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Revisión Bibliográfica: Planeando los cuidados en los pacientes con enfermedades avanzadas.

En este mundo nada es seguro excepto la muerte - “Benjamin Franklin”.

A pesar que todos estamos consiente de esta conocida frase muy pocas veces se hace conciencia sobre ella, así también pocas veces nos preocupamos por los posibles desenlaces al final de la vida.

El enterarse sobre el padecimiento de una enfermedad terminal, así como el manejo de una tiene un fuerte impacto dentro toda la estructura familiar, estudios recientes se han demostrado que el cuidado primario y familiares de un paciente con enfermedad terminal, experimenta un daño psicológico, físico, anorexia y desordenes del sueño esto puede incrementar la morbi-mortalidad de estos pacientes. Al enfrentar este tipo de información existen diferentes formas de afrontarlo (ejem: piensa positivo o al mal tiempo buena cara), en ocasiones la manera de afrontar las cosas puede impedir o limitar la comunión y la reflexión sobre los problema que se puedan presentar. Esto se también convierte en un verdadero desafío para los profesionales de la salud, en ocasiones fortaleciendo ideas equivocadas, es decir es fácil reforzar las idas positivas (ejem: El nuevo ciclo de quimioterapia, será de mucha ayuda) este tipo de ideas en ocasiones no ayuda al paciente a planear todas las eventualidades posibles (esperamos lo mejor, pero no planeamos para lo peor).

Hacer un plan de los cuidados paliativos a futuro es recomendable, en el caso que así sea requerido. El profesional de la salud debe introducir sensiblemente el tema cuando se considere de beneficio para los cuidados del paciente. Idealmente ser hecho antes de la fase terminal, tal como en el momento que se diagnostique una enfermedad terminal, su progresión, múltiples reingresos hospitalarios y/o el incremente del riesgo de paro cardiorespiratorio.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define a cuidados paliativos como “un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes, así como de sus familiares que enfrentan problemas asociados con enfermedades avanzadas que amenazan la vida, esto a través de la prevención del alivio del sufrimiento tratando de identificar de manera temprana e iniciar el tratamiento a problemas tales como el dolor, problemas físicos, psicosociales y espirituales. En 2014 la OMS decidió que los cuidados paliativos deben integrarse en diferentes ámbitos en el manejo de los pacientes, así como en todos los hospitales de especialidades (tercer nivel de atención), especialmente en aquellos países que sean miembros de la OMS.

La idea de planificar los cuidados futuros es de planear con anticipación el deterioro de la salud, esto tiene dos componentes que pueden ser ofrecidos secuencialmente o juntos dependiendo de las circunstancias de cada paciente. La planificación anticipada de la atención es un proceso por el cual una persona decide hacer planes sobre sus cuidados de salud en el futuro. Los principales elementos de una planeación anticipada incluyen una discusión con el paciente y su familia acerca de sus opciones en los siguientes aspectos.: Nominación de un poder o de una decisión sustituta en caso de que el paciente pierda la capacidad de tomar decisiones., La preferencia por el lugar de la atención en caso de ser mas enfermo, gravemente o estar muriendo, Preferencias sobre opciones de tratamiento incluyendo la retirada de tratamiento que prolongan la vida (ejemplo: el uso de desfibriladores cardiacos internos y La reanimación cardiopulmonar y sus posibles resultados.

En Escocia, se realiza un plan anticipado sobre la atención al final de la vida, donde se recaba su consentimiento de informado así como la elaboración de un resumen clínico donde se adjuntan las preferencias de atención del paciente, esta información se comparte de manera electrónica con los servicios de emergencias, atención primaria y hospitales.

La entrevista para planificación de los cuidados futuros ofrece una oportunidad ideal para revisar la atención clínica y permitir a los pacientes y familiares hacer preguntas sobre su salud y gestionar la atención y/o estar de acuerdo con un plan de atención anticipado.

Hasta hace poco el énfasis en la introducción oportuna de los cuidados paliativos se había centrado en la insuficiencia cardíaca. Se tienen fuertes argumentos para incluir pacientes con otras enfermedades cardiacas avanzadas, como pacientes con estenosis aortica, infarto agudo al miocardio o cardiopatías congénitas. Los pacientes con Insuficiencia cardiaca crónica que ciertamente se benefician de discusiones sobre sus cuidados paliativos a futuro, generalmente son los que tienen edad avanzada, múltiples comorbilidades y síntomas limitantes a pesar de un tratamiento óptimo. Los pacientes con presión arterial baja, enfermedad renal crónica así como lo que han tenido repetidos ingresos hospitalarios no planificados sin duda debe tener una discusión sobre cuidados paliativos a futuro evaluado cuidadosamente las necesidades específicas para cada paciente.

La planeación de los cuidados paliativos, deben ser documentadas en papel o documentos electrónicos ampliamente compartidos con todos los servicios de atención. En estos se debe de reflejar las metas, el proceso de toma de decisiones así como aclarar la participación del equipo médico. Los registros electrónicos proporcionan un sistema ideal para el intercambio de información sobre el cuidado del futuro de los pacientes con enfermedades terminales, definitivamente se necesita un sistema de fácil acceso y un uso continuo por los profesionales en primaria, secundaria y actualizarla periódicamente.

En la actualidad muchos hospitales de atención primaria en Reino Unido están introduciendo diferentes tipos de estrategias sobre los cuidados paliativos, aunque pocos lo han hecho de forma sistemática. En Escocia, durante la entrevista con el paciente se resúmenes sobre las sus decisiones y el manejo de su enfermedad.

A manera de conclusión planear con anticipación los cuidados de paciente con enfermedades avanzadas, se ha visto que mejora la mortalidad y la calidad de vida. El crear conciencia sobre los cuidados paliativos en la población en general, ha futuro nos abre una nueva ventana de oportunidades para crear un cambio dentro de la cultura y las ideas sobre las enfermedades terminales, esto definitivamente representara nuevos desafíos para todo el equipo de salud.

Bibliografía

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  • Robert Twycross, Andrew Wilcock, Symptom Management in Advanced Cancer. 4ta Edicion. 2009Cap 7 Hematological Symptoms

Resumen a cargo de Miguel Esquer (Algología, INCMNSZ).


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