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Revisión Bibliográfica: Conceptos y definiciones en cuidados paliativos

Los cuidados paliativos han evolucionado, en las últimas décadas, desde una filosofía del cuidado hacia una disciplina profesional acreditada, con una número creciente de programas clínicos y una vasta experiencia sobre el control de síntomas, cuidado sicosocial y espiritual, comunicación, toma de decisiones y cuidados del fin de la vida.

Sin embargo de acuerdo a la Conferencia Nacional de Institutos de la Salud, “hay una falta de definiciones claras relacionadas a varios conceptos y términos… Esta falta de definiciones para los términos claves representan una barrera para la investigación y el mejoramiento de los cuidados del fin de la vida”. La Asociación Americana de Oncología Clínica (ASCO, por sus siglas en inglés), también hace el mismo llamado hacia un consenso unánime de definiciones.

Al querer realizar un consenso, hay preguntas por responder: ¿Qué tan cerca del fin, está el fin de la vida?, ¿Qué tan terminal es enfermo terminal? ¿a partir de qué momento deben entrar en los programas de cuidados del fin de la vida, los pacientes no oncológicos?

Se han realizado varios estudios sobre el uso de los términos de cuidados paliativos y las definiciones que se les han dado. En el estudio realizado por David Hui, et al. se buscó el significado de varios términos como: muerte activa, fin de la vida, enfermedad terminal, cuidado terminal y transición del cuidado. Realizaron una búsqueda en línea, así como en diccionarios y libros de texto. Sus hallazgos fueron: muerte activa: las horas o días que preceden a la muerte inminente. Fin de la vida: puede reconocerse desde la perspectiva de la enfermedad (periodo de declive irreversible) o desde la perspectiva del tiempo (6 meses o menos de esperanza de vida). Enfermedad terminal: se identificaron varias definiciones diferentes. Algunas incluían el concepto de enfermedad fatal irreversible, otras incluían periodos de tiempo, que iban desde los 24 meses a días. Cuidado terminal: periodo de cuidado que duraba desde 3 meses hasta 1 año. Transición del cuidado, encontraron varias definiciones que hacían referencia ya sea al lugar físico del cuidado, al nivel del cuidado, objetivos del cuidado (curativo a paliativo a no más tratamientos activos). Concluyeron que los términos fin de la vida, enfermedad terminal y cuidado terminal compartían significados similares, es decir, enfermedad progresiva con pronóstico de meses o menos tiempo. Los términos difieren en su aplicación: fin de la vida es usado para definir un momento particular, enfermedad terminal para describir una condición. Y cuidado terminal para caracterizar el cuidado a un paciente terminal. Recalcan la necesidad de unificar definiciones.

También investigaron qué términos son los más usados en la literatura de cuidados paliativos y oncología. Los más usados fueron: cuidados paliativos, fin de la vida, y enfermo terminal. Encontraron así mismo que cuidado de soporte era más usado en la literatura oncológica. Los términos fueron definidos inconsistentemente.

En la actualidad se prefiere el término cuidado de soporte, al hacer referencia a pacientes de cuidados paliativos. Esto es debido a que los pacientes miran positivamente el término porque implica una intervención activa y deja espacio a la esperanza, al contrario de la palabra paliativo que es asociada a muerte.

Se han dado varias razones para la falta de unanimidad en la definición de conceptos. Primero: los cuidados paliativos están tratando de encontrar, todavía, su identidad dentro del sistema de salud. Segundo, la naturaleza multidisciplinaria de los cuidados paliativos implica que hay una gran cantidad de puntos de vista y perspectivas desde diferentes organizaciones profesionales. Tercero, algunos de los términos pueden ser interpretados como filosofía, programa, servicio, especialidad. Cuarto, variaciones significativas por regiones, en las estructuras y procesos del cuidado paliativo.

A este respecto se han realizado estudios entre profesionales de varios países, para identificar las similitudes o diferencias en cuanto a las definiciones y prácticas de los cuidados paliativos. Dos estudios de Marjolein Gysels, et al. entre médicos principalmente de Europa, pero que también abarcó médicos de otros países como India o Israel, evidenciaron las diferencias culturales que términos como cuidados del fin de la vida pueden tener para cada uno de ellos. Los encuestados respondieron que el tiempo atribuido a fin de la vida, dependía de la percepción o participación de las partes involucradas. Para algunos los cuidados del fin de la vida iniciaban al no haber tratamiento para una enfermedad, mientras que para otros eran los últimos momentos de vida del paciente. Algunos otros comentaron que en sus países estos términos no eran usados, como en India o en Uganda.

En Bélgica por ejemplo, la eutanasia es legal, y se incluye dentro del “modelo integral de cuidados paliativos”. Siendo esta aceptada para los síntomas no controlados. En cambio en Alemania el término no es aceptado al asociarse al régimen nazi. En países como España o Italia, el hogar, es el sitio elegido para morir, y la familia son los cuidadores primarios. En India, las diferentes religiones que coexisten, hacen que la práctica sea muy variada. Algunas religiones no permiten el uso de medicamentos, incluso analgésicos que puedan afectar el estado de conciencia y el “paso a la siguiente vida”.

Como vemos, esto demuestra que la comprensión difiere geográfica, institucional, profesional y personalmente.

Los cuidados paliativos son una necesidad mundial, y deben incluir las diferencias culturales y sus variados puntos de vista.

Bibliografía

  • Hui, David. Nooruddin, Z. et al. Concepts and Definitions for “Actively Dying”, “end of life”, “terminally ill”, “terminal care”, and “transition of Care”: a systematic review. Journal of Pain and Symptom Management. Vol. 47, No. 1 January 2014.
  • Hui, David. Nooruddin, Z. et al. The lack of standard definitions in the supportive and palliative oncology literature. . Journal of Pain and Symptom Management. Vol. 43 No. 3 March 2012
  • Gysels M. Evans N, Meñaca A, Higginson U, Herding, R, et al. (2013) Diversity in difining end of life care: an obstacle or de way forward? PLoS ONE 8(7): e68002. doi:10.1371/journal.pone.0068002
  • Gysels M. Evans N, Meñaca A. Andrew E. Toscani F, et al. (2012) Culture an end of life care: a scoping exercise in seven European countries. PLoS ONE 7(4): e34188. doi:10.1371/journal.pone.0034188
  • Sharma, Himashu. Jagdisch, V. et al. End of life care: Indian perspective. Indian J Psychiatry. Jan 2013, 55 (Suppl 2): S293-S298

Resumen a cargo del Maribel Mendoza (Algología, INCMNSZ).

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