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Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
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Revisión Bibliográfica: Como discutir las metas del cuidado en pacientes paliativos.

La comunicación efectiva con pacientes y sus cuidadores continúa siendo la base de una relación médico-paciente constructiva, y es fundamental para proporcionar un atención centrada en el paciente, lo que conduce a una mayor satisfacción del paciente con su propio cuidado y mejoría clínica. Las mismas bases existen para la discusión del cuidado al final de la vida, ya que la comunicación con el paciente acerca de estos temas puede ser especialmente difícil.1 Aunque hay un delicado equilibrio entre tomar decisiones éticamente y medicamente adecuadas, y el cumplimiento de los deseos y expectativas de los pacientes y sus familiares.2

Los avances en la medicina actual permiten la supervivencia de pacientes a enfermedades severas, sin embargo estas mejoras se acompañan de un número creciente de pacientes plagados de múltiples comorbilidades, los cuales viven y mueren en diferentes entornos de atención.

La aceptación de la mortalidad a raíz de estas intervenciones médicas modernas se ha vuelto más complicada, ya que es difícil para los pacientes y seres queridos entender que aun existen límites en nuestra capacidad para prolongar la vida.

Como tal las discusiones médico-paciente acerca de las descompensaciones, muerte y como planear estos resultados inevitables a menudo se retrasan y evitan hasta que se produce un evento agudo o la muerte es inminente.

La evitación de este tema es evidente debido a la ausencia de planificación anticipada en la atención de la mayoría de los pacientes paliativos, inclusive en el deseo de evitar los tratamientos que prolonguen la vida como lo son la diálisis, nutrición parenteral y maniobras de reanimación. Esta ausencia de discusiones sobre la planeación y metas de cuidado al final de la vida contribuye al retraso en la toma de decisiones hasta que los pacientes sean hospitalizados en estrecha proximidad a la muerte. Esto debido a que muchos médicos no se sienten preparados para llevar estas platicas con este tipo de pacientes.3

Aunado al impacto negativo en la calidad de vida y el duelo para los pacientes y cuidadores, la carga financiera de las familias y la sociedad que impone la atención médica al final de la vida puede ser profunda.

La reducción de costos en salud y la mejora en los resultados en la salud de estos pacientes, es posible, esto reduciendo la utilización de terapia intensiva.4

Esta provee beneficios para el paciente y su familia, ya que mejora la satisfacción de la atención, reduce la posibilidad de recibir cuidados hospitalarios y días de hospitalización, aumenta la finalización de los procesos y la documentación de planificación de atención anticipada y la probabilidad de recibir cuidados paliativos tempranos.5

Reconocer y superar las barreras para la discusión de metas en cuidados paliativos

Existen ciertas barreras identificadas por los médicos para la discusión de las metas en los cuidados al final de la vida como lo son:

Factores del paciente

La razón mas citada para evitar discusiones de las metas de la atención con los pacientes es que el médico percibe que el paciente o su familia no están listos para hablar del tema. Si bien esto puede ser cierto, es difícil de valorar sin abordar la conversación. De hecho la mayoría de los pacientes y sus cuidadores están dispuestos a discutir sus metas y deseos para el cuidado al final de la vida y confían en su médico para iniciar el debate. Abordar estas discusiones como parte de la atención rutinaria del paciente puede ayudar a normalizar el proceso.

Factores de la familia/cuidador

Las familias y cuidadores a menudo juegan un papel importante en el rol de toma de decisiones, particularmente cuando el paciente esta seriamente enfermo o es incapaz de tomar sus propias decisiones. Las dos barreras más importantes para la discusión de metas con los familiares, son la difícil aceptación del pobre pronóstico y entendimiento de las limitaciones y complicaciones de los tratamientos para preservar la vida de su ser querido.

Frecuentemente la familia se encuentra emocionalmente abrumada, por lo que se requieren habilidades para guiar las conversaciones, interpretar los deseos del paciente previamente discutidos, y transmitir información sobre el pronóstico. Además de incluir a la familia y otros cuidadores en la discusión de los objetivos de los cuidados, para que comprendan las preferencias de su ser querido.

Miedo a destruir la esperanza

Los médicos a menudo se preocupan que la discusión de los cuidados al final de la vida pueda llevar a reducir o perder la esperanza del paciente. Contrario a este mito es un hecho que la discusión empática acerca del pronóstico y los cuidados al final de la vida pueden construir confianza sin un impacto negativo en la esperanza. Estos pacientes tienen menos miedo y ansiedad, con la creencia en que sus médicos entienden mejor sus preferencias y sienten una mayor habilidad para influir sobre su propio cuidado.

Pronóstico difícil

Ligado a la preocupación de destruir la esperanza se encuentra la dificultad de transmitir y responder a las preguntas sobre el pronóstico. El asesoramiento del pronóstico es una parte importante de la discusión alrededor de los deseos al final de la vida, los paciente con pronóstico limitado pueden tener diferentes opciones. Puede ser un reto el proveer un pronóstico estimado preciso, particularmente en pacientes con falla orgánica. Por suerte, existen numerosas herramientas para ayudar a estimar la supervivencia del paciente.

Falta de confianza y malestar clínico

Muchos médicos se sienten incómodos iniciando la discusión, en parte por que se sienten desprovistos de herramientas que les ayuden a guiar la conversación. Además que se sienten incomodos con las expresiones de emoción por parte de los pacientes. Las respuestas emocionales son normales en el curso de una enfermedad seria y puede proveer pistas del entendimiento de la enfermedad y el nivel actual de adaptación por parte del paciente. Esta dificultad se debe a la falta de experiencia en como responder, pero también refleja el deseo de “arreglar” estas emociones. La habilidad de responder hacia las emociones pueden vincular a los médicos con su paciente y formar fuertes lazos médico-paciente.

