportar un abordaje temprano enfocado en la calidad de vida del paciente, lo avanzado de la enfermedad, el pronóstico, los cambios en la evolución y los cuidados al final de la vida es importante la generación de guías específicas para cada padecimiento. Para el tratamiento optimo de estos pacientes se que requiere de un equipo multidisciplinario coordinado por el neurólogo, el cual debe de estar entrenado en las habilidades necesarias para el control tanto sintomático del enfermo, las preocupaciones y dudas de la familia, para poder disminuir al máximo la necesidad de ingreso a los servicios de urgencias y hospitalarios de estos pacientes, prevenir y anticiparse a las posibles complicaciones futuras que estos pacientes puedan cursar.

Bibliografía

  1. World Health Organization. Palliative care. 2002. http//www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ (visitado 15/8/16)
  2. L. Provinciali, G. Carlini, D. Tarquini, C. Defanti, et al. Need for palliative care for neurological diseases. Neurol Sci. 14 June 2016.
  3. D Hui. Definition of supportive care: does the semantic matter?. Curr Opin Oncol 2014, 26:372–379.
  4. I. Boersma, J. Miyasaki, J. Kutner, B. Kluger. Palliative care and neurology. Time of paradigm shift. Neurology,2014;83:561–567.
  5. D. Oliver, G. Borasio, A. Caraceni, et al. A consensus review on the development of palliative care for patients with chronic and progressive neurological disease. European Journal of Neurology 2016, 23: 30–38.
  6. E. Travers, K. Jones, J. Nicol. Palliative care provision in Huntingtons disease. International Journal of Palliative Nursing. 2007, Vol 13 No 3.
  7. J. Creutzfeldt, G. Holloway, J. Curtis. Palliative Care. A Core Competency for Stroke Neurologist. Stroke. 2015;46:00-00.

Resumen a cargo de de Carlos Martínez (Algología, INCMNSZ).


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