Seguir a @DolorINNSZ
Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
Departamento de Medicina del Dolor y Paliativa
Inicio Directorio de algólogos Artículos de interés Especialidad en Dolor y CP Cursos Enlaces Contacto

Inicio / Artículos de interés / Artículo

Caregiver Burden in Caregivers of Older Adults with Advanced Illness
Garlo, O'Leary, Van Ness, Fried. J Am Geriatr Soc. 2010 December ; 58(12): 2315-2322

Introducción

La sobrecarga del cuidador se refiere a las dificultades físicas, financieras y psicosociales en el cuidado de un ser querido, generalmente un miembro de la familia que lucha contra una condición médica. Muchas familias que cuidan de ancianos enfermos terminales reportan que hacen cambios de vida mayores y sacrificios personales en el cuidado de sus familiares. Por otra parte, la sobrecarga del cuidador se ha identificado como un factor de riesgo para deterioro en la salud física y psicológica del cuidador, deterioro en la calidad de vida relacionada a la salud, inmunocompromiso y mortalidad. La tensión psicológica del cuidador y su asociación con desenlaces en salud negativos se han documentado en las cuidadores en múltiples nacionalidades y diversas culturas.

La mayoría de las investigaciones sobre la sobrecarga del cuidador ha examinado poblaciones seleccionadas, principalmente cuidadores de pacientes con demencia y pacientes al final de la vida. La comparación de resultados entre los estudios que examinan las poblaciones aisladas, tales como cuidadores de pacientes con insuficiencia cardíaca (IC) y EPOC sugieren que puede haber diferencias en la sobrecarga del cuidador a través de la enfermedad. Además, ha habido un examen más limitado del cuidador, en comparación con los pacientes, de las características asociadas con la sobrecarga. También ha habido una evaluación limitada de los cambios en la sobrecarga del cuidador con el tiempo, con resultados potencialmente conflictivos.

Métodos

Los participantes del estudio son miembros de una cohorte multicéntrica de ancianos (> 60 años) con enfermedades avanzadas (cáncer, ICC, EPOC). Se incluyeron pacientes que requirieran ayuda al menos para 1 AIVD y se excluyo a aquéllos con deterioro cognitivo. Los pacientes identificaron a su cuidador primario.

Recolección de datos

Se entrevistaron a pacientes y cuidadores por separado al menos cada 4 meses durante 12 meses o hasta que el paciente llegó a estar lo suficientemente enfermo como para participar o hasta la muerte del paciente. Se recabó información de variables sociodemográficas y de salud tanto de los pacientes como de los cuidadores y se utilizó la subescala que evalúa el estrés psicosocial de la escala de Zarit para evaluar sobrecarga del cuidador.

Resultados

Del total de cuidadores, el 56% fue la esposa, 25% niños, 13% otro familiar y 6% amigos. La mayoría de los cuidadores reportaron buen o excelente estado de salud. Una mayor proporción de cuidadores de pacientes con ICC reportaron mayor necesidad de ayuda para tareas diarias (23%) comparado con pacientes con cáncer (9%) o EPOC (11%). Una mayor proporción de pacientes con EPOC reportaron mala percepción de salud (81%) comparado con pacientes con cáncer (53%) e ICC (66%).

Al inicio, el promedio de carga del cuidador (escala 0-40 Zarit) fue de 7.12 (DE 7.2) y sólo el 10% no reportó sobrecarga. Luego de 12 meses hubo un pequeño cambio en la sobrecarga del cuidador en general con un ligero incremento en cuidadores de pacientes con EPOC y cáncer y disminuyendo en pacientes con ICC.

En el análisis bivariado, el reporte por parte del paciente de disconfort físico grave fue la única característica del paciente que se asoció significativamente con sobrecarga (p 0.03). una mayor proporción de cuidadores de pacientes con ICC, mayor discapacidad en AIVD, depresión y disnea moderada-grave reportaron mayor sobrecarga comparados con cuidadores de pacientes sin estas características; sin embargo, no hubo diferencia estadística significativa. La gran mayoría de los cuidadores que reportaron necesitar más apoyo con las tareas diarias reportaron mayor sobrecarga (88%) comparado con el 40% de los cuidadores que no necesitaron apoyo (p < 0.001), casi todos los cuidadores que reportaron mayor necesidad de apoyo emocional también reportaron mayor sobrecarga (97%) comparado con el 36% de los cuidadores que no necesitaron apoyo (p < 0.001). el deseo del cuidador de tener mayor comunicación con su familiar y con el médico de su familiar, así como el género femenino del cuidador fueron asociados significativamente con sobrecarga (p 0.03 y p 0.05, respectivamente).

En el análisis longitudinal multivariado, la necesidad de ayuda para tareas diarias (OR 23.13, IC 95% 5.94-90.06) se mantuvo como la variable más fuertemente asociada con sobrecarga del cuidador; además, el deseo de mayor comunicación con su familiar (OR 2.53, IC 95% 1.16-5.53) se mantuvo asociada con sobrecarga del cuidador con diferencia estadística significativa.

Discusión

En esta población de cuidadores de ancianos con cáncer, ICC y EPOC avanzados, la gran mayoría reportaron sobrecarga en términos de distress psicológico. En general, los niveles de sobrecarga mostraron sólo cambios mínimos a lo largo del seguimiento. Las características del cuidador fueron más fuertemente asociadas con sobrecarga que las características de los pacientes. Los hallazgos sugieren que la sobrecarga del cuidador no es específica de la enfermedad y puede ser un fenómeno universal en el cuidado del anciano con enfermedades crónicas.

La asociación de la necesidad del cuidador de apoyo social y comunicación con sobrecarga proveen evidencia cuantitativa consistente con los hallazgos de estudios cualitativos en cuidadores de pacientes con cáncer, ICC y EPOC, indicando que una red de apoyo social limitada, asilamiento social, pérdida de comunicación profesional con el médico y el conocimiento del futuro del paciente, son aspectos importantes del bienestar psicológico del cuidador.

La fuerte asociación entre la percepción de necesidad de apoyo social por el cuidador y la sobrecarga, indican que puede ser posible capturar niveles de sobrecarga simplemente preguntando a los cuidadores acerca de la necesidad de apoyo social y emocional. La asociación entre sobrecarga y el deseo de mayor comunicación ilustra la necesidad de mejorar este aspecto por parte de los médicos, sugiriendo que los médicos que se involucran en conversaciones difíciles con la familia y que demuestran empatía por las emociones de la familia, pueden aliviar el estrés psicológico.

Resumen a cargo de Carlos Alberto Kawano (Geriatría, INCMNSZ).


Mas información del artículo

Regresar a la lista de artículos de interés

2018 - Departamento de Medicina del Dolor y Paliativa ¿Preguntas o comentarios?