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Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
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Revisión Bibliográfica: Alimentación en la etapa final del adulto mayor con demencia.

Hasta el momento, un trastorno neurocognitivo mayor, o demencia, es una enfermedad progresiva e incurable. La enfermedad de Alzheimer (EA) representa la causa principal de demencia en el mundo. En 2014, la EA afectó aproximadamente 5 millones de personas en los Estados Unidos (E.E.U.U.), este número se proyecta a incrementar a aproximadamente a 14 millones para 2050. En 2011, representó la sexta causa de muerte en este país. Estudios poblaciones estiman que 600,000 estadounidenses con EA murieron en 2010. La sobrevida media tras el diagnóstico varía de 3 a 12 años, con pacientes pasando la mayor parte de este tiempo en la etapa más severa. En esta etapa de demencia avanzada, el año final de vida se caracteriza por una trayectoria persistente de discapacidad severa secundaria a alteraciones profundas en la memoria, a conservar únicamente habilidades mínimas, desarrollar incontinencia urinaria, fecal y la incapacidad de deambular de manera independiente, así como de realizar actividades de la vida diaria, incluyendo la alimentación.

Los problemas de alimentación son la complicación más común (86%) en demencia avanzada. Estos incluyen disfagia oral, faríngea (causando aspiración), la incapacidad de alimentarse por sí mismo o negarse a comer, y son considerados como una parte natural del proceso de la enfermedad, y una vez persistentes, caracterizan la etapa final de la demencia, asociados a mortalidad en los 6 meses subsecuentes de alrededor del 50%.

La prevalencia (que varía desde 13 al 57%) y el momento de desarrollo de trastornos de la deglución así como los mecanismos que explican la disfagia difieren por tipo de demencia. Puede presentarse incluso en etapas tempranas de EA, aunque más comúnmente en estadios avanzados, incluso en otro tipos de demencia como la demencia frontotemporal (DFT). Los mecanismos por los cuales estos trastornos se desarrollan varían. En pacientes con EA la alteración radica en el aspecto sensorial de la deglución, lo que conlleva a retraso en el tiempo de tránsito oral y subsecuente aspiración. Por otro lado, en pacientes con demencia vascular, los aspectos motores de la deglución están afectados, resultando en dificultad para la formación del bolo y la masticación. Además, las personas con demencia vascular tienen una mayor tasa de aspiración silente en comparación a los pacientes con EA. Los signos extrapiramidales, la disfunción autonómica y las fluctuaciones cognitivas pueden llevar a problemas deglutorios en pacientes con demencia por cuerpos de Lewy/demencia asociada a enfermedad de Parkinson. En la DFT existe una tendencia por comer rápida y compulsivamente, ingiriendo bolos de gran tamaño. También presentan una tendencia para fugar comida hacia la faringe y esto puede ser debido a la falta de percepción de comida en la boca. También se ha observado un aclaramiento incompleto del bolo, en parte debido a una disminución en la fuerza contráctil de la lengua, faringe y laringe.

La comida y el placer de comer juegan un papel social, religioso y simbólico importante en la mayoría de las culturas. Dado esto, no es de sorprender que surja gran inquietud cuando una persona comienza a tener dificultad para alimentarse o pierde el deseo de comer. Las personas con demencia avanzada son dependientes de otros para todos los aspectos de su cuidado y, de igual manera, dependerán de otros para que tomen decisiones sobre el tipo de cuidados que recibirá.

Una vez que los problemas para alimentarse surgen, la familia frecuentemente se afronta a decisiones difíciles que típicamente incluyen si continuar con alimentación asistida por vía oral o si iniciar alimentación por sondas (a través de la colocación de una sonda nasogástrica o de una gastrostomía endoscópica percutánea [GEP]). Esta decisión puede ser difícil para la familia o el representante legal dado la interacción de varias creencias culturales o religiosas, potenciales nociones erróneas sobre la progresión natural de una demencia, o por falta de conocimiento de la evidencia que rodea a los beneficios, riesgos y cargas asociadas a la alimentación por sondas.

Hasta el momento, no se ha llevado a cabo un ensayo clínico aleatorizado y controlado que compare los beneficios y riesgos de la alimentación por sonda contra aquella asistida por vía oral en personas con demencia avanzada, debido al cuestionamiento ético del diseño y metodología necesaria en una población considerada como vulnerable. Las recomendaciones actuales surgen de investigación observacional altamente consistente y con ajustes para potenciales confusores y sesgo de selección, así como de opiniones de expertos.

