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Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
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Revisión Bibliográfica: El distrés relacionado con dignidad al final de la vida, en pacientes con cáncer avanzado.

Los “síntomas de distrés” se pueden considerar como "distrés físico" y “distrés psicológico", con la que se incluyen la angustia asociada con no saber o no estar al tanto de los aspectos de su estado de salud o tratamiento (incertidumbre médica) y la preocupación o el miedo asociado con el proceso o la anticipación de la muerte y el morir (ansiedad ante la muerte) (Östlund, Brownb, and Johnston, 2012).

El distrés psicológico se describe en términos de sufrimiento, desesperanza y crisis existencial o espiritual, hay pérdida del placer y afecta la calidad de vida. El distrés es común en personas con enfermedad avanzada maligna y no maligna, y las personas que lo experimentan manifiestan síntomas físicos, dolor por pérdidas actuales, preocupaciones por sus seres queridos, considerar ser una carga e incertidumbre por el futuro. El Inventario de la Dignidad del Paciente (PDI), es un instrumento validado y fiable que mide el distrés relacionado con la dignidad de pacientes paliativos, utilizado principalmente en pacientes con cáncer avanzado (Hall, Davies, Gao and Higginson, 2014).

Sin embargo, este instrumento no está limitado solo a pacientes con cáncer avanzado. En un estudio realizado en el 2014 (Hall, et al.) donde se evaluó el distrés relacionado con dignidad y su relación con la calidad de vida, la depresión, el deterioro cognitivo, el funcionamiento/discapacidad y el estado funcional de 45 pacientes con cáncer avanzado y 60 residentes de hogares de atención, se encontró que los problemas reportados en el PDI sobre distrés relacionado con la dignidad fueron similares, ya que ambos grupos presentaban síntomas de distrés y limitación funcional. Los residentes de hogares de atención tenían mayor edad, mayor deterioro cognitivo y mayor discapacidad, por otro lado los pacientes con cáncer terminal tenían mayores problemas existenciales. En los dos grupos, los problemas de dignidad que les causaba distrés era no ser capaz de llevar a cabo tareas de la vida diaria, y en el caso específico de los pacientes con cáncer, no sentirse valioso/ valorado y sentirse incierto acerca de su enfermedad tratamiento era lo que les causaba distrés.

Guo y Jacelon (2014) proponen la siguiente definición: “Morir con dignidad es un derecho humano fundamental; es una experiencia subjetiva y también un valor influido por otros; significa un proceso de morir con las siguientes características: morir con sufrimiento sintomático mínimo y tratamiento invasivo limitado, al ser humano y el ser uno mismo, el mantenimiento de la autonomía e independencia en la mayor medida, el logro de las metas existenciales y espirituales, que tiene respeto de sí mismo y de ser respetado por los demás, tener privacidad, mantener relaciones significativas con otras personas importantes, y recibir un trato digno en un entorno tranquilo y seguro”.

La terapia de dignidad es una psicoterapia breve, desarrollada para disminuir el sufrimiento, mejorar la calidad de vida, e impulsar un sentido de significado, y dignidad para las personas que llegan al final de la vida (Hall, Goddard, Opio, Speck and Higginson, 2012). La terapia consiste en una entrevista estructurada, en el que los pacientes abordan aspectos de su vida que consideran más importantes. Esta entrevista se graba, se transcribe y son editadas para que el paciente la tenga y la comparta con las personas que elija (Hall, Goddard, Martin, Opio and Speck, 2013).

En general, las limitaciones funcionales (incapacidad para trabajar, salir solo, actividades sociales y de autocuidado) pueden reflejar frustración por la pérdida de independencia y afectar la sensación de dignidad provocando síntomas de distrés. Por lo anterior es importante entender el distrés que enfrentan los pacientes al final de la vida y considerar opciones como la terapia de dignidad que ayuda a los pacientes a manejar estas preocupaciones (Hall, et al., 2014).

Bibliografía

  • Guo, Q. and Jacelon, C. S. (2014). An integrative review of dignity in end-of-life care. Palliative Medicine, 28 (7), 931–40.
  • Hall, S., Davies, J. M., Gao, W. and Higginson, I. J. (2014). Patterns of dignity-related distress at the end of life: A cross-sectional study of patients with advanced cancer and care home residents. Palliative Medicine, 28 (9), 1118–27.
  • Hall, S., Goddard, C., Martin, P., Opio, D. and Speck, P. (2013). Exploring the impact of dignity therapy on distressed patients with advanced cancer: three case studies. Psycho-Oncology, 22 (8), 1748-52.
  • Hall, S., Goddard, C., Opio, D., Speck, P. and Higginson, I. J. (2012). Feasibility, acceptability and potential effectiveness of Dignity Therapy for older people in care homes: A phase II randomized controlled trial of a brief palliative care psychotherapy. Palliative Medicine, 26 (5), 703-12.
  • Östlund, U., Brownb, H. and Johnston, B. (2012). Dignity conserving care at end-of-life: A narrative review. European Journal of Oncology Nursing, 16 (4), 353-67.

Resumen a cargo de Ofelia Citlalli López Jiménez (Psicología, INCMNSZ).


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