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Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición "Salvador Zubirán"
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Revisión Bibliográfica: Muerte digna desde la perspectiva de los familiares sobrevivientes.

La muerte con dignidad ha sido identificada como importante tanto para pacientes como para los familiares. Se han realizado estudios para investigar la muerte digna desde la perspectiva de los pacientes, sin embargo existe mínima información de la perspectiva de lo que los cuidadores consideran muerte digna.

El concepto de dignidad es complejo, carece de una definición específica, Jacelon et al. (2004) ha definido la dignidad como una característica inherente del ser humano, el cual se puede sentir como un atributo del ser, y se manifiesta por una conducta que demuestra respeto por uno mismo y los demás. El concepto de dignidad es generalmente dividido en dignidad básica (valor intrínseco de toda la humanidad) y dignidad personal; se sugiere que esta última es fundamental al final de la vida.

El concepto de dignidad dentro del contexto de cuidados del paciente y muerte generalmente se refiere a la "dignidad personal": una forma de dignidad que es subjetivamente experimentada y que puede verse afectada por las circunstancias o las acciones de otros. Ya que el concepto de dignidad es, en cierta medida subjetiva, los individuos pueden diferir en su concepto de dignidad. Dado lo subjetivo y complejo del concepto es difícil generar una definición aplicable de forma general. Es, sin embargo, posible identificar temas comunes que pueden afectar la "dignidad", teniendo en cuenta que la importancia de estos temas y su impacto varían de persona a persona y de un contexto a otro. Morir con dignidad es motivo de gran preocupación tanto para los pacientes como sus familiares; para la mayoría de las personas una ?buena? muerte es sinónimo de una muerte digna.

Diversos estudios han examinado el concepto de "buena" muerte. Un estudio En Estados Unidos reportó que factores como el dolor y control de síntomas, preparación para la muerte, las decisiones sobre las preferencias del tratamiento y ser tratado como una persona completa es importante.

Cuidar a un familiar moribundo y la posterior muerte de ese miembro de la familia se consideran experiencias muy estresantes para los involucrados. Por lo tanto esto es importante para proporcionar el mejor cuidado posible y soporte no solo al paciente sino también a los cuidadores familiares a lo largo de la fase paliativa y en el duelo. Investigaciones indican que la calidad de la última fase de vida y la calidad de la muerte pueden afectar la salud física y psicológica de los familiares cuidadores; por otra parte recuerdos negativos del periodo final de la vida pueden complicar el proceso de duelo o persistencia de sentimientos negativos por parte los miembros de la familiar sobrevivientes.

Research y McClement et al desarrollaron la "terapia digna", destinada a mejorar la dignidad del paciente al final de la vida, indica que la terapia ayuda no solo a aceptar la muerte sino también a sus familiares. La forma en que el paciente fallece puede determinar la postura de la familia ante la pérdida y afectar sus sentimientos acerca de su propia muerte.

Existen reportes sobre los altos niveles de estrés psicológico de los cuidadores familiares de pacientes de cuidados paliativos durante toda la fase de cuidado y durante el duelo, se realizó un estudio a los familiares a su ingreso al programa de cuidados paliativos, así como 6 y 13 meses posteriores a la muerte; observándose que síntomas al ingreso + relación conyugal con el paciente, tiempo prolongado de ser el cuidador, pobre funcionamiento familiar y los bajos niveles de optimismo son factores de riesgo para dolor prolongado por la muerte de un familiar, punto importante para identificar y ofrecer apoyo a los familiares mas susceptibles