¿Cómo llegar a la discusión de las metas de cuidado?

Momento de las discusiones de las metas de cuidado

Muchos médicos prefieren esperar hasta agotar las opciones terapéuticas en los pacientes con enfermedades que amenazan la vida antes de discutir los cuidados al final de la vida. Mientras que un evento agudo o cambio en el estado de salud es un momento importante para hablar de los objetivos de la atención, es una mucha mejor oportunidad de volver a confirmar los objetivos y las preferencias en lugar de abordar el tema por primera vez. Existes numerosos “disparadores” para repasar y actualizar los objetivos del cuidado. (tabla 1)



Componentes de la discusión de las metas de cuidado

Como clínicos tenemos la tendencia a enfocarnos solamente en obtener preferencias por decisiones acerca de intervenciones específicas (como la reanimación) y procedimientos. Sin embargo es importante el usar estas conversaciones como oportunidad para entender las metas de los pacientes, preferencias y deseos que nos ayuden a guiarlos en como las decisiones por intervenciones en específico son o no compatibles con estas metas expresadas. Esto mediante un acercamiento en la conversación con la frase “me gusta hablar con todos mis pacientes acerca de algunos temas que pueden ser difíciles de discutir. Esto incluye hablar con ellos acerca de que es mas importante para ellos y lo que ellos quieren si su salud empeora”

Parte de esta acercamiento requiere que los pacientes estén listos para escuchar y discutir su pronóstico, y el éxito a menudo depende de si pueden integrar la información en sus objetivos y deseos de la atención. Para los pacientes que no están listos para este paso se requiere de múltiples pláticas, por lo que puede ser de ayuda el saber cual difícil puede ser discutir el pronóstico con una declaración de “puede ser difícil hablar acerca del hecho de que usted podría empeorar o morir por su enfermedad” al tiempo que enfatiza la importancia de la discusión.(Tabla 2) Inclusive con el permiso del paciente, discutir el pronóstico puede ser la parte mas desafiante de la conversación. Sin embargo, se debe enfatizar la importancia de asegurar que el paciente, la familia y el equipo de atención médica están en la misma pagina.



Deseos que los pacientes expresan

Algunas metas basadas en los deseos de los pacientes son la de preservar la calidad de vida, permanecer independiente, estar libre de dolor y otras formas de sufrimiento, estar alerta y competente, vivir lo suficiente para cumplir un objetivo específico o asistir a un evento familiar importante.

Es importante saber que no todas las metas y deseos del paciente se pueden cumplir, pero si tener en cuenta que estas metas o deseos pueden ayudar a guiarlos para tomar ciertas decisiones.

El rol del especialista en cuidados paliativos

El médico paliativista, tiene una extensa preparación y experiencias para discutir las metas de los cuidados al final de la vida y puede brindar una ayuda excepcional en el manejo de pláticas complejas con los pacientes y los familiares. A través guiar en el manejo de síntomas complejos, ofreciendo ayuda psicosocial para el paciente y la familia, y asistiendo en la comunicación cuando la toma de decisiones es compleja o cargada de conflictos.

Asesoría en situaciones legales en la discusión de metas de cuidados del paciente paliativo

Existen casos en los que el paciente no cuenta con red de apoyo para la realización de una toma de decisiones acerca de su cuidado, ya que puede no contar con familiares o amigos que ayuden a tomar esa decisión. Un paciente puede nombrar sustituto que toma decisiones antes de perder la capacidad, y la mayoría de los estados en Estados Unidos tienen leyes que permiten a un sustituto por defecto para ser seleccionados entre los familiares de un individuo. Para algunas personas incapacitadas, las decisiones de atención de la salud son tomadas por un tutor, también llamado un tutor o guardián sustituto de la persona que toma decisiones designado por un juez.6

Es crucial para los médicos el sentirse cómodos al momento de discutir las metas en la atención de los pacientes, ya que estas son esenciales para enfatizar y guiar la atención con las preferencias del paciente.

Bibliografía

  1. Shanon M. Dunlay,MD, MS; Jacob J. Strand, MD, How to discuss goals of care whit patients. Trends in Cardiovascular Medicine 26 (2016), 36-43.
  2. Guat Cheng Ang, MB BCh BAO, MRCP; Di Zhang, MN, BN; Kim Hwa Jim Lim, MBBS, MRCP, Differences in attitudes to end-of-life care among patients, relatives and healthcare professionals, Singapore Med J 2016; 57(1): 22-28
  3. Rachelle E. Bernacki,MD, MS; Susan D. Block, MD, Communication About Serious Illness Care Goals. A Review and Synthesis of Best Practices. JAMA Internal Medicine December 2014 Volume 174, Number 12
  4. Pham B, Krahn M. Endo-of-life care interventions: an economic analysis. Ont Health Technol Asses Ser, 2014 December; 14(18):1-70.
  5. Baidoobonso S. Patient care planning discussions for patients at the end of life: an evidence-based analysis. Ont Healt Technol Assess Ser. 2014 December;14(19):1-72
  6. Andrew B. Cohen, MD, DPhil; Megan S. W right, PhD; Leo Cooney Jr, MD; Terri Fried, MD, Guardianship and End-of-Life Decision Making, JAMA Internal Medicine October 2015 Volume 175, Number 10

Resumen a cargo de de por Heidy Rojas Rodríguez (Algología, INCMNSZ).


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