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Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
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Revisión Bibliográfica: El pacto de silencio desde la perspectiva de cuidadores de pacientes paliativos.

Comunicar a los pacientes y sus familias sobre diagnóstico y pronóstico de enfermedades que amenazan la vida es una tarea difícil para los médicos, ya que no reciben una formación para desarrollar habilidades de comunicación, y aunque no hay un protocolo universal sobre cómo proporcionar información completa, tampoco se debe evitar dar información (Martín, 2011). Discutir sobre el diagnóstico resulta menos difícil que dar a conocer el pronóstico (Fumis, De Camargo & Del Giglio, 2012).

Ante una mala noticia, es importante que la información se brinde de manera adecuada, ya que de acuerdo a esa información, depende el afrontamiento, el mantenimiento de la esperanza, y la toma de decisiones del paciente y la familia. Se recomienda identificar hasta qué grado desea saber el paciente y respetar esta decisión, ya que esto le permite adaptarse poco a poco y aceptar su condición. Se debe informar en un lugar adecuado, además de comunicar las opciones de manejo farmacológico, cómo se puede desarrollar la enfermedad y cómo puede ser el momento final (López, López, Serván, Rodríguez, Illescas & de la Fuente, 2012; Martín, 2011).

A pesar de que el paciente tiene derecho a recibir la información que desea, y es obligación del médico brindar esta información (López, et al., 2012), solo cerca del 24% de los pacientes están completamente informados (Martín, 2011). Los pacientes que no reciben información correcta y suficiente sobre su padecimiento y tratamiento, no anticipan los diferentes estresores asociados a la enfermedad, ni planean como resolverlos, aumentando el distres y el sufrimiento (Díaz-Cordobés, Barcia, Gallego-Sánchez & Barreto, 2012).

Esta falta de información puede ser un acuerdo implícito o explícito, por parte de familiares, amigos y/o profesionales, donde se modifica la información que se le da al paciente con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico y/o gravedad de la situación. A esto se le llama Conspiración o Pacto de Silencio (López, et al., 2012).

Para mantener oculta la información, la familia desarrolla una serie de mentiras, con el acuerdo o no del médico, sin considerar que el paciente es el titular de la información sobre su salud. Si el paciente pregunta el diagnóstico y pronóstico, los familiares impiden la comunicación bajo la creencia de que es perjudicial y que esta manera de actuar es lo mejor, a pesar de que esto implica disimular sus sentimientos y experimentar sentimientos de culpa. La conspiración del silencio conlleva a un mal afrontamiento de la muerte, afecta la calidad de vida de los últimos días, impide la expresión emocional, aumenta el riesgo de presentarse un duelo patológico, y no le permite al paciente cubrir necesidades espirituales ni resolver asuntos pendientes. También puede llevar a un mal control de síntomas debido a que el médico no puede preguntar libremente (López, López, Rodríguez, Serván, Illescas & de la Fuente, 2015).

Existen varias razones que podrían explicar las deficiencias en la comunicación. Por parte del médico; la percepción de la muerte como un fracaso de la medicina, la falta de formación en el manejo de malas noticias, y por parte de los familiares; el miedo, suponer que si el paciente sabe la verdad incrementará el sufrimiento, causará más ansiedad y aumentará la desesperanza (López, et al., 2015; López, et al., 2012; Díaz-Cordobés, et al., 2012).

Sin embargo, ocultar información no es adecuado, porque aunque los médicos y la familia no informan claramente la condición de enfermedad, es muy probable que el paciente sospeche y conozca la verdad, sintiéndose incomunicado, incomprendido, engañado; también puede causar aislamiento en el enfermo y puede aumentar la sintomatología ansiosa o depresiva con un componente de miedo e ira. Los pacientes completamente informados suelen estar menos nerviosos y mantener una mejor comunicación con sus médicos comparados con los que no están informados (Martín, 2011; López, et al., 2012, López, et al., 2015).

En un estudio realizado en el 2012 (Díaz-Cordobés, et al.), se encontró que los pacientes a los que se les informaba de su pronóstico (malo) y las alternativas de tratamiento, presentaban niveles similares de ansiedad al igual que aquellos pacientes que querían saber su diagnóstico y que no lo conocían, pero que lo sospechaban. Sin embargo, estos últimos donde había conspiración del silencio, presentaban niveles de depresión más altos comparados con los pacientes que tenían información clara.

Es fundamental desarrollar habilidades de comunicación al momento de brindar información, para disminuir el costo emocional, generar una esperanza realista (Díaz-Cordobés, et al., 2012), brindar apoyo emocional y así mejorar el afrontamiento individual y familiar, para favorecer la toma de decisiones (López, et al., 2015).

Los pacientes que desean recibir más información generalmente se perciben satisfechos con la manera de recibir las malas noticias, y presentan estilos de afrontamiento más activos, centrados en la solución de problemas (Díaz-Cordobés, et al., 2012). Sin embargo, es importante explorar este deseo del paciente directamente de él, ya que generalmente la familia es quien supone lo que el paciente desea, y se asume como verdadero lo que la familia expresa (López, et al., 2015).

Bibliografía

  1. Díaz-Cordobés, J. L., Barcia, J. A., Gallego-Sánchez, J. M., & Barreto, P. (2012). Conspiración de silencio y malestar emocional en pacientes diagnósticados de glioblastoma multiforme. Psicooncología, 9(1), 151.
  2. Fumis, R. R. L., De Camargo, B., & Del Giglio, A. (2012). Physician, patient and family attitudes regarding information on prognosis: a Brazilian survey. Annals of oncology, 23(1), 205-211.
  3. López, Á. C., López, B. L., Serván, P. C., Rodríguez, M. D., Illescas, C. C., & de la Fuente Rodríguez, C. (2012). Conspiración de silencio en personas cuidadoras en pacientes en cuidados paliativos. Nure Investigación, 9(57).
  4. López, Á. C., López, B. L., Rodríguez, M. D., Serván, M. P. C., Illescas, C. C., & de la Fuente Rodríguez, C. (2015). El pacto de silencio desde la perspectiva de las personas cuidadoras de pacientes paliativos. Enfermería Clínica, 25(3), 124-132.
  5. Martín, M. del R. (2011). Influencia de la comunicación del diagnóstico y el pronóstico en el sufrimiento del enfermo terminal. Enfermería Clínica, 21(1):52—53.

Resumen a cargo de de por Ofelia Citlalli López Jiménez (Psicología, INCMNSZ).


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