Las dos opciones para el tratamiento de problemas de alimentación sostenidos son la alimentación asistida (a mano) y alimentación por sonda. El objetivo de alimentar a mano (asistido por los cubiertos o herramientas necesarias) por un cuidador es proveer comida de manera que sea confortable para el paciente, en lugar de tratar de asegurar ingresos calóricos. La alimentación a mano toma tiempo pero permite a los pacientes disfrutar de probar comida y de interactuar con los cuidadores durante las comidas. Los familiares, cuidadores o representantes legales deben ser asesorados de que la alimentación a mano, en lugar de por sondas, no implica que se han detenido los cuidados médicos, sino que el enfoque de estos cuidados ahora es paliativo. Alterar la textura y consistencia de los alimentos hacia una forma semisólida (o papilla) ha demostrado ser una medida y estrategia efectiva para favorecer la alimentación en estos pacientes y de generar menos complicaciones.

Existen controversias respecto a colocar o no una sonda nasogástrica (SNG) o GEP en un paciente con demencia con disfagia y broncoaspiración. Existen estudios que han comparado la utilidad de estos dos tipos de sonda. La colocación de una GEP se ha asociado a una menor probabilidad de fracaso de intervención, sugiriendo que el procedimiento endoscópico es más efectivo y seguro comparado contra una SNG. No existen diferencias significativas en mortalidad entre los grupos de comparación, o en eventos adversos, incluyendo neumonía por broncoaspiración. Sin embargo, hasta el momento no existe evidencia en la literatura sugestiva de mayor tasa de sobrevida en pacientes con demencia avanzada con el uso de una GEP en comparación a la alimentación asistida.

La evidencia actual no sostiene el uso de alimentación por sondas para evitar o como tratamiento de disfagia en adultos mayores con demencia. Una revisión sistemática incluyendo siete estudios observacionales sostiene que la alimentación por sondas en demencia avanzada ha fracasado en prolongar la sobrevida, prevenir aspiración, corregir malnutrición y sus secuelas (úlceras por presión) y en aliviar síntomas de hambre o sed. La colocación de una sonda (SNG o GEP) se asocia a más complicaciones (disfunción, fuga o que sean desalojadas) y visitas a servicios de urgencias debido a estas.

A pesar de esto, hasta 34% de los residentes de asilos en E.E.U.U. con demencia avanzada tienen sondas de alimentación; dos tercios de ellas fueron insertadas durante una estancia hospitalaria aguda. En estudios, los cuidadores reportan haber sostenido poca conversación para la toma de decisiones (más de la mitad reportan ninguna conversación o una que duró menos de 15 minutos) y a veces los familiares se sienten presionados para aceptar su uso. Por este motivo, varias organizaciones han publicado recomendaciones en contra de la alimentación por sondas en pacientes con demencia avanzada.

Conclusiones.

Con base a la evidencia actual, no se recomienda la alimentación por sonda en adultos mayores con demencia avanzada. Se debe ofrecer alimentación asistida cuidadosa, ya que es tan efectiva como aquella por sonda respecto a desenlaces como muerte, neumonía por aspiración, funcionalidad y confort. La alimentación por sondas se asocia a agitación, mayor requerimiento de restricción física o farmacológica, más uso de servicios de salud debido a complicaciones asociadas a la sonda y desarrollo de nuevas úlceras por presión.

Es importante realizar esfuerzos por promover la alimentación asistida favoreciendo el ambiente adecuado e implementando estrategias centradas al paciente como parte de los cuidados habituales, además de aclarar que la alimentación por sonda es una terapia médica que un familiar subrogado puede declinar o aceptar de acuerdo a directrices anticipadas, deseos previamente establecidos o aquellos considerados como los propios del enfermo.

Es responsabilidad de todos los miembros del equipo médico entender los deseos previamente emitidos respecto a la alimentación e incorporarlos al plan terapéutico, e instituciones como hospitales, asilos y otros deben promover la elección y voluntad, decisiones consensuadas e informadas, honorando las preferencias individuales respecto a la alimentación. No deben imponerse obligaciones o ejercer presión para instituir alimentación por sondas.

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Resumen a cargo de Luis Arnoldo Muñoz Nevárez (Geriatría, INCMNSZ).


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