Se han realizado estudios para evaluar la prevalencia de muerte con dignidad de adultos mayores desde la perspectiva de los familiares cuidadores, determinar los factores que disminuyen la dignidad durante la fase de la muerte de acuerdo a los familiares cuidadores y la identificación de los factores físicos, psicosociales y asociados con la muerte con dignidad. Para ello se llevó a cabo un estudio en 2013 que realizó encuestas a familiares cuidadores de 163 adultos mayores fallecidos (> de 55 años) en un periodo de 3 años, el tiempo entre la muerte del paciente y realización de la encuesta a familiares fue de .5 a 3.5 años, el mayor porcentaje de muertes fue relacionado a Cáncer y enfermedad cardiaca con estancia los últimos 3 meses de vida en mayor porcentaje en casa. Un equipo de investigación experimentado desarrollo un cuestionario basado en los estudios sobre las perspectivas de los familiares cuidadores en el concepto mas amplio de ?una buena muerte?. Los factores identificados que disminuyen la dignidad durante la fase de la muerte según la familia cuidadora son: incapacidad de pensar con claridad, sentido de falta de control, incapaz de autocuidado, incapacidad de realizar las actividades diarias, sensación de ser una carga para los demás, sensación de que la vida no tiene sentido, los médicos no consideran los últimos deseos, no es tratado con comprensión y razones diferentes. El 69% reportó que sus familiares fallecieron con dignidad, mientras los cuidadores familiares de 55 (31%) reportaron que la muerte no fue digna; los factores asociados con una muerte digna en un modelo de regresión multivariada fueron pacientes que sintieron sensación de paz y que estaban preparados para la muerte, ausencia de ansiedad y depresión; falta de fatiga y una explicación clara por parte de los médicos de opciones de tratamiento durante los últimos meses de vida. Los síntomas físicos comúnmente citados con relación a la calidad de vida son: dolor, disnea, incontinencia y disminución de la autonomía. Se identificó que una forma de contribuir positivamente a la dignidad es cuando el paciente muere en casa. En este estudio se concluye que la condición física y psicosocial del paciente en combinación con los cuidados y una clara comunicación por parte de los médicos son factores que contribuyen a la muerte con dignidad desde la perspectiva de los familiares cuidadores.

Por otra parte las experiencias de los familiares cuidadores de pacientes con demencia grave declarados paliativos representan sentimientos encontrados tales como: falta de sensación del final de la vida, temporalidad indefinida de muerte, sentimientos de agotamiento, cercanía con los demás o sentimiento de tensión. Tener una mejor comprensión de las vivencias de los cuidadores de familiares de personas con demencia avanzada ayudará a los profesionales de la salud para apoyar y mayor empatía con los cuidadores.

Un estudio realizado en Japón con encuestas a 2595 adultos para investigar el concepto de una "buena" muerte en pacientes de la tercera edad con cáncer, incluyó 18 ítems: (confort físico y psicológico, morir en un lugar preferido, buena relación con el staff médico, mantener la esperanza, no ser una carga para los demás, adecuada relación con la familia, control físico y cognitivo, confort ambiental, ser respetado como individuo, final de vida, muerte natural, preparación para la muerte, rol y contribución de otros, desconocimiento de la muerte, lucha contra el cáncer, orgullo, control sobre el futuro, confort religioso y espiritual) + 2 conceptos adicionales = muerte súbita y dejar la decisión en un médico especialista. Las diferencias clínicamente significativas en el concepto de una ?buena? muerte fueron las siguientes: para 2 ítems y 1 concepto = no ser una carga para los demás y la contribución de los demás / dejar la decisión en un médico experto. Observándose con esto que no todas las personas quieren participar activamente en las últimas decisiones.

Se han identificado varias acciones de atención en relación a temas de modelos de dignidad tales como: control de síntomas, escuchar al paciente y hablar con ellos seriamente, brindar asesoramiento acerca de como enfrentar la situación, tratar a los pacientes con respeto y fomentar la presencia de un miembro de la familia. Es por ello que atender el bienestar psicosocial del paciente es por lo menos tan importante como abordar los problemas fisiológicos, ayudando a percibir por parte de la familia un ambiente de confort "buena" muerte.

Bibliografía

  • Gennip I; Pasman H et, al; Death with dignity from the perspective of the surviving family: A survey study among family caregivers of deceased older adults; Palliative Medicine, July 2013 27(7) 616?624
  • Peacock S, Duggleby W; The lived experience of family caregivers who provided end-of-life care to persons with advanced dementia; Palliative and Supportive Care; 2013
  • Thomas K, Hudson P; Risk Factors for Developing Prolonged Grief During Bereavement in Family Carers of cancer Patients in Palliative Care: A Longitudinal Study; J Pain Symptom Manage; 2013
  • Östlund U, Brown H; Dignity conserving care at end-of-life: A narrative review; European Journal of Oncology Nursing; (2012) 353e367
  • Akechi T, Miyashita M; Good Death in Elderly Adults with Cancer in Japan Based on Perspectives of the General Population; JAGS; 2012 60:271?276

Resumen a cargo de Teresa Chavarría (Algología, INCMNSZ).